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第一個孩子自閉症,還要再生第二胎? 她的抉擇結果是這樣…

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2017-07-06 00:45:00 讀者雜誌 文/陳賽

一個最艱難的決定

生下第二胎,是張淼一生中所做的最艱難的一個決定。

在此之前,她已經有一個兒子─安竹,1歲4個月時就被確診為典型的自閉症。安竹3歲那年,她辭掉工作,全身心投入他的康復和干預之中。3年的付出,不僅收效甚微,還因為她干預過度,親子感情被破壞殆盡─安竹一見到她就躲。

在決定生二胎之前,她曾經暗暗祈禱,如果沒法再懷孕,那該多好,那是上天幫她做了決定─沒有選擇,就是最大的自由。

畢竟,且不提其中的基因風險,即使生下一個正常的孩子,讓他來到這樣一個特殊的家庭,本身就是一件殘忍的事情。

臺灣著名兒童精神科專家吳佑佑堅決反對自閉症家庭生二胎。她發現在自閉症家庭中,最痛苦的並不是孩子的父母,而是他們的兄弟姐妹。因為他/她總是要付出的那一個,父母的心永遠偏向患兒。成年以後,他/她能不能結婚生子都是未知,而這些都是人的正常需求。如果一個孩子從一出生,注定要承擔父母的痛苦,又怎麼可能快樂呢?

「但是,我又不得不生老二。安竹是重殘兒童,需要人照料。在我們百年之後得有一個人監管他,給他花錢。就這一點而言,有沒有血緣關係,會很不一樣。」

命運沒有給她免於選擇的慈悲。不久,她生下第二個孩子,一個男孩,取名安笛。幾個月後,各方面的跡象都表明,安笛也是一個典型的自閉症患者。

張淼和她的兩個孩子。 圖片提供/讀者雜誌
張淼和她的兩個孩子。 圖片提供/讀者雜誌

兩個自閉症的孩子

我第一次見到張淼,是在北京市海澱區康納洲孤獨症家庭支援中心的一個大教室裡。張淼正在做瑜伽,她赤著腳,戴著耳機。我至今記得她回頭時臉上爽朗的笑容,她化了淡妝,顯得幹練又自信。

她說,她家老二每天在這裡上課。在老師的幫助下,他正在慢慢好轉,而且帶動他的哥哥也有所好轉。

我有一瞬間的恍惚,無法理解她為什麼還有笑的能力。

她說,其實,就在兩年前,她每天都想著死。她家住在高層,她每天盯著對面的高樓大廈,就想著從哪一層跳下去死得最徹底。之所以沒有跳,是因為她還沒有想好,到底是要帶走老大,還是帶走老二。她沒法判斷,他倆誰活下去會有相對好一點的人生。

「這個地方對我有救命之恩。」她告訴我。

康納洲是6位自閉症患者的媽媽共同發起的一個民間康復機構。

在康納洲,安笛接受了非常專業的ABA(Applied Behavior Analysis)訓練。所謂ABA,是一種行為療法,就是將一個普通的動作拆分為無數個細小的步驟,通過一次次的重複和正向強化,引導自閉症孩子學會這個動作。就像為了到達一個目的地,在孩子走的每一段路上都鋪一個磚塊。通過這種方法,孩子學會點頭、搖頭,學會刷牙,學會發音,學會使用語言,也學會控制他那可怕的情緒。

上帝一定是太看好我了

再次見到張淼,是一年以後。這一年裡,我偶爾會在微信上看到她發一家人的照片─過生日的、看演出的、在遊樂場玩耍的,一家人出遊的照片上,安竹拉著安笛的手,一個個子高高的,溫和憨厚;一個個子小小的,機靈狡黠。

張淼還是我記憶中的樣子─短髮、淡妝,背著雙肩包,笑聲很爽朗。她說,安笛最近開始在附近上一所融合幼兒園,上午在幼兒園上課,下午在康納洲訓練。他們每天要從東五環之外坐一個半小時的車到這裡來上課。我問她為什麼不在附近找房子住。她說,安竹一直在他們家附近的培智學校上課,每天由姥爺負責接送。為了每天一家人可以有一段在一起的時間,這樣的奔波也是值得的。

她很興奮地跟我談起最近《民法總則》關於監護權的變化。以前監護人的歸屬只能是法院按直系親屬的序位判決,但現在父母可以在遺囑中指定監護權人選。這意味著他們百年以後,孩子可以有更安全可靠的託付。

我們再次談起她當初那個最艱難的決定。她說:「我一點都不後悔生下老二,不僅不後悔,還特別感恩。」

「沒有安笛之前,我覺得安竹是世界上最糟糕的孩子。他不僅敲碎了我所有的希望,還將我所有的付出化為塵土。付出和收穫完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都瓦解得一乾二淨。」

在安竹早期訓練的康復機構裡,她是學歷最高、最聰明、最下苦功的媽媽。為此,她還辭掉了高薪工作,但她的孩子卻是那個機構裡最差的。「以前我無論如何都不理解,這個孩子為什麼這麼笨,為什麼就是教不會,現在我明白了,每個孩子是不一樣的。」

安竹和安笛雖然都患自閉症,但他們的能力、天性、脾氣迥異。安笛出生以後,她突然意識到安竹是世界上最好的孩子,因為安笛帶給她的痛苦,遠甚於安竹。安竹雖然聽不懂話,但能聽懂的全部照做,且天性溫和。安笛能力強,會說話,什麼都聽得懂,但就是不聽你的,所以,天天都得跟他鬥智鬥勇。

