罕病兒老爸／我家娃娃 沒什麼不一樣

【元氣周報／記者劉惠敏／報導】

過去，不少罕病兒的父親不願面對生病的孩子，因此積極陪伴孩子參與各項活動的這群爸爸，被戲稱「不落跑老爸」，不過潘于岡及王豫屏認為，「叫我罕病爸」更適合。

潘于岡說，他們只是屬於願意「走出來」的罕病爸，只是單純地認為自己孩子「跟一般孩子一樣」，有權利受教育、不被隔離、面對社會以及大自然。

因此這一群老爸，常常集體帶著行動不便的孩子，到處「遊山玩水」，參加各樣的活動。也因為愛自己的孩子，將小愛發揮為大愛，努力爭取罕病兒或身心障礙者的權益與空間，即便得花上更多時間，周旋於官方體系或不合理的制度。