醫病平台／在我們一起決定之前…

編者按：本週的主題是醫病的溝通，著重於病人與家屬看病時感到困擾的地方。本週的三篇文章包括兩篇由病人描述他們看病時所親身體驗到的挫折，其中還包括由醫師的話語與態度所感受到的傷害，以及一篇醫學生在醫病關係的個案討論會後的心得。

實習過程中，同學曾與我分享了一個病人的故事。

林先生今年六十三歲，對於現在人來說，尚說不上是老人的年紀，家中有兩兒一女，而妻子則已經離開人世。退休之後便沒有繼續從事第二行業，目前與小兒子住在一塊兒。

一年前，林先生因胸痛難耐而到醫院就診，意外被診斷肺腺癌。這個噩耗像是給了這個家庭一個轟隆響雷，但壞消息仍不僅於此。在後續的核磁共振與骨頭掃描上更發現多處的腦部、骨頭轉移，正式診斷為肺腺癌第四期。嘗盡多種治療後，目前正接受緩和醫療。

而此次入院前，林先生發現夜晚就寢時，一躺下身子便會開始劇烈咳嗽，就像是身子被誰壓進水底一樣，同時還有發燒和全身倦怠的情況，趕緊至急診尋求協助。當下的胸部X光便發現右側積滿了水，綜合判斷懷疑是感染性的膿胸。經過抗生素治療與右側肋膜腔引流，入院時狀況已趨於穩定。然而儘管趨於穩定，林先生發燒的狀況與感染情況並沒有預期中的好轉，經會診感染科醫師認定是急性感染，建議肋膜剝離術(這是一種將發炎後纖維化的肋膜移除，並清除肋膜腔內感染源的手術)。因此主治團隊會診了胸腔外科，胸腔外科醫師則認為此次感染應該是慢性感染且已出現隔間，加上之前肺癌早已經侵犯到肋膜，使得肋膜剝離術的出血風險更大。因此胸腔外科醫師與林先生之前的腫瘤內科醫師都建議使用口徑大的引流管將膿引流出來。

兩種做法其實沒有絕對的對錯，因為實際上沒有一種做法是一勞永逸的，也都有應該要面對的風險，肋膜剝離術風險包含了術中可能出現肺實質損傷、氣胸或出血的可能，但放引流管卻又可能無法達到很好的效果，也不是從根本解決的方法。於是，主治醫師決定先與林先生討論做法的利弊之後，讓病人表達自己的想法。

此時我們心中有了疑惑，便提出與大家討論：病人真的能夠理解自己的狀況，還有主治醫師對他解釋的各種利弊嗎?

醫生與病人的語言其實不大相同，醫療人員彼此已經太習慣夾雜各種專有名詞，甚至英文名詞更簡化成只有自己人懂的縮寫字母。然而，除了醫療用語之外，更重要的是病人並沒有像醫療人員經過多年的醫學相關訓練，也許醫師認為只是簡單的胸腔手術，正口沫橫飛的講解著胸腔解剖，病人與家屬早已落後一大截，卻又不得不點頭假裝了解。待講解完畢後，醫師卻突來一句：「那你們自己決定要不要開刀？」或「那你們可以決定要哪一種開刀方式?」留下一臉錯愕，不知所措的病人與其家人。再者，病人與家屬並不像醫療人員有長年的臨床經驗，對於一位醫生也許是門診中的家常便飯，對於病人與家屬卻可能是一輩子第一次經歷。因此當我們告知病人長時間血糖不穩定，有可能最後導致洗腎，病人一樣會緊張的點了點頭表示了解。但，對於洗腎到底是什麼，以及這件事對身體帶來的影響是什麼，病人可能一無所知。病人可能只能從電視、網路、零星的衛教資訊知道要常常跑醫院，不能再享受許多美食等等，各種生活上的困難。

我們能做些什麼，幫助病人找到適合的一條路呢？

老師曾叮囑我們：「這個年代行醫，科學儀器越加豐富，檢驗結果越加精準，醫者的信心越來越高，卻離病人的心理越來越遠……」

在這個病人自主興起的世代，我們開始讓病人依照自己的偏好去做決定。而了解病人的生活背景、學歷工作與家庭狀態，都有助於我們找到彼此最舒適的語言。醫師可以提供的，是自己的經驗，是科學上具有證據的文獻，和可以預期的風險，但這些都需要轉化成淺顯明瞭的概念，才能讓病人能夠充分了解。

