失智後人生1／「為什麼是我？」50歲失智症，她重建人生、成為政策推手

確診失智症那一年，Emily幾乎每天都在哭。長期從事特殊教育、以義工身分幫助經濟弱勢家庭的她，原本是別人眼中的力量來源，五十歲那年卻被診斷出失智症。她說：「我家裡沒有人得過失智症，媽媽直到八十幾歲也很健康，為什麼偏偏是我？」

那段時間，她封閉自己，哭泣度日。直到有一天，她想起自己曾安慰那些為孩子哭泣的父母，自問：「現在輪到我了，難道我做不到嗎？」從那一刻起，她決定重新設計人生。

生活重建：微小工程帶來掌控感

Emily知道，她的問題不是記憶，而是「順序」。於是她把做菜的流程重組，原本是熱鍋、倒油、烹煮，調整為倒油、熱鍋、烹煮，以前兩道菜很快端上桌，現在得耗掉兩小時，但她不願放棄自己最喜歡的事。

生病後，她無法分辨不同面額的鈔票，錢包裡只有新加坡幣2元、5元和10元三種面額，避免在結帳時慌亂。她幽默自嘲：「如果我付給店家50元，我也不知道該找多少。」

外出時，她戴助聽器播放白噪音。超市廣播與人群喧嘩曾讓她困擾，最初使用降噪耳機，卻發現自己與人隔絕，後來改用可同時聽見人聲的助聽器，但她說，不是所有音樂都有效，關鍵在找到適合自己的頻率，「我一開始播放古典樂，現在改聽韓國流行歌曲。」

這些日常的重新設計，幫助她掌握生活秩序，與失智症共處。

讓城市環境更友善

2019年，Emily開設臉書專頁「Living with Dementia」，分享生活經驗與輔助方法。許多尚未確診的人主動寫信給她，尋求安慰與建議。從陪伴他人開始，她逐漸成為失智症倡議的重要聲音。

她長期參與新加坡政府與非營利組織的討論，推動「有愛心的通勤者文化」，讓交通系統更能包容失智者與其他身心障礙者，其中「Buddy Program（夥伴計畫）」特別受歡迎，失智者可提前聯絡車站，由志工在月台等候，陪同至目的地，「只要有安全感，他們就敢踏出家門。」

她也參加「友善商店」計畫，培訓店家如何面對忘記結帳或重複購買的顧客；參與醫院病患倡議，改善失智者的醫療流程；更參與世界衛生組織（WHO）相關工作，實際改善許多失智症相關政策。

從被幫助到自我倡議

Emily強調，她希望改變的不只是外界對失智者的看法，也要改變失智者對自己的想法。許多人認為失智者「不能成為導遊」，但她證明這是可行的。她策劃一場特別的導覽活動，讓每位失智者負責講解一小段，許多原本覺得「我做不到」的參與者，後來都完成導覽工作。為此，她事前多次評估路線，確保路面平整且動線不複雜，以確保參與者的安全。

今年，她發起「亞太區域失智者交流活動」（Overseas Peer Exchange Program, OPE），讓亞洲各國的失智症自我倡議者彼此交流。她說，發起OPE有三個目的：倡議能力的培養、跨文化的友誼，以及建立相互支持的網絡。

OPE活動現場，Emily熱情與現場所有人互動，主持會議、帶動氣氛，說話宏亮有力，彷彿有源源不絕的活力。那個曾經躲在家哭泣、在廚房裡反覆練習「煮菜順序」的她，站在國際舞台上，帶領失智者重新找回自我，也讓世界看見失智者能重新設計人生。