患賈伯斯病 陽光男孩赴大馬接受PRRT

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文章重點整理：

• 重點一：峻彰因 神經內分泌 腫瘤復發赴馬來西亞接受PRRT治療。
• 重點二：馬來西亞PRRT治療費用調漲 但仍低於台灣 。
• 重點三：健保應擴充神經內分泌腫瘤的適應症以減負擔。

26歲的峻彰是個清秀的陽光男孩，如果他沒有主動講，大家不會知道他曾動過兩次手術，疫情期間遠赴海外接受「PRRT」治療，直到現在都還與體內的神經內分泌腫瘤奮戰。身為「小眾癌症」病友，許多救命治療健保未給付，必須自費苦撐，還好有身為護理師的姊姊一路陪伴，他期許社會正視這罕見癌症的困境，向病友伸出援手。

神經內分泌腫瘤（NET）最著名的病友是蘋果創辦人賈伯斯，這個由神經內分泌細胞病變產生的腫瘤，可能發生在許多器官，最常發生的部位是胃、腸、胰臟和肺，由於初期症狀缺乏特異性，患者平均需5至7年才確診。

峻彰在16歲時發病，一開始血壓非常高，檢查發現左側腎上腺長了腫瘤，確診為嗜鉻細胞瘤，接受手術後，病理報告為良性。峻彰的姊姊茜茜是麻醉科護理師，一路陪著他，但那時對疾病不了解，不知道這就是NET。直到2020年，峻彰身體不舒服，症狀也是高血壓，茜茜擔心弟弟的病可能復發了。

這次腫瘤在腎臟左側靠近腹主動脈旁，手術難度高。茜茜與醫師再三討論，選擇腹腔鏡手術，雖然平安順利將腫瘤取下，卻是惡性的副神經節腫瘤。

茜茜回憶，當時外科醫師說，他執業廿幾年沒看過也沒遇過這樣的病人，因為病例數少，治療方法有限。她聽了腦袋一片空白，在回家路上坐在駕駛座就哭了起來。後來冷靜，告訴自己總會有辦法，開始找文獻，只有少少幾篇，還好找到病友團體，知道近年全台NET病友愈來愈多，一路上更得到許多病友協助。

峻彰是復發，接受6次化療、25次放射治療，正子掃描仍發現肝臟、骨頭、腹膜等遠端轉移，醫師評估「PRRT」可能有幫助。PRRT是肽受體-放射性核素治療，若神經內分泌腫瘤細胞表面有「生長抑素受體」，PRRT透過帶有微量放射性的元素，將放射性藥物導入腫瘤組織，消滅腫瘤細胞。

當時國內還沒有PRRT，於是在全球疫情正嚴重的2020年，茜茜帶著峻彰飛到馬來西亞接受治療，第一次治療還要隔離十四天，第十五天檢查，第十六天注射藥物，第十七天掃描檢查後立即返台。茜茜請了一年長假，專心陪弟弟治療，每兩個月一次，療程共四次，花費超過百萬元。

但這是五年多前的治療費用，如今馬來西亞PRRT治療費用幾乎漲了一倍。因為台灣雖然這幾年也引進PRRT，但單次療程大約九十萬元，即使馬來西亞漲價，還是比台灣便宜。茜茜說，不能怪大家遠赴國外求醫，因為這昂貴的費用，沒有多少人付得起。

峻彰如今腫瘤控制穩定，但同時也必須接受標靶藥物和荷爾蒙治療，這些還是得自費。茜茜感嘆，NET真的是小眾癌症，身為小小癌的癌友，希望能被社會看見，健保能給付部分治療。現在所有的治療幾乎都得自費，經濟條件不允許的家庭，如何去負擔這樣沉重的費用？一般家庭或沒有商業保險，根本負擔不起。

峻彰努力抗癌，茜茜一路相伴，在每次檢查與追蹤的過程中，心情難免起伏，還好有神經內分泌腫瘤病友關懷協會的大家支持打氣。峻彰也曾問「為什麼會是我？」但現在他告訴自己釋懷說：「沒有一片雪花會因為意外而落在錯誤的地方」，不管順境逆境，都是給自己最好的安排。

專業觀點 盼健保擴充適應症

諮詢／高雄長庚醫院癌症中心副主任陳彥豪

神經內分泌腫瘤（NET）最著名的病友是蘋果創辦人賈伯斯，這個由神經內分泌細胞病變產生的腫瘤，可能發生在許多器官，最常發生的部位是胃、腸、胰臟和肺，由於初期症狀不典型，患者平均5至7年才確診。

治療的方式視患者狀況，包括手術切除腫瘤、荷爾蒙和標靶治療、放射線治療如PRRT等。

PRRT是肽受體─放射性核素治療，若神經內分泌腫瘤細胞帶有「生長抑素受體」，可透過帶微量放射性的元素，將放射性藥物導入，消滅腫瘤細胞，但費用不斐。患者接受PRRT治療後若復發，仍需荷爾蒙和標靶藥物控制病情，但若不符合健保給付條件，必須自費，經濟負擔沉重，盼健保擴充適應症，讓患者也能運用健保資源。

精華 FAQ

• Q1：峻彰為何選擇前往馬來西亞接受治療？

  峻彰因為國內治療費用過高，無法負擔，且當時台灣沒有提供PRRT治療，因此選擇赴馬來西亞求醫。

• Q2：PRRT治療的費用為何會影響病友的選擇？

  馬來西亞的PRRT治療費用雖然漲了一倍，但依然低於台灣的治療費，這使得許多病友不得不選擇國外治療以減輕經濟負擔。

• Q3：專家對健保的看法是什麼？

  專家希望健保能擴充神經內分泌腫瘤的適應症，因為目前許多病友需自費承擔高額治療費用，造成經濟負擔。

神經內分泌腫瘤

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