三總血友病中心多專科一站式服務 全人照護把關病友健康
血友病是一種因凝血因子缺乏的遺傳性疾病,除了血流不止、甚至自發出血之外,也容易因為反覆出血,可能導致滑膜炎、關節炎、關節畸形等後續併發症。三軍總醫院血友病照護及研究中心主任陳宇欽指出,中心成立以推動血病患者整體醫療為目標,以「一站式服務」追蹤模式,結合血液科、骨科、復健科、牙科、胃腸肝膽科、感染科等多專科共同照護整合的合作下,以全人照護理念為血友病友的健康及關節把關。
接軌國際醫療,以提高生活品質為目標。
三軍總醫院血友病(以下簡稱三總)中心自民國92年9月成立,秉持著「以病患為中心」的照護理念,持續與國際血友病照顧醫療世界接軌及共同學習,致力於提升血友病團隊合作及照護品質。陳宇欽分享,因為血友病可能終身需要持續治療的疾病特性,中心不僅扮演著醫療照護的重要角色,更期待成為病友在人生中最好的陪伴者,與病友共同面對人生每一個挑戰。
陳宇欽指出,血友病的治療不僅限於凝血因子注射的治療,還需要關注病患關節變化及其他身體狀況如慢性C肝、肝疾病的追蹤,以提高生活品質為最終目標。陳宇欽提到,血友病、類血友病及各種出血性疾病相關凝血功能檢查及基因檢查的精準度與效率非常重要,三總的血液實驗室通過了世界血友病聯盟(WFH)檢驗質量國際認可,能協助做相關檢測,以確保每位病友及家屬都能得到最正確的診斷及最完善的照顧。
多專科共同合作,完善個人化醫療與照護。
陳宇欽分享,血友病因疾病需求,除了凝血因子補充治療的重要性外,中心會針對病友的個別疾病問題並配合生活需求,以「個人化醫療」的概念彙整相關資料,透過多專科的醫療團隊配合與共照會議,讓病友能得到更妥善的照顧,幫助他們恢復健康。
陳宇欽說,血友病要「預防勝於治療」,中心在完整的醫療服務之外,更顧及病友身體、心靈層面,定期舉辦病友座談會、心靈成長班、假日復健班、假日親子運動班等活動,希望能成為病友在人生道路上的支持與依靠,並迎向更美好的人生,讓愛予以傳承延續。
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