肺癌病友團體少 患者珍惜交流機會

肺癌是十大癌症之首，相關病友團體卻少之又少。近期一份針對晚期肺癌患者的調查顯示，患者普遍對醫護人員討論病情過程感到滿意，但有15%的人覺得醫療人員應適時提供有關病患支持團體或線上社群資訊，可見病友們非常需要同儕間的訊息交流。

為何肺癌病友團體這麼少？兩年前高雄市立小港醫院成立肺癌病友團體，該院癌症中心主任陳煌麒指出，「早期肺癌病人活不久，成立病友團體很感傷，半年就換一批病人。即使醫療有一點進步，還是沒有人敢成立，我們成立之初以衛教為主，後來就讓病人自己交流，互動反而更好，很多人還相約出遊。」

癌症知能學習營，門診到開刀，走一趟家人肺癌確診之旅。

前陣子肺癌病友團體還舉辦一場以中學生為主的肺癌家屬「癌症知能學習營」，對象是11名小五到國三的孩子。課程的設計就是走一趟家人肺癌確診之旅。腫瘤個案管理師艾紀瑩組長指出，我們從病情診斷的門診開始，再到影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、藥局、化療室，甚至是安寧病房，最後銜接出院後的照護，安排營養師及復健師授課。

其中最讓孩子好奇驚訝就是開刀房了，這群第一次進到開刀房的孩子，從入門處換穿隔離衣開始，就充滿著好奇。「哇，醫師這個器械是什麼啊？用內視鏡手術及傳統開刀，有什麼不一樣？」、「開一台刀要多少時間，要多少錢？」一群中學生七嘴八舌圍在手術台旁發問，站在前頭的外科醫師則試著解釋。

體驗營還讓孩子在模型上扎針接點滴，每個人都抖著手拿著針，「好可怕哦…我打不到……」小港醫院開刀房護理長謝傅矯說，這樣的體驗能讓孩子了解家人在治療過程中的不舒服。

病人出院回歸社區，病友團體的支持是關鍵。

從事護理工作21年的謝傅矯自己都獲益良多，她說，「因為醫院分工的關係，對疾病治療的過程都變成片段，但這個活動也讓我們了解整個治療的流程，與跨部門合作也產生不少火花。」這趟從「愛」出發的學習旅程，對醫病都是一種學習。

國民健康署署長王英偉指出，病友團體是讓患者回到社區很重要的方式，現在的癌症關懷已不只是心理師、個管師的介入，同儕及社區民眾對病人的支持則更重要。「我們已經在推動社區關懷，因為有些患者並不想回家，或怕鄰居看到，那麼病友團體給予支持的力量就很關鍵。」

癌症希望基金會董事長王正旭認為，社區關懷是個很前瞻性的想法，當病人治療後離開醫院，若社區力量沒有銜接上，非常可惜，我們若善用各種資源，就能讓它發揮最大效應。

治療、照護分享

病友社團力量大

「6年前自己生病時，對疾病不了解，要上網找病友團體資源時都找不到，心慌又害怕，只發現肺癌病人星希亞的故事，但這樣的訊息對於病人來說還是不夠的。」在網海裡，Angel就跟肺癌部落客星希亞互相支持著，同時也管理著肺癌相關FB社團「肺長壽」。

「肺長壽」擁有近7000名會員，Angel是這個全國最大肺癌社團的管理員之一，也是肺癌第四期的患者，訪問當時她還有些喘，「治療過程就是一路摸索，經歷化療、新藥臨床試驗，去年還因肺部又發現兩顆腫瘤而開刀，隨著醫療進步，現在連四期的患者都有一成的機會可以手術。」

這些治療及照護的需求對病友彌足珍貴。Angel說：「由於國內病友團體非常少，我們一年舉辦一到兩場講座（上圖，肺長壽提供），200人的場次5分鐘秒殺，可見大家對於知識的需求非常渴望。」「肺長壽」經由嚴格的篩檢及管理會員，讓肺癌患者及家屬的黏著度很高。她說，「我們不做商業經營，就是純粹的訊息交換，經由會員間的分享，讓病友們不害怕，我們不只請專家講述肺癌的新知，也著重在治療可能產生的副作用，這些都是患者最直接的需求。」

加入社團超級難：

1.必需回答12道題目

2.成為會員必需互動

3.不定期刪除潛水會員 

給肺癌病友的一句話

陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任

我會牽著你的手，繼續走下去。