醫病平台／陪伴年輕病人與家屬面對癌症與步入生命末期

編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。

看到天鳳心理師寫的文章「陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟」心裡很有感觸。我想到我照顧過的病人，在青春年華十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲時過世。

第一次看到病人時，當時她25歲。因為疾病惡化，他的腫瘤科醫師表示已經沒有更好的治療可以給她，所以當時她是在另外一個醫學中心接受新的藥物試驗。但由於她跟我們醫院的身心團隊建立了很好的關係，每隔一兩個月仍回我們醫院進行會談治療。會談當中她提到了癌症如何影響她與家人，年輕的她因為癌症，必須放棄一些同年齡的年輕人該有的冒險與享樂，例如化療期間，與同學、好友一起去卡拉OK唱歌、逛街、參加party等，都是奢望。還記得有一回，她興奮地要我們猜看看，她看起來有哪裡不一樣？原來化療的副作用，不只使她頭髮掉了，連眉毛也掉光了。頭髮掉光還可以選擇戴假髮，但是眉毛就必須每天花一些時間畫上去。看到同學去做了霧眉(類似刺青)，那眉毛美美的樣子讓她很羨慕，所以即使醫師與媽媽都反對，她還是去做了。那可是她從生病開始，唯一一次的叛逆與冒險。聽著她描述媽媽看到她眉毛時那種生氣又驚訝的表情，那時我覺得她就像是一位10多歲叛逆的青少年，故意做了一件和大人唱反調的事情，有著完成冒險的自豪，但隱約又有一絲對不起大家的歉意，因為她知道醫師與媽媽反對她去霧眉，是怕會有感染的風險；但是作為一個25歲的年輕人，她想要和大家一樣青春美麗。

由於腫瘤科醫師很早就跟她提到，她的癌細胞很惡性，要治癒是非常困難的。所以幾乎每隔一段時間，她就要面對醫師告知她，那個階段的治療又無效的壞消息。也因此我們的身心團隊很早就開始跟她談及，萬一哪一天生命要走向終點的時候，她想接受什麼樣的治療比較好。所以每隔一段時間我們都會跟她再確認，她喜歡的生命末期照顧，同時也了解她的父母對這個問題的想法。我們很感謝她的腫瘤科醫師，讓病人與父母充分了解病情與治療的進展，雖然總是要經過失望、期盼、又失望、再期待等等，一再循環的煎熬歷程，但死亡的可能性已經是這家人的日常了。而病人也不僅是任性冒險而已，在她體力可以的時候，她會接受邀請，回到學校向學弟妹分享艱辛的抗癌歷程，以及她如何保持希望，珍惜每一個得來不易的日子，因為青春對她來說是一個必須小心翼翼呵護，一不小心就會失去的東西。在體力許可的時候，她會把時間花在書寫記錄心路歷程，以及她一直很有興趣的烘焙上。所以每一次回診她跟我分享的不止是心情而已，還有很美味的烘焙成品，我們常開玩笑說這叫做完整的身心靈各層面滿足。她也注意到，從她小時候就一直爭吵不斷的爸媽，雖然有時候忍不住還是會吵架，但是他們都在儘量克制，至少不會在病人面前大吵。或許也因為彼此克制，雙方都比較有機會冷靜地聽到彼此不同的意見，夫妻關係似乎好轉了。

但好景不常，半年多前醫師告知她連試驗藥物都無效了，她回來跟我們腫瘤科醫師再次確認這個壞消息，也確定沒有治療她的癌症的方法了。當然父母是絕對捨不得的，一面住院處理癌症惡化帶來的症狀，一面又四處打聽還有沒有最後的奇蹟。還記得那天病人從嚴重的咳嗽、喘、昏睡當中短暫的醒來，當著爸媽與醫療團隊的面，非常清楚堅定的說，「我知道大家都盡力了，但是到此為止。接下來我想要舒服就好，請不要讓我太痛苦。」後續腫瘤科會診了安寧緩和團隊一起來共同照護。每次我到病房探視她時，即使很虛弱，她還是要把身上的病人服拉整齊，盡可能地坐直坐正，用虛弱的聲音跟我說她沒問題。我盡可能縮短訪視的時間，把珍貴的時刻留給她的家人與摯友。最後她是在親友的陪伴下離世。一週後我收到媽媽專程送來給所有醫護團隊的當地特產，聽代收的護理師說，家人們都很感謝醫護團隊對於病人一直以來的照顧，尤其到最後雖然病人常常是處於虛弱與昏睡狀態，但是醫療團隊的及早告知，讓他們很早就有心理準備，也讓所有關心她的家人與朋友們，有機會來做最後的陪伴與道別。

我想年輕的病人正值花樣年華，而家人們對於這麼年輕就生病應該也很難接受，即使疾病能夠獲得控制，年輕的病人也無法如同他們的同儕一樣盡情揮灑青春。另一位一樣是十六、七歲就生病的病人跟我說，她的生命似乎就停留在發病的那個時候，雖然交過幾個男朋友，但是對方只要對於她的病情稍有疑問，她就會主動分手，因為她不要讓對方覺得是自己在耽誤他們，或是跟她在一起只是因為同情。這是讓人多麼辛酸的心聲，可是又是殘酷的事實。

而對父母也是一樣，這麼年輕的孩子原本應該是最有夢想的時候，可是他們卻必須與病魔與死神搏鬥，所以會盡全力照顧、找尋最好的醫療。而在心情上除了不捨，又多了一份愧疚。因為即使醫師認為不是，父母仍會覺得是自己沒有把小孩生好，或是沒有把小孩照顧好，才會那麼年輕就生病。萬一疾病走向末期，白髮人送黑髮人是世間最沉痛的。

所以面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。