若論「自由」,自閉症的孩子大概是這個世界上最「自由」的。他們隨心所欲,不受任何習俗、法規、權威的約束,對於滲透到這個社會每一個角落裡約定俗成的規則一無所知。正因如此,他們的行動會在每一個細枝末節處與這個社會發生激烈的衝突。如果不能仰仗社會的寬容,他們將舉步維艱。

「自閉症最可怕的,就是有主意。越是高功能越可怕。因為他以自我為中心,隨身帶著一個自以為對的世界。他見不得這個世界上任何不符合他心理標準的事情。有人插隊,他會一把把那個人揪出來;有人吸菸,他會一巴掌拍掉人家的菸頭。」

在一個崇尚完美、效率、成功的社會裡,不完美、有缺陷、失敗自然會招致指責。但身為一個母親,12年來,她從兩個自閉症兒子的眼睛看出去,看到的是我們這個所謂正常世界的種種荒謬與不合理。

比如,我們對於「教育」二字是多麼充滿執念啊。這個世界那麼多的焦慮、那麼多的不安,都是父母希望自己的孩子將來遵從「叢林法則」,在社會中占據一個更好的位置。所以,父母所有的付出,都是期待回報的。這種期待和回報之間的差距,曾經也讓她有無比強烈的挫敗感,但現在她明白,教會孩子什麼並不重要。無論ABA(應用行為分析法)還是VB(言語行為分析法),這些技能都是皮毛。真正重要的,是你耐心地陪著他/她一點點長大,是你知道他/她內心快樂,安全感十足,在任何環境下都信賴你。

「你覺得我的孩子很可憐嗎?他們不用寫作業,不用被媽媽罵,一到假期就出去旅遊。他們的苦惱比我少很多。我小時候一到考試就肚子痛,但他們每天都活得簡單快樂。等他們長大了,不必賺錢養家,不必絞盡腦汁討好上司,大概也無須忍受失戀的痛苦。這個世界裡有些人生下來就是享福的,也許我的孩子恰恰如此。」

什麼是自由,什麼又是命中注定?她自己從小順風順水,父慈母愛,學業順利,幾乎沒遇到什麼挫折,戀愛、婚姻、事業都無比順遂,何曾想過竟會生下兩個自閉症的孩子?基督教認為,你這輩子生下這樣的孩子,是因為上帝選擇了你─這種責任不是人人都承擔得起的。「我想,上帝一定是太看好我了,給了我倆。」又是一陣爽朗的大笑。

一個人活著的意義是什麼?尊嚴又是什麼?關於這兩個孩子的未來,她已經有了充分的預估和準備。她知道他們將來是一定要進養護機構的,終身離不了他人的照顧。但這樣就一定活得沒有尊嚴,沒有意義嗎?「安竹可以進養護中心,他的動手能力很好,可以跟老師畫畫,做點手工,疊個紙盒,每天得點獎勵;安笛可以進『庇護工廠』(專門為殘疾人搭建的就業平臺,中國現在還沒有完善的庇護工廠,但以後也許會有),做一點他力所能及的工作,自食其力。這就很有尊嚴啊。」

這些都是她12年來養育兩個自閉症孩子修煉出來的智慧,讓她理解他們在這個不為他們而設計的陌生世界裡的掙扎與艱難,也讓她學會欣賞他們的美好。

與命運和解

一般來說,自閉症孩子的家長都要經歷一個漫長的成長過程。3年以內都屬於新家長,不管不顧,可以背井離鄉,奔波於全國各地的機構進行訓練。但無論樂觀悲觀,這時候都是盲目的、無知的,因為你不瞭解情況。3年到8年之間,家長的進步和升級很重要,如果不升級,要麼放棄,要麼仍然陷於無休止的糾結和矛盾中。如果學得好,則進入一個新的境界,他們清楚孩子大概的發展趨勢,學會照顧自己、照顧老人、照顧孩子,這時候才算活出一點點人味了。

「以前,我全身心都在孩子身上。我爸做心臟手術都是我哥侍候,因為孩子離不開我,四五個人圍著一個孩子轉。現在我心中的順序全變了。第一位是老人,因為他們陪我的時間越來越短了;第二位是我和老公,我們多活一天,他們才能少受一天罪;最後才是孩子。

「道理大家都懂,但很多時候都只是嘴上說說。像我這樣被逼到絕境,就成了絕境逢生。說我是阿Q精神也好,自我安慰也罷,能活下來就好,反而簡單了。

「選擇?我不怎麼選。只是在人生的每個階段,定好相應的目標。現在是以安笛的早期干預為主,三五年以後,安竹就慢慢到青春期了,那時我要幫助他消耗一些體力,規範一些行為。希望他的情緒不要出現大波動,不要出現攻擊行為。步驟很明確,安排好,一步步往前走。遇到什麼問題解決什麼問題,不自尋煩惱。」

是的,活在當下─一個個具體的日子,就構成了她的一生。

她給我上了珍貴的一課,一個人如何憑藉勇氣、智慧與愛,和命運達成和解,並在這種和解中得到她可以爭取到的自由。 (邱楊/摘自《三聯生活周刊》2017年第15期,本刊有刪節)

【本文轉載自2017年7月號《讀者》雜誌


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自閉症

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