籌設13年 罕病罕見家園啟用

「13年前許下的一個願望，希望能讓罕病兒走出家中，給他們心靈一個家園。」罕病基金會創辦人陳莉茵，大家都叫她陳姐，她訴說從發願的實踐，足足走了13年，過程無比艱辛，罕病基金會於新竹關西設立的罕病家園於上周六正式啟用，將提供跨病類罕病患者使用，創造最大交集。

「罕見家園」經罕病基金會籌設13年，籌募約3.5億元，打造號稱服務量能為亞洲最大的身心障礙福利服務中心，位於新竹縣關西鎮東平里，占地1.8公頃，總樓地板面積約8452.51坪。開幕當天，由新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵與曾敏傑、衛福部社家署長簡慧娟、國健署副署長魏璽倫一同參與見證。

曾敏傑表示，罕病患者或是罕病家屬面對疾病的衝擊遠高於其他疾病患者，病患少、取藥難，甚至大多數患者無藥可醫，疾病發展到一定程度就得與輪椅共行，患者及家屬把自己關在家中成了當時的常態。

曾敏傑與陳姐一起發願，希望能成立一處可以讓罕病家庭互相交流、互相砥礪，也能讓罕病患者自由休憩的場域。

罕病基金會董事長林炫沛說，「罕病家園」應是全球第一處，完全透過民間的力量創造的罕病公益空間。前立委楊玉欣表示，她相信許多患者都跟她一樣，每天都在想著「我為什麼要這樣活著」、「我能為這個社會做什麼？」面對疾病不是這麼容易，每天努力安頓著自我的身心，但社會幫助病友，相信病友願意付出更多。