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父母罹癌該怎麼辦?你一定要知道癌症患者的4大煩惱

2018-09-17 10:27采實文化 文╱摘自《當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中場功課》

【文、圖/摘自采實文化《當父母罹癌時》,作者山口建】

依據日本「癌症患者的煩惱及問題之相關實態調查」分析患者的回饋意見後,可區分成「診...
依據日本「癌症患者的煩惱及問題之相關實態調查」分析患者的回饋意見後,可區分成「診療上的煩惱」、「身體上的痛苦」、「心理上的苦惱」、「生活上的問題」這四大領域。 圖/ingimage

煩惱橫跨診療、身體、心理、生活這四大領域

依據日本「癌症患者的煩惱及問題之相關實態調查」分析患者的回饋意見後,可區分成「診療上的煩惱」、「身體上的痛苦」、「心理上的苦惱」、「生活上的問題」這四大領域。

①診療上的煩惱

包含醫院及醫師的選擇、與醫護人員之間的信賴關係、癌症通知、知情同意及第二意見的處置、病況理解等相關事宜。也常聽見患者反應與醫師、醫護人員之間會出現溝通不順利的情形。

患者剛被診斷出癌症時,一舉一動都必須遵從醫護人員的指示,會感覺與醫院這種特殊的環境格格不入,時常無法理解醫師使用的專業術語。由於「罹患癌症」給人的衝擊太過強烈,因此當醫師說明治療方針時,往往左耳進右耳出,對於無法自己掌控事態發展一事感到煩惱。尤其當癌症惡化導致治療變得棘手,症狀也變明顯時,會對醫護人員喪失信任感。

②身體上的痛苦

癌症所引發的各種症狀,雖會讓人產生許多痛苦,但在尚未被診斷出癌症時,大部分的患者都不會認為這些症狀是癌症造成的。

開始治療後,患者開始感受的疼痛,絕大多數都是伴隨手術、放射線治療、抗癌劑等藥物治療所出現的副作用、合併症、後遺症帶來的不適。

手術後所形成的傷口疼痛,會持續好幾個月之久,有患者表示即便三年後傷口仍會隱隱作痛。胃癌或胰臟癌手術後,由於會切除腸胃併行吻合術,所以會影響消化系統的機能,容易造成患者無法進食或腹瀉。

乳癌及子宮癌手術後的淋巴浮腫,或是因直腸癌及膀胱癌切除肛門及膀胱後,須取而代之裝設人工肛門、人工膀胱過生活時,都會造成患者負擔。

除此之外,還會因癌症類型出現各式各樣的手術合併症或後遺症。外科醫師雖會為了減少患者負擔盡力縮小手術範圍,但是對於患者來說負擔依舊很大。

伴隨放射線治療所出現的副作用,好比照射部位表面受到強烈陽光照射後的狀態,症狀並不會多麼嚴重。

不過有些人當病變位置旁邊存在重要臟器時,就會造成影響,而會受到後遺症等症狀所苦。

放射線治療後,有時經過幾年還會出現出血或神經異常的情形,可視為末期症狀,必須多加留意。主治醫師都會留意這些情形,設法在進行放射線治療時,盡量降低患者的副作用及後遺症。

抗癌劑、標靶治療藥物、賀爾蒙藥物等藥物治療所產生的副作用,會因所使用的藥劑種類、搭配方式而異。

全部合計起來,共有三十種以上的副作用,最具代表性的幾種,就是血液細胞減少,以及噁心想吐、食欲不振、口內炎等消化器官症狀,還有掉髮及皮膚問題、麻痺等等。

③心理上的苦惱

舉凡不安、恐懼、孤獨感、心情沮喪、關於生活方式與生存價值的「生命意義之反思」等等,都是多數患者共同的煩惱。

被診斷出癌症後,對於未來的不安會迎面襲來,感覺死亡如影隨形。經過手術等治療再進入癌症觀察期後,也會擔心復發或轉移的問題。出院後由於不再有醫護人員的日常協助,再加上家人也會以為告一個段落而鬆了口氣,使得患者更加感覺受到孤立,容易心情低落。

甚至有些患者會認為:「手術後不代表結束,而是另一個開始。」當治療不順利時,會對醫師感到憤怒,甚至會發洩在家人身上。有時會對未來感到悲觀,受到強烈孤獨感所襲擊。像這種負面情緒不斷累積,有的人就會出現憂鬱現象。

另一方面,對於「生命意義之反思」,其中就有患者會感覺「自我」與「自尊」受損了。以女性為例,喪失象徵女性特質的乳房、子宮、卵巢等器官後,會因為女性形象受到破壞而感到心痛。

對於過去一直平步青雲的人而言,當意識到無法在工作及家庭上有所貢獻,或是將與家人死別,這也會造成心情低落的主要因素之一。因為過去苦心經營的生活突然崩解,讓人備感無力。

④生活上的問題

有關於日常生活上的煩惱,包括家庭及周遭親友的人際關係、醫療費負擔與收入中斷所導致的經濟問題、失去工作的問題等等。

以前像這類的煩惱幾乎與醫護人員無關,須由患者及家屬一肩扛起。但是近來醫護人員也會主動理解這些煩惱及問題,開始努力透過各種形式支持患者。

別以為將這些煩惱與醫護人員訴說也無濟於事,建議患者及家屬不要自己承受,可試著與醫護人員商量看看。

收集正確的資訊

癌症資訊無所不在,例如各種媒體報導、網路訊息或他人的抗癌經歷等等;雖然有些資訊正確,但不適當的資訊佔絕大多數卻是不爭的事實。

媒體報導是經由該媒體單位選擇取捨後的「加工資訊」,並不一定摘錄正確,而網路訊息很多時候未經證實,也容易夾雜民間療法等宣傳行為,造成大眾混淆。他人的抗癌經歷,也許能視為經驗談從中獲得一些幫助,但每一位患者的疾病各不相同,且醫療日新月異,儘管病症相同,也可能因為時間不同而成為過時訊息。符合該名患者狀況的最正確資訊,只有負責診療的醫護人員能夠掌握。感到困擾時,最好先做功課並設法向醫護人員詢問確認。

請鼓起勇氣,詢求醫師診療協助,或在求診時向護理師諮詢。許多醫院也會有社會福利工作人員常駐提供諮詢的服務。

圖╱摘自《當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中...
圖╱摘自《當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中場功課》

.書名:當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中場...
.書名:當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中場功課
.作者:山口建
.譯者:蔡麗蓉
.出版社:采實文化
.出版日期:2018/03/01

患癌症患者的煩惱及問題者的煩惱及問題

1.診療上的煩惱

選擇醫院、信賴關係、通知、知情同意、第二意見、溝通、理解不足

2.心理上的苦惱

不安、恐懼、憂鬱、孤獨感、生活方式、人生的意義

3.身體上的痛苦

疼痛、症狀、合併症、副作用、後遺症

4.生活上的問題

家計、工作、家庭、人際關係、回歸社會

抗癌
罹癌

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