翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係

20年前，市原美穗在九州宮崎縣租下一幢民宅，接納來回機構、醫院，包括身患癌症、失智症、ALS漸凍症，卻因種種因素無法回家的病人，一起生活到最後，並將屋子取名為「卡桑之家」。這個模式翻轉了倚賴醫療的臨終，稱為Home Hospice，余尚儒醫師統稱這類型的服務為「共生之家」。

成為臨終前的家人

「在人生重要的階段，我們要回到家人與生活的角色。」市原美穗表示，所謂的Home並非單純一幢房子，而是包括家庭、家人、社區、故鄉；而Hospice與Hospitality(Hospitality 意指好客，或市原美穗稱之為「款待」)為同源字，因此她認為Hospice是一種款待。有疾病或障礙的人們在習慣的環境生活到最後，邀請病人原有的醫療團隊進來照顧，病人、家屬、社區共同學習接納死亡，讓病人直到最後一刻都還是像他自己，是Home Hospice的核心理念。

卡桑之家刻意保留原屋主的姓名門牌、設計、傢具、器皿；也讓生活在這裡的居民，使用既有物品，藉由通風好、採光佳的環境，營造歸屬感。

沒有呼叫鈴 只有彼此的關懷

卡桑之家最多只有5、6位居民一起生活，彼此沒有血緣關係，建立類家人的關係。市原美穗稱之為「共生(tomogurashi，意指共同生活)」，有24小時的工作人員協助生活大小事，也有醫療團隊定期到宅訪視。「但我們沒有呼叫鈴，」市原美穗強調，因為工作人員與居民彼此緊密生活在一起，只要一有不對勁，工作人員、居民就會去幫忙。「因為彼此關心、互相視為家人，所以會注意到彼此發出的小小訊號。」

在醫院，病人活得愈來愈像病人。市原美穗認為卡桑之家並非醫療院所或者長照機構，居民在這裡共生是「Being」，身心全然休息、療癒，可以活出自己、恢復活下去的意願。

卡桑之家提供的服務是「支援生活」，從如何起床、換衣服、與人互動，直到排泄和睡覺。每日工作人員會與居民取得生活共識，比如「今天要洗澡嗎？」把決定權交還給居民。

「維持理所當然的日常生活很重要，居民能自己做就自己做。」原為醫院護理師，在神戶大地震後也在神戶創立「共生之家」的松本京子表示。比如「吃」是日常生活重要的事，為了讓居民繼續吃東西，必須做好口腔護理，讓他們嘗試可以吃下去的食物；同時不讓居民包尿布，而在他有尿意時，帶他去上廁所，這是他們重視居民尊嚴的方式，「讓每個居民感到『有個自己可以逗留的居場所』，同時生活也是可以自己掌控的。」

找回臨終文化的社區營造

根據卡桑之家統計，有8成居民最後在卡桑之家臨終，有部分居民最後選擇回到自己的家中，整個團隊就會到居民的家中陪伴走過臨終這哩路，期許重新建構已消失的臨終文化。

市原美穗提到，許多人最後一哩路在醫院度過，病人身旁放著各種儀器，家人關注的是螢幕上的數字，而非病人所走過的人生。失去臨終文化的現代人，不知如何陪伴長輩，面對長輩身體的變化又慌又害怕。「我們把人跟人的關係重新找回來。」松本京子強調。她除了設立和諧之家外，更在社區經營「生活保健室」，希望在居民身體尚健康時，有個可以隨時諮詢生活、醫療、照顧的處所。「這是以Home Hospice、以生活保健為中心的社區營造。」透過生活保健室傳達理念，讓當事人思考人生最後階段，並促成家庭的對話。

至今沒有拒絕過任何一位病人的卡桑之家，20年來參與了108位居民的家庭與人生。市原美穗相信，臨終不是只有病人死亡或是呼吸心跳停止，對家屬來說，是所經歷的一切。因此遇長輩臨終，工作人員會帶著家屬摸摸長輩的手、說說感謝的話。大家圍在病人身旁聊天、拍照，透過這樣的道別過程，把這個家族的故事與生命繼續傳承、交棒給下一代，讓年輕一代認識死亡、學習如何活下去。

本文摘自《綠主張月刊》，台灣主婦聯盟生活消費合作社 2019年12月出版