醫病平台／尿道下裂：一輩子的功課！
編者按：本週這兩篇文章的是排尿困難的病人分享他的病痛奮鬥史以及專家醫師寫出他的醫療經驗。這種病人對自己的病情向來都很難啟口，以至於經常延誤就醫。很難得的是這位作者願意主動寫出他對這種泌尿系統的病痛與治療經過，我們感動之餘，邀請泌尿科權威醫師發表意見，強調在治療這種病的病人，醫師也需要扮演陪伴和鼓勵的角色，甚至適時轉化為心靈導師，協助他們走出人生的低谷，並學會如何接納疾病及與疾病和平共處。希望透過這兩篇文章，可以讓更多的因為疾病引起心理障礙、不願及早就醫的病人可以適時得到紓解。
從未想過，有這麼一天：我會開始坐著如廁！
出生發現患有尿道下裂的我，週歲時就動了人生第一場手術，不幸的是發生誤診事件（被住院醫師當做隔壁床的病童，提早訓練膀胱，造成整個尿管爆開當即宣判手術失敗），爾後歷經了多次手術，直到第5次手術才成功。終於可以像正常的小男生一樣站著尿尿，且較不會尿濕褲子。
幼稚園時期，因手術尚未成功，尿尿是散射的狀態，所以我必須隨身攜帶杯子，以方便如廁接尿，避免尿濕褲子。還記得因為「用杯子尿尿」而被許多幼稚園拒收，最後是一所佛教幼兒園接納了我。
小學時，因為瘻管，動了一次修補手術，也因此獲得了很多巧克力、軌道車、模型車，及護理師跟我換的維尼、唐老鴨玩偶。你以為故事結束了嗎？還沒！國中時，一次泡澡時發現龜頭怎麼有個地方在冒泡泡？有時也會從那個地方滴尿（又是一個瘻管）。再次經歷修補手術，這次呢！有很多同學與老師幫我集氣，一起祝福我手術順利、早日康復。高中時，一次莫名其妙的無預警發燒伴隨尿路疼痛，求診當時手術的醫師，發現尿道口深處有白色的膿瘍，開始了清創人生。只要發現尿尿不對勁（尿流速變小、排尿異物感、亂噴、酸感）就差不多知道該是時候要清理尿道口深處的尿垢了！每次清總是發炎、疼痛，因為需要用擠、挖併用的方式才有辦法弄出來，這樣的狀況持續了10幾年，直到去年2023年3月第8次的尿裂手術才結束這樣的生活。
大學及研究所時期，常常尿路發炎感染，起初以為是腎結石的關係。但後來處理完腎結石後發炎感染的情形仍然持續，也開始出現副睪炎（陰囊腫）的情形，每次發作起來坐立難安，動到碰到都是煎熬，連走路都得小心翼翼，當時發現穿著壓力褲襪可以固定好陰部，有效舒緩不適感。但這樣的情形時好時壞，有時坐機車、轎車就會腫起來（騎腳踏車則是每騎必腫，沒有一次例外）。
最近這3年，開始一直頻尿、發炎、感染、且感到殘尿感，有時候驗尿有感染，有時候則沒有。就醫時醫師研判可能是非細菌性的攝護腺炎，抗生素與止痛藥一吃就是好幾個月，剛開始有吃藥症狀壓的下來，後來症狀更嚴重，只好換抗生素，吃了近2年半的抗生素、止痛消炎藥，但症狀依然反反覆覆，不見有絲毫好轉的跡象。且因為尿尿常常分岔，或是在中尾段時尿液往內縮，使我經常尿濕褲子，所以我永遠只能穿深色且易乾的褲子。後來發現穿著壓力褲襪時，藉由襪子的壓力抵住陰囊，可以有效幫助我尿尿呈一直線，較不易分岔，也因此比較不會尿濕褲子，真的幫助我很多，所以壓力褲襪也變成我日常搭配使用的神物。
後來，頻尿日漸嚴重，也非常困擾我，不到20分鐘就有尿意，讓我不是在找廁所的路上，就是在上完廁所走回去目的地的路上（即使沒喝水依然急尿，且尿量還不少），也因為如此，我是泌尿科的常客，三天二頭就去報到。最後甚至連家庭醫師也看不下去，要我不要再服用抗生素了！就吃NSAID＋鳳梨酵素就好，所以我長期服用著他們。但症狀也是壓著，始終沒有轉好的跡象，因此我找到尿道下裂專業的小兒外科醫師尋求幫助。
