相對論/致照顧者的故事 林靜芸:眾人回響喚醒林芳郁

聯合報 記者 李樹人 、 廖靜清 、 蔣宗裕 、 林新輝 /專題報導
聯合報相對論今天邀請醫師林靜芸(右二)和五位失智症照顧者對談。記者葉信菉/攝影

台灣首位女外科醫師林靜芸說出夫婿、前衛生署長林芳郁失智與及家人如何應對失智症的故事,與聯合報健康事業部策略長洪淑惠攜手撰寫「謝謝你留下來陪我」一書。超高齡社會,全民都應該認識失智症,相對論首次邀請五位照顧者與林靜芸書聚,分享照護路上不為人知的心境,瞭解失智者,珍惜相處時光,是大家共同的祈願與盼望。

問:「謝謝你留下來陪我」發表後,林靜芸和林芳郁的生活似乎有一些改變?

有人給我鑰匙 打開先生的心

林靜芸:六月下旬「謝謝你留下來陪我」新書發表會當天,林芳郁在家看了網路直播,那天開始,整個人像醒過來,雙眼炯炯有神,一直說「謝謝」。當天上台說話的人,都是他的熟識或學生、後輩,談著他以前做過的事情,他一生都在做那些事,所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙,去打開我先生的心。

我們以前是失智黑戶,現在公開了,我們就很大方去看牙齒,最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。原來我們公布病情,林芳郁醫師居然還能為外科醫師做事,我非常感謝。

這本書似乎給了許多家屬坦然面對家人失智的勇氣,有資深護理師陪著失智公公至餐廳用餐,以前她總擔心旁人指指點點,而將公公藏在家裡。

我很感謝今天有這個機會,作為一個失智症家屬與大家交流,我想講一句話,常常有人問我有什麼話要跟政府建議呢?老實說,我覺得現在最重要的就是大部分的人仍然不懂失智。我們現在最需要的,就像當時去找到新冠早期症狀一樣,讓全民認識失智。

劉芸妡:很多人都覺得失智可能只有老年人,我廿六歲那年人生大轉彎,五十八歲的母親確診年輕型失智症,我被迫成為照顧者。

媽媽工作能力很好,自己開事務所。那時候可能弄丟支票、打電話跟我借錢,出門說錢包不見、蹓狗回來,鑰匙也不見了。最嚴重的一次,她坐在辦公桌前說她不會做了,那畫面對我打擊非常大。

媽媽獨自撫養我長大,家裡支柱坍塌,我每次出門上班,就擔心媽媽在家會不會出事?聘請看護後得到喘息空間,了解「先照顧好自己,才能照顧別人」。

我開始在網路分享照顧經驗,提醒失智症病友家屬,把握治療黃金期,才能有效延緩病程發展。原本在醫院擔任護理師,轉任到失智照顧機構,研讀學習照顧技巧及非藥物治療領域。我想持續分享,也希望讓大家更認識失智症,因為它比我們想像中的更近。

想幫媽媽寫書 失智荒謬大全

張文玲:母親失智六年,我很想出一本關於失智症荒謬事情的書,例如有一天媽媽對著耶誕老公公拜拜,那畫面我真的太震撼,她在想什麼?原來這就是失智。我一直認為失智是忘東忘西,她刷新我們三觀。

母親剛確診失智時,鬧出許多離譜事蹟,例如家裡只有三個人,卻買了六盒提拉米蘇回來;有個大年初二全家在餐廳吃飯,媽媽跑了三次櫃臺想埋單。

一次母親走失後,被送至派出所,警員開車載她回家,開了一個多小時,仍找不到正確位置。員警問「你有失智症嗎?」她反駁「我沒有啊,怎麼可能」。一番波折後,終於到了家,警員離去前用力關車門喊:「妳明明就有失智症啊!」

半夜搖醒家人 喊著快煮晚餐

周春玉:媽媽八十歲時罹患皮蛇,健康大不如前,又因眩暈多次跌倒造成骨折,起初還可拿著拐杖慢慢走,但不小心又跌跤後,髖關節骨裂,長期臥床。

此時除了忘東忘西,還出現一些奇怪行為,原本食量偏小的她,常在半夜搖醒家人,喊著「時間不早了,趕快起來煮晚餐。」帶她去看醫師,醫師說是退化。一兩年後再去給另一位醫師看,就說是失智。

我必須說我真的對失智完全不了解,剛剛開始發現媽媽不認識我,非常受傷。但我想媽媽得了這個病,一定也不開心,我們應該好好對她,讓她幸福快樂。我當下就跟兄弟姊妹說,媽媽真的會開始忘記我們了,現在每周一次家庭孝親聚餐日。

爸爸喊我小名 所有付出值得

陳崇峻:照顧失智父母十多年,感觸特別深刻。父親近九十歲發病,母親十年前出現失智症狀,直到五年前仍維持良好行動力,無疑增加走失迷路風險,最驚險的一次是在家裡附近公園不見蹤影。

得知消息後,我立即請假回家,騎車在木柵附近找了一兩個小時,最後報警。在警察局裡看監視畫面,擔心她跌倒、摔跤,傷到腦部,找到凌晨三點,直到凌晨五六點,接到石碇派出所電話,原來人在石碇山區。得到消息,比自己考試上榜還高興。

八十歲母親如何從萬芳醫院至石碇山區?至今仍是謎,我本以為她應該很驚恐,但她很平靜,有很多奇妙的地方,我至今不了解。

父親是退伍軍人,曾在金門待了好長一段時間,家裡牆上好多他在當地服役的照片。在他失智後,陪他走了一次懷舊之旅,但第一晚在飯店他吵著要回家。

我開了一整天車,又熱又累,還是打起精神試著安撫,幸好他情緒逐漸平穩下來,睡前還喊著我的小名,問「明天要去哪玩?」讓人覺得所有付出都值得。

要老媽摺棉被 為了減緩退化

陳明德:我未婚,幾乎沒離開過父母,十六年前父親過世,就專心照顧媽媽,她九十六歲過世,我原本一直以為能替媽媽過百歲生日。這次整理照片,發現我一直不敢面對這個照片。

在照顧母親的行為治療裡,我採取減法治療,但這照護者要做得更多、更擔心。媽媽快進入重度的時候,我還讓老娘幫我摺棉被。哪有那麼不孝的孩子?不對,是老頭子。但我為了讓她做這件事情,我扶她上三樓,擔心她任何安危,真的費盡心思。

預防失智,延緩惡化,最好方式就是社交活動,例如陪媽媽打麻將,去逛市場賣場。為了讓媽媽多動,我常故意將車子停在較遠的地方,媽媽會很俏皮地說「我知道你在幹什麼」。

與照顧者對談 來新書分享會

林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會,與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談,報名時間與地點請點擊連結了解。

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