因此病人與醫師的溝通是需要時間與耐心的，而身為醫學生的我們，最寶貴的資產就是時間。我們也許還不是最專業的醫師，但我們可以做的是，花很多很多的時間去陪伴一個病人。我的第一個內科老師告訴我，沒事就去看看病人，拉張椅子坐下，聽聽病人的不舒服，聽聽病人的擔憂，聊聊病人的疑惑，聊聊病人自己的故事，更叮囑我們：「你們關心病人的次數與時間要比我還多次，也應該要比我早去看他，要比我更了解你自己的病人。」他期待我們可以成為主治醫師與病人之間的橋樑，自己真正去體會、了解病人真正在意、真切擔憂的是甚麼，也嘗試成為醫學與病人之間的翻譯橋樑，將困難的醫學名詞轉化成平易近人的話語。這並不代表是主治醫師怠職，因為他並沒有足夠的時間重複解釋一樣的事情，但病人的確需要我們不斷的提醒、叮嚀，有些病人甚至告訴我：「哎呀，你的老師查房的時候，我腦袋都一片空白，他離開了，我的問題才跑出來，你能幫我去問問嗎？」我願意，我非常願意。

但，我們又思忖，林先生的狀況似乎不是詳細解釋、討論病情之後，就能馬上下決定的。複雜的病情加上不易評估的感染狀況，讓一切都變得難以預期。也許手術後就能顯著改善，但林先生的狀況卻也經不起任何痛苦的術後併發症；也許一支引流管就能暫時解決林先生的感染，但復發或是治療無效都是有可能的。面對兩條不同的路，醫師們其實也看不見明顯的輪廓，那病人又如何作決定？

其實，不論是醫生、病人，對於醫療的不確定性同樣會擔憂甚至恐懼。醫師害怕把話說滿，卻遇上了那機率極低的罕見病例，或是錯放了無比幸運的奇蹟，這些都會帶給醫者心理上無比壓力；而病人與家屬更深深為此未知數所苦。「手術後治癒的機率是70%，復發的機率是20%，而採用A方法可以降低約20%的出血風險，但可能增加10%的復發機率；如果使用B方法，可以降低一半復發風險，但術後產生後遺症的機率比較高，每六十個人會出現一個……」這一連串的解釋其實是一道道高深數學題，但病人真正害怕的是，發生在自己身上的機率就是1或0，沒有任何統計數據能夠代表自己，那自己究竟應該怎麼辦？討論這個問題時，我感受到一種醫病關係分裂的感覺，醫生訴諸各種實證文獻給出一個個統計數字，病人腦中唯一縈繞著的只有：「那會不會是我？」但我們討論後發現，兩方某種角度也是站在同一條船上，同樣擔心的是那一個風險會不會就是在這個人身上發生，而這也許就是醫生與病人開始彼此信任，相信彼此站在同一邊的基礎。

這番討論讓我想起過去Ezekiel J. Emanuel與 Linda L. Emanuel在1992年提出的四種醫病關係。第一種是父權關係(Paternalistic model)，醫師會以本身的經驗與學識，權威式的提供病人自己認知中最好的治療，並指解釋自己認為必要的醫療處置。第二種是告知關係(Informative model)，醫師會將所有數據與知識告知病人，但最終決定由病人自行考慮。第三種是詮釋關係(Interpretative model)，醫師通常會先詢問病人擔心什麼、在乎什麼，再解釋各種治療的優缺點，並協助病人再了解自己病情的的情況下，找到符合自己預期的治療。第四種則是商議關係(Deliberative model)，醫師會單純著重在與健康相關的課題，同樣讓病人了解病情後，協助病人做出對自己健康最有幫助的選擇。

這些醫病關係各有非常明顯的優缺點，面對不同的時機、病人、疾病，都可能適合完全大相逕庭的醫病關係。而回到林先生面對的醫療不確定性，詮釋(Interpretation)與商議(Deliberation)也許更能幫助化解醫生與病人之間的緊張。醫生、病人心中都有各自的一把尺，兩把的刻度也許天差地遠，但如果能有足夠的時間透由溝通、理解來校正彼此的刻度，就更能在困難的病況、兩難的治療中找到彼此較能接受的治療。而更重要的是，醫生、病人當然站在同一邊的，因此在面對一個重大的決定，面對一個勉強選出的治療，就代表在未來不論是苦痛或喜悅，都願意一起面對，一起繼續走下去。

最後，林先生與主治醫師討論過，便決定接受換成口徑較大的引流管，而不接受手術。引流幾天之後，林先生的狀況越趨穩定，兩天之後便能帶著管子出院，日後將回腫瘤內科門診持續追蹤。