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癲癇兒 非親生 愛無悔

【聯合報/謝向堯/林口長庚醫院神經內科系癲癇科醫師】

壯碩的阿寶由父母帶來診間,他的外觀令我驚訝。除頭皮上坑坑疤疤,左腳還因骨折打上石膏。一度我以為他是流浪童。

阿寶從小就有癲癇,合併智能障礙,頻繁癲癇發作致多次顱內出血、骨折;雖然接受過腦部胼胝體切開術希望改善癲癇,效果卻不佳,不時跌倒受傷。父母多年來訪遍各醫院無著。

阿寶當時吃6種抗癲癇藥物,加上抗精神病藥、鎮靜安眠藥,林林總總共11種。這藥實在太多了!光用膝蓋想也知道阿寶病症一定很棘手,我沒有把握,不過,想到父母走投無路,只好勉力一試。

阿寶發作常是突然軟腳後仰倒,或全身抽搐。若睡眠不佳或感冒發燒,發作次數就會增加。母親嘆氣說,實在不知道如何保護他較好,「醫生拜託你,如果有什麼開刀新技術,讓你們醫院當試驗品也沒關係!」

我可以感受得出這對邁入老年的夫婦,面對兒子被癲癇折騰一生,卻又擔心自己晚年之後無法照顧他的困境。我決定安排阿寶住院長時間監測腦波,觀察他的發作型態與腦部放電位置。

住院期間,記錄到很多次的發作,包括大發作、失神性發作等;腦波也是亂成一團,兩側大腦多處放電。我依稀可以想像他小時候的嚴重病情。本來父母對再次腦部手術充滿期盼,不過我們在做完評估後,還是覺得嘗試藥物治療較好。

阿寶兩歲多時被這對夫婦從孤兒院收養,後來才發現有癲癇。成長過程除了癲癇發作讓人心疼外,其實很能討父母歡心。阿寶愛吃糖、愛玩吸管,有時卻好動得讓父母頭痛。多年來父母提心吊膽,生怕他又因癲癇受傷,儘管得做生意,卻還是得輪班守候他。

其實他們也捨不得阿寶再挨刀,只希望他平安。雖然不是親生兒子,他們對阿寶的無悔付出讓我動容。

近一年來阿寶調藥後,仍需使用四種抗癲癇藥;但是每月發作次數少到5次以內。雖不滿意,但至少不再有骨折或其他嚴重傷害。

回診時阿寶總是叼著吸管,自顧自的玩;對我的招呼毫無反應。父親嘀咕說:「醫生啊,他現在都要咬吸管才要出門,不然在家裡都不想動哩!」「他每天晚上都要吃一碗泡麵,不然都不乖乖睡覺呢!」我就這樣聽著這對父母描述阿寶讓人哭笑不得的行為。我笑說:「那有什麼關係?順著他好了。」

偶爾阿寶鬧脾氣在診室內外遊走,或企圖拉我醫師袍或桌上物件,父母親就會輕輕打他手,笑說:「憨孩子!這是醫生呢!不能沒禮貌。」阿寶也不知懂不懂,但就會嘟著嘴,被父母牽著坐下。我相信這樣的互動,對他有某種神奇的安撫作用。

母親提到友人建議將阿寶送到安養院去。但是照安養院的粗糙照顧品質,阿寶大概活不了幾個月…。講著講著就哽咽起來。她實在捨不得阿寶,卻又擔心兩老百年後,阿寶該怎麼辦?

相較於今日社會層出不窮、讓人鼻酸的棄兒,甚至虐兒事件,這對父母的心意著實讓人感佩。儘管醫療有其極限,我還是暗自立下心願,要好好支持這對慈愛的父母。

【2009/06/19 聯合報】

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