醫病平台／ 病人的「代言人」——家人在醫療決策中的角色

【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。

在寒冬的某個星期一下午，病房狹小的會客室裡因為坐滿了人變得格外溫暖。而接下來這個故事，就在年末時節由內科教學團隊、社工師和我，與病人家屬們的談話中展開……

年過古稀的洪先生罹患有肺腺癌合併骨骼與腎上腺轉移，並在過去六年來陸續接受肺葉切除手術、標靶治療和多次放射化學治療。我初次見到洪先生時是在12月初，每回探訪時他總會緩慢地從淺眠中醒過來和我問好，對於身體狀態的答覆也幾乎都是除了吃不太下東西、手腳有些無力外一切正常，虛弱的嗓音中隱隱帶有一絲興奮，盼望醫師們能儘快查明病因。詢問同樣是實習醫學生的朋友後才知道洪先生在一週前就曾因食慾差、手腳無力的問題來住過院，由於抽血發現有鈉、鉀等電解質流失合併有低濃度的皮質醇與促腎上腺皮質素，但心肺與神經檢查皆無異常，因此懷疑病人症狀為癌症惡病體質加上促食慾藥物的副作用導致，並在補充點滴兩三天後恢復體力與經口進食而出院。高度相似的症狀不禁讓我懷疑洪先生是否還有其他潛藏的問題。

「醫師，會使請恁檢查一下，阮翁的病是不是頷胿腺(甲狀腺)的問題？」這是無論主治蔡醫師、住院醫師或我在洪先生住院期間每天都會面對的請求，提出的人正是病人的太太。和病人相比之下洪太太顯得活力十足且非常健談，對於丈夫的症狀變化乃至檢查數值甚至比醫師們還要清楚；洪太太自述去年曾被診斷甲狀腺癌並且動過刀，覺得先生食慾差與無力的情形與過去的她相符而一直希望我們能讓先生延長住院時間，同時安排甲狀腺穿刺檢查。這回病人接受了更全面的血液、磁振造影與內視鏡檢查，但結果除了輕微胃潰瘍外並無新的發現，腎上腺與甲狀腺功能也均正常；且病人在補充點滴與鈣、磷離子後體力食慾恢復極快，因此最後洪太太在蔡醫師積極勸說與病人反對下同意不做穿刺，帶著胃藥與電解質補充品一同回家。然而不到一週，我又在住院病人清單裡發現洪先生的名字，除了走路時變喘外，在症狀與檢查結果都與前兩次入院相差無幾。查房時洪太太繼續認真地和我討論先生食慾差的問題是否出在甲狀腺；洪先生則依舊會虛弱地和我問候，然而當初充滿期待的眼神已被不安與憂鬱取代，也開始妥協於太太提出的檢查。這次蔡醫師在洪太太的強烈要求下為病人安排了自費甲狀腺穿刺檢查。雖然結果發現有良性結節且經評估後不構成病因，但夫婦二人在得知結果後仍積極地詢問能否手術切除。

情景轉眼間回到了一開始的會客室。此時面對我們的是洪先生的兩位女兒。考慮到洪先生快速進展的肺癌已成屬實，但一個月來反覆住院的現象似乎透露出病人吃不好的問題不僅僅只是癌症所致，加上先前和洪太太解釋的成效有限，因此蔡醫師與社工師一同邀請病人的女兒們參與家庭會議，欲了解病人在家中的照護以及夫婦兩人的心理狀態。有幸與會的我也透過兩位女兒的對白，逐漸還原出故事的全貌：得知洪先生長期只和太太兩人同住，自從罹患肺癌後無論住院或居家照護、乃至每次門診陪同的任務都是由洪太太一肩扛起。洪太太除了甲狀腺癌外也有輕微的焦慮症，多年來盡心盡力支撐起家庭、丈夫事業與健康使得洪太太經常對細微瑣碎的變化敏感。然而夫婦兩人皆不清楚這段期間肺癌的進程與治療相關的副作用，而洪太太用自身的經驗將問題歸咎於甲狀腺異常，想陪伴先生在醫院住久一點以利後續檢查治療；追尋一個既不存在又非關鍵的疾病，同時反而忽略了調整飲食作息、讓洪先生盡快恢復元氣接受癌症治療才是當務之急。