醫師們在了解情況後，建議我住院做膀胱鏡、尿流速、尿道攝影等檢查，以找出種種症狀的原因，就這樣2023年的3月住院了！檢查結果也是出乎意料的差：「重建的尿道坑坑疤疤，發炎紅腫，像極了臭水溝。」這也難怪我會一直有尿垢，也一直疼痛酸痛，找到驗尿也沒事的原因了。醫師建議把尿道口恢復到原生尿道口（陰囊中間附近的位置），但是可能得永遠坐著尿尿。幾經考慮與討論，最後選擇人生第8次的尿裂手術，把尿道口從龜頭移回原始尿道口（陰囊中間），開啟了新人生。
術後的幾週都插著尿管，沒什麼太大的改變。直到拔掉尿管第一次站著尿尿時，我在醫院的廁所內心崩潰了。「竟然尿濕褲子，且尿液不僅從陰囊中間出來，還從龜頭出來！我到底在幹嘛？幹嘛動這個手術，原本站著尿就好好的啊！」心裡不斷的咒罵著。但很快我馬上改觀了，因為隔天出門走路，竟然可以走超過40分鐘才開始想要尿尿，重點是我忍得住了。以前的我根本無法忍，不尿的話真的會爆炸的難受。開始慢慢釋懷手術後只能坐著尿尿的生活。
嘗試很多次站著尿尿，基本上都會尿濕而作罷。其實，光坐在馬桶上尿尿就已經挑戰很大了。因為原本站著尿，褲子拉下就能上，現在不同了。除了要掀開馬桶蓋，如廁後還要用衛生紙吸乾尿道口的尿液，把馬桶蓋掀回去，整個多了好幾個動作。重點是術後剛開始龜頭與陰囊中間都會有尿，我變得很忙，隨時要因應變化。外出時，也要隨時帶衛生紙、護墊（穿壓力褲襪時防止分泌物溢出）找廁所也都找馬桶的，有次剛好都客滿我只能選擇蹲式，但一切都是需要練習的，上蹲式的第一次我尿濕了地板、噴濕了鞋子，還好褲子沒濕。經過多次的練習，現在的我學會巧妙的運用臀部，讓尿可以好好地落在蹲式馬桶裡，因此蹲式廁所現在也是我外出第一選擇的小房間廁所。
除了這些日常基本的改變，醫師交代術後還要用膠帶貼陰莖復健，用物理性的方式幫助陰莖組織沾黏拉開，幫助陰莖改善循環、改善陰彎等，我貼了一天就過敏，之後嘗試都一樣，且貼著超級不舒服，無時無刻都在勃起，難受至極。後來，我改穿以前副睪發炎常穿緩解不適症狀的壓力褲襪（100~140den）有束腹提臀設計的，可以有效幫助我拉直陰莖，且比較舒適，但是剛穿時還是非常敏感的，經過很久的練習才慢慢抓到平衡點。
現在的我，上著小房間的廁所，穿著壓力褲襪搭短褲復健，發炎感染的狀況好轉很多，也停掉了長期吃的抗生素、止痛藥。頻尿也獲得很大程度的改善，終於不用一直在找廁所的路上。當然，偶爾也會遇到客滿的狀況（畢竟男廁的小房間本來就比較少），因此，我上過殘障廁所、性別友善廁所、親子廁所，甚至是女廁，這些都是我活了32年後因為去年的手術才有的新體驗。
感恩我的人生，讓我在32歲時重生，非常感恩我的父母，沒有他們的支持與鼓勵，我大概也很難撐下去，畢竟改變真的太大。分享這些是想告訴大家尿下裂並不是一個手術完就康復了、沒事了的疾病。它是一輩子的功課，隨著年齡、發育、老化等都有不同程度的變化，而任何手術的結果「也不是真正的手術成功」，因為你永遠不知道下一步會如何，過幾年會如何。只能把握當下、珍惜當下做最好的選擇。尿道下裂是一輩子需要好好相處與珍視的好友，這條路上不容易，但也沒有想像中的難，我們也許可以不求什麼，只求生理功能性健康（不要頻尿、發炎感染，可以舒適的尿尿就是當下最好的康復了）。願我的故事，可以讓各位了解尿道下裂患者的生活與努力，希望可以給予我們更多的包容與理解。也希望大眾可以很正常的看待這個疾病，他就只是一個男性先天私密處的疾病，完全沒有必要感到羞恥或見不得人。沒有人願意生病，因此也希望病友們勇敢的做自己，不要因為自己的狀況而讓自己內心受傷喔！共勉之。