腎移植前透析品質維持好 助腎友復歸生活
從洗腎到幸運換腎,又因病毒感染再度洗腎,現年36歲吳小姐仍樂觀看待人生,即使定期血液透析,但仍兼兩份工作,還進修上課,開設臉書互助社團陪伴其他腎友,對她來說,「洗腎已不是生命中的檻,而是看見新世界的墊腳石。」
2008年,吳小姐就讀二技時,新生健檢報告發現腎功能異常,當時年輕不以為意,不料半年後,因呼吸道感染反覆發燒,畏光腳腫、泡泡尿,到大醫院抽血檢查,醫師診斷為「急性腎衰竭」,必須緊急洗腎。這麼年輕洗腎,對全家人來說,難以置信。因年紀輕對洗腎資訊不了解,恐懼人生的突變,拒絕接受洗腎,逃離醫院。
吳小姐說,那段時間爸媽帶著尋訪密醫,試過各種偏方、中草藥,結果導致更嚴重的免疫低下攻擊,還長了帶狀性皰疹(俗稱皮蛇),曾一天吞下多達90顆密醫的藥丸,最後因延遲洗腎,體內累積過多毒素,慢性腎衰竭導致腦部不正常放電,睡覺時癲癇發作被送至急診,緊急插管洗腎。
「我要洗腎一輩子嗎?」吳小姐醒來後問著護理師,當時她才23歲,因為延遲洗腎,水腫、體重增加20多公斤,雙臂腫脹難以上針以致黑青,加上癲癇發作時家人不熟悉處置用湯匙塞嘴,嘴巴周圍縫了10幾針,當初拒絕專業判斷洗腎,導致現在如今在最辛苦的狀況下開始洗腎人生。當時的腎臟科醫師對家人說,「不要因為一個器官損害,讓身體所有器官都泡在毒素裡面」,這讓吳小姐最終接受事實,每周進行三次血液透析,六年等待後,她幸運配對到適合的腎臟,遠離洗腎人生。
不過,換腎後第三年,因自體腎絲球腎炎免疫系統關係,陸續出現慢性排斥症狀,期間內做過50次血漿過濾術想搶救不可逆的慢性排斥。110年更因長期服用免疫抑制劑,免疫力過低造成病毒、泌尿道感染,大量病毒攻擊,導致新腎臟喪失排毒功能。入院時因肺腺蟲感染,血氧掉到54%、肌酸酐標到16(正常值0.6-12)。
相較於第一次的拒絕面對,這次她入院時主動請求醫師洗腎,避免再度發生第一次的毒素太高引發癲癇,她笑著回憶,這是第一次醒著時這麼接近死亡。在2472天的移植旅程後二度洗腎,她表示沒有任何遺憾,也領悟到「洗腎是為了活著,但活著不是只為了洗腎」。
現在,她每周一、五洗腎,兩份工作,且進修心理諮商與心靈課程,偶爾兼差到國小代課、塔羅牌占卜師,剩餘時間經營臉書粉絲專頁、腎友社團,主動了解透析相關資訊,並將自我經驗分享給大眾,生活愉快、充實。
台灣基層透析協會秘書長、益康診所院長曾國憲表示,透析治療的目的在於協助病患持續就業、就學,與腎病共存共好。每年台灣成功配對的腎臟移植個案約300例至400例,儘管機率不高,但曾國憲仍鼓勵腎友,不要放棄希望,透析也得將自己的身體照顧好,等待期間多關注自己的生活品質,減少透析不適症狀,期待像吳小姐經過適合的治療模式,回到工作崗位與復歸生活的患者可以更多,腎友們預先做好準備,讓身體更強大,迎接腎臟移植的到來。
傳統洗腎常出現抽筋、搔癢、食慾降低等副作用,吳小姐說,4個小時血液透析就像是一趟長泳,結束後飢餓、疲勞、無力,在改用新型人工腎臟後,情況好轉,皮膚不再暗沈,思緒也變得比較清晰,「眼睛像是被擦亮的感覺」。
曾國憲表示,曾收治一名腹膜透析治療的男性腎友,身形高瘦,接受透析治療後,因腹膜問題食慾和原先相差很多,最糟糕時只能吃得下2顆水餃,後續轉做血液透析,經年累月,透析的副作用也開始浮現,皮膚極度搔癢,難以入眠,幾乎無生活品質可言,在用能更有效清除中大分子的新型人工腎臟後,透析後體力恢復時間縮短,大幅減少搔癢症狀,食慾增加,身體狀況良好,正排隊等候腎臟移植。
吳小姐想對大家鼓勵:「生病不需要躲在角落被憐憫及悲傷,想要獲得尊重必須讓自己強大起來,生病只是人生一小部分。沒有人能看不起你,除非自己放棄自己,如果你走過人生最絕望,要感謝自己從來沒放棄過自己。」
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