所幸病人的兩位女兒對於我們的想法皆表示理解，並在會後與我們一同前往病房與夫婦兩人討論治療方向。最終使我驚豔的不僅是洪先生在聆聽完解釋的當晚，就恢復食慾並於隔天順利出院；以及洪先生解開心結後的那份笑容，氣色甚至比初次見面時還要神采奕奕；還有病解過程中，洪太太不斷對我們點頭表示感激，同時分別緊握洪先生與大女兒的手，家人們的關懷與獨自肩負的壓力彷彿正透過彼此的掌心傳遞調和。我想我永遠都不會忘記這天。

後來我將這個故事與內心的感觸在醫學人文討論會中和大家分享。醫學生陳同學作為洪先生最初住院時的照顧者，提到病人太太幾乎在每次見面時會代替先生回答所有問題，猶如病人的「代言人」；蔡醫師補充道病人對於檢查、治療也有自己的想法，但礙於太太較為強勢的話語權加上多年來接受的照顧，使病人認為太太懂得比較多，而選擇隱瞞心中的話；陳社工師也發表與病人一家互動後的心得，認為太太在擔憂丈夫疾病同時卻因不願給女兒們添加負擔，而鮮少告知她們病情，甚至會阻止其陪同門診或住院，得知這次家庭會議之初也一度感到焦慮。

如果我們站在醫療人員的立場，可能會認為家屬的作法充滿矛盾且缺乏理性；但如果今天為病人發聲的角色是我們的家人，或是我們自己呢？醫學生賴同學分享小時候感冒時，母親會在看醫師前囑咐她要把症狀描述地嚴重一些，好讓醫師給予比較有效的藥；住院醫師陳醫師也表示她的爺爺在被診斷肺癌後，父母親一輩擔心父親會難以承受，所以一直以來都要求家族成員與醫師不能告訴爺爺病情，直到爺爺過世前兩個月才告知真相。我自己即使早已進入臨床實習，也曾為了一張腰椎滑脫的影像而不斷追問神外醫師為何不為我父親安排手術或血小板增生治療(PRP)。我們或多或少都有過相似的經驗，在為親人作出醫療決策時常建構出一套準則，並在輩分或知識差異的潛移默化下使這套準則變得不容質疑或改變。然而，如此堅持的初衷大多數也都是盼望親人的身心能早日恢復健康，不再為疾病所苦，那股迫切想幫助病人的心情對家屬而言，絕對比要醫師更為強烈。

家人，一直是每個人歷經生老病死最重要的情感連結。好的家人可以照應病人生活的不便，也能夠即時給予病人心靈的慰藉，陪伴病人走過病痛；陪伴洪先生夫婦的日子使我深刻體會到家屬作為病人照護中重要的一環，為病人身心健康帶來的影響更甚於醫療人員。然而家屬可能出於急切或無助，而在無形中過度干預病人的自主權，同時給醫護人員帶來治療照護上的困擾。如同賴教授在討論結束時給大家的勉勵：「醫師應該以一種縱向研究 (longitudinal study) 的思維來建立與病人、家屬之間的關係。」了解病人家庭背後的故事，不僅有助於醫師在同理家屬的想法和心境下說服成功；也讓醫師有機會找到能夠代表病人家庭的關鍵人物，解決家人間的問題同時也為最適合病人的醫療決策達成家庭共識。

醫師與家屬就猶如茫茫大霧中牽緊病人的兩隻手，唯有相互依靠才能引領病人朝同一個方向前行；也唯有雙方充分地溝通與信任，才能讓每一位病人無論何時都能得到正確且妥善的照顧。