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照顧失智者 家屬的重擔...誰幫忙擔?

日前天主教失智老人基金會邀請許多失智者和家屬,一起欣賞由影星茱莉安摩爾主演的「我想念我自己」電影。
日前天主教失智老人基金會邀請許多失智者和家屬,一起欣賞由影星茱莉安摩爾主演的「我想念我自己」電影。
記者陳立凱/攝影

日前天主教失智老人基金會邀請許多失智者和家屬,一起欣賞由影星茱莉安摩爾主演的「我想念我自己」電影。

這部電影的女主角愛麗絲赫蘭(Alice Howland),是知名的語言學家,聰慧又獨立,學術成就傲人,家庭幸福讓人豔羨。但年方50歲的她卻被醫師診斷得了早發性且會遺傳的阿茲海默症,不僅得面對自己事業及生活能力逐步崩壞,她還因女兒也遺傳早發性失智症基因而心碎。

那天,我忍不住想著,我好像變成一位失智症患者在看這部電影。因為我跟電影女主角有太多的相似處,同樣50歲,攻讀碩、博士期間都在美國哥倫比亞大學,哥大充滿希臘羅馬對稱建築風格的校園的確令人容易迷路。我也是一位大學教授,如果在課堂上常常忘記接下來要講什麼,肯定會被學生教學評鑑狠很修理。

劇中女主角開始有意識地以行動延緩失智進程時常說的,也正是我三不五時跟女兒說的:「如果有一天我失智不認識你們了,你們一定要記得,我很愛你們。」

近年來,我投身失智症防治工作,得以觀察到許多早發性失智症患者家庭的困境;扛起照護重責的常是家人,尤其是直系親屬或配偶。患者發病時常不到60歲,負責照顧的手足子女或另一半,在職場上多處於肩挑重擔的階段。就像電影中女主角的丈夫,身為醫師終於等到一個知名診所的工作機會,必須遠調他鄉,就面對抉擇,是否要帶女主角同行或放棄工作。電影中,丈夫飛赴遠方接受新職,但由在加州劇場工作的小女兒選擇回紐約照料媽媽。

這在台灣也很常見,許多照護者不再能像以往期許地投入工作,自願或被迫地減少工作量、婉拒升遷調職;不得不接受自己的「退步」、降級,甚至為此辭去工作。即使職場上有彈性工時等,仍不夠方便,更不足以應急。例如,我曾接過一個十萬火急的求助電話,當事者臨時被就老闆派去國外出差,如果兩天內找不到能幫忙照顧家中失智者的人手,他的工作就要「完蛋了」。

現今台灣很多照護資源設計都源於一個過時的、狹義的「社會福利」概念,也就是照顧中低收入弱勢者,導致目前照顧服務能量完全不能滿足需求。

相對的,依使用者能力付費以取得照顧服務的觀念及產業,都未成熟,不僅讓非低收的照顧者孤立無援,也讓台灣在照顧產業和照顧人才的國際競爭中越來越落後。幸而,目前市場已逐漸開始發展各式的照顧資源與服務,以回應迫切的需求。

在照護條件更完備之前,我建議不管是失智者或高齡者的照護者、家人,應該盡量站出來、被看見並反映需求,不要把自己及家人封閉在家中。

例如,可多帶長者去鄰里公園,不僅對患者的身心及社交大有助益,也有機會接觸到較多社會服務機會。再例如,目前許多圖書館,如新北市立圖書館、國立公共資訊圖書館等多個圖書館,已開始有系統地提供失智及高齡照護的影視及圖書資料。照顧者也可嘗試付費式的到宅服務。

隨著失智人口漸增及待協助的家庭日多,我們或能將這個疾病甚至不幸轉換成來自上天的祝福,誠如電影最終說的,那正是「愛」, 使我們得以成為一家人。希望正在受苦的患者和照顧者相信,你們並不孤單。社會大眾勇敢地一起努力、以們一定有辦法一起面對這個二十一世紀高齡社會最難纏的疾病。

失智 阿茲海默症

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