醫病平台／多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療

【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大，而提出以他的兒童精神科專長，由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要，並推薦兒科重症專家，呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年，我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿，竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部，讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。

和煦的午後，窗外陽光悠悠灑在樹上，葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示：「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助！」訊息劃破了寧靜，也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。

加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開，映入眼簾的是：無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹，散落在旁的醫護團隊，而越過人群的頭頂，終於看見生病兒童目前的生命徵象，正壓呼吸器發出規律的巨大聲響，牽引著眾人的呼吸，路過的醫師說道：「你們不要圍在這裡，好像病人狀況很差的樣子！」看著螢幕心裡想著：「十四歲的孩子，心跳每分鐘只有30到40次，血氧50%左右，真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。

迅速掌握狀況後，兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等，現場我們分工合作，協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中，確實得到支持與關懷。

醫療戰場上，醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持，並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊，再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌，向他們永遠的孩子老大致意。

無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們，他噙著淚，壓低聲線說著話，如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親，討論聯絡規劃兒子的身後事；崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次，每看兒子一眼就昏厥，我們陪她哭，讓她說，說著她心裡與現實巨大的落差，幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。

床邊泣不成聲的姐姐，我們攬著她顫抖的肩許久，微弱的聲音默默的擠出一句沉重話：「阿姨，是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她，我們心都酸了：「姐姐，弟弟的肝有在長大，只是身體裡面還有很多不同的器官，要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們：「好！我知道了，那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說：「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟，協助他的事情，同時也給姐姐及時正向的鼓勵，讓她知道，身為姐姐妳做得很好。

眼神呆滯的妹妹，我們蹲下身看著她：「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒，妹妹點點頭後，開始放聲大哭，團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本，與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事，引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片，而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後，每年的這天，永遠不會再一樣了，就帶著妹妹選了一份禮物，說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。

當家人都在自己的位置上得到安慰，一家人終能在孩子離開時，陪在孩子身邊，跟他說大家有多愛你！謝謝你帶給我們這麼多的快樂！謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人！

這天之後，我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷，知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說：「生日快樂!」而我們想跟弟弟說：「孩子！謝謝你的貼心！謝謝你用生命，教會我們珍惜身邊的一切！謝謝你幫我們一起安慰了家人！我們愛你！」

醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中，分身乏術，沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說，你們不用擔心，有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴，大家一起來照顧與關心孩子與家庭！

面對生命的挑戰，兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴，與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫，選擇最合適的醫療決策，最大化有生活品質的時間，接納彼此互相道愛、道謝及道別，一起創造更多美好的記憶，確保家庭裡的所有成員都能安心的度過，用愛彌補生命的限制，讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍，而是全家人擁抱彼此，陪伴心愛的孩子，讓愛永續連結下去的時刻，在心中留下美好正向的生命經驗，祝福彼此，並覺得能擁有這一段愛的結緣，真正是幸福。我們繼續一起努力，讓這一些都能成真。