名醫與疾病的對話／四肢皮膚癢宛如「螞蟻在爬」！泌尿科醫師骨髓纖維化 女兒捐髓讓他落淚

約莫10年前出現頭痛、頭暈症狀，檢查罹患「血小板過多症」，這些年持續吃藥、每三個月抽血追蹤，直到二、三年前四肢皮膚開始發癢，宛如「螞蟻在爬」，抽血報告發現血球細胞異常，比對各項研究文獻，研判自身症狀與「骨髓纖維化」典型症狀雷同，進一步檢查即確診「骨髓纖維化」。

轉為白血病 治療難度高

無論是骨髓纖維化或血小板過多症，發生率都是萬分之一，在台灣屬於罕見疾病，每年僅200多名患者。骨髓纖維化患者人數少，臨床上常見年長者出現衰弱症狀，容易誤以為是老化問題而未再進一步檢查。

骨髓纖維化若已轉為白血病，治療難度比一般白血病更高，若不治療，壽命可能「剩半年到一年」，因此必須趕緊接受骨髓移植，但國外骨髓移植成功率不到五成，以致治療與否令我相當猶豫。很感謝台大醫院血液科主治醫師林建嶔仔細分析，愈早治療愈快改善病況，讓我做好接受移植的心理準備。

骨髓移植 最好勿逾55歲

「骨髓移植不要超過55歲」的說法，也是我決定接受骨髓移植的一大關鍵因素。我自行分析解讀，若在55歲以下接受移植，成功率或許較高，「當時54歲的我，想說乾脆跟它拚了，別再想東想西！」於是決定做骨髓移植，花半年時間交接診所業務給學弟，半退休狀態展開療程。

要做骨髓移植，需看HLA基因配對，但台灣屬於多種族基因，與自己完全相符的基因「全台一筆都沒有」，內心衝擊很大。找不到全合基因，改用半合基因也能移植，在多位親友比對下，醫師評估女兒的配對機率較高，骨髓反應也較好，因此由女兒捐骨髓給我。

生這個病，我掉過兩次淚，第一次是得知骨髓纖維化可能轉白血病時，第二次則是看著女兒進開刀房捐周邊血，推進去的瞬間，「跟她視訊講講話，眼淚就無法控制地掉，想到小孩要為自己的疾病而受苦，相當不捨。」

急輸血小板 感謝捐血人

住院治療期間，多次遇到緊急狀況，急輸血小板，等了4到6小時終於盼到一袋血，「很感謝捐血人，真的是救命血。」雖因接受骨髓移植，我再也不能捐血也不能捐器官，但已規畫身後將捐大體，盡可能回饋社會。

因為熱愛畫畫，時常在我的「怪醫鳥博士 Dr.Bird」臉書粉絲團繪畫衛教泌尿科知識。接受骨髓移植期間，自我要求「每天寫日記」，用畫畫來抽離、轉移肉體的不舒服，減輕焦慮或害怕感，正向態度有助於改善病情，每天發文也讓親友安心。「骨髓移植漫畫日記」引起不少病友共鳴，是繼泌尿科衛教書後的第二本著作。

曾有一位網友私訊各類骨髓移植問題，原以為是患者本人，一問才知是家屬，原來他的家人先前做骨髓移植，住院兩個月完全與外界斷聯，不知道裡面發生何事，家屬後來看了我的移植日記，才知道家人在醫院內經歷了這些事，因此釋懷了。

醫師變病人 理性看待治療

同時是醫師又是病人，可以理性看待治療，減少對疾病的恐懼，也能了解病人的感受，移植日記融合理性與感性，對醫病雙方都很有幫助，也期盼正在對抗病魔的病人，哪怕治癒機會只有0.01%也要接受治療，才有成功的希望。

醫學辭典／骨髓纖維化

骨髓纖維化為骨髓過度增生疾病，骨髓造血幹細胞中造血母細胞不正常增生，使骨髓原本的造血功能轉嫁至脾臟或肝臟，造成脾臟腫大，正常人脾臟約5、6公分大，嚴重時可能擴增到20、30公分。

骨髓纖維化初期，白血球、血小板異常增高，亦引發疲倦、皮膚癢、食欲差等不特定症狀，因症狀不明確較難確診，若未及早控制可能持續惡化，甚至引發急性白血病，治癒率恐不到一成。（諮詢／台大醫院血液科主治醫師林建嶔）