血友病最愛問／血友病容易碰撞出血活動受限 家長憂心病童社交疏離

Q：血友病童容易碰撞出血，未來會不會難以融入社會？ 

一位罹患血友病的18歲青少年，曾發生顱內出血、關節病變，因此不敢從事太激烈的活動，同學與他互動也過分小心翼翼，讓這位正值尋求同儕接納階段的青少年，感到鬱鬱寡歡。對此，童綜合醫院將衛教的觸角，從醫院面向的病患、家屬，延伸至學校面向的老師、同學，再搭配藥物，使青少年搖身一變，成為喜愛運動的陽光少年，下課可以跟同學來場籃球對決。

血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，如果患者發生重大創傷或自發性出血，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險，因此周遭人皆膽戰心驚，甚至特別對待病患，反而不利病患與他人相處。

若老師、學生對血友病認識不多，不知道該如何與學生相處，童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南表示，醫院個管師會到學校進行衛教，教導師生其實只要互動不要太激烈，基本上病患活動自由。

錢新南說，現在血友病的預防性治療，已有皮下注射式的非凝血因子，半衰期較長，施打頻率可從過去靜脈注射的一周兩、三次，延長至每月一次，且常保凝血因子濃度20%以上，適合常運動、住在偏遠地區、出現抗體，或不喜歡打針、難找到靜脈血管的病患，有助於提升生活品質。

他舉例，有一位出生六個月的嬰兒確診血友病，原先一周施打一到兩次凝血因子，但一年半後出現抗體，只好改施打非凝血因子，所幸嬰兒的頸部摔傷、血液腫塊獲得大幅改善，目前平安存活到三歲。錢新南表示，病患若發生嚴重出血，使用凝血因子急性治療後，未來仍能使用非凝血因子作為日常預防性治療。

此外，考量到血友病的併發症遍及關節、肝等部位，童綜合醫院也設立一站式就診空間，視病患需求，照會骨科、腸胃肝膽科、復健科、精神科等；另考慮到父母照顧病患辛苦，醫院也提供他們心理諮商、健檢等服務，以做病患最堅實的後盾。