明年度健保總額協商，衛福部健保署改變計算基礎，排除罕病病人使用非罕藥認定藥品，及去年開始給付多項昂貴基因治療藥費，導致預算遭低估18億。罕見疾病基金會指出，歷年來已經有2783名病友因等不到罕病治療用藥離世，本次協商各總額部門一致同意結果，病團遊說空間蕩然無存，近期將見衛福部長石崇良，訴求編列公務預算支付罕病藥費，並讓罕病專款基期計算回歸常軌。
罕病病人平均等藥時間，從2023年至今長達18.26個月，部分病人等藥超過30個月，罕病基金會創辦人陳莉茵說，這導致病人生命三時間賽跑，近年健保署給付模式採「暫時支付」，例如AADC基因治療，便是先把藥物納入給付，病人用藥期間蒐集真實世界數據，評估實際治療成效，後續再決定是否更改給付規則，不過，即便如此，若罕藥專款不足，藥物納保仍會卡關。
罕見疾病基金會執行長陳冠如說，2025年健保總額協商時，醫界健保預算版本，要求罕藥專款歸零，曾讓病友「急得跳腳」，2026年健保總額協商時，健保署改變專款成長率計算公式，排除罕病患者使用非罕病用藥所需經費，及今年開始給付的SMA、AADC缺乏症等基因治療所需藥費，合計導致藥費短缺高達18億元，恐讓等待健保給付中的28項罕藥，更難被納入給付。
除提罕藥專款外，另一套加速罕藥給付解方為，依「罕病防治及藥物法」第19條規定，未經查驗登記藥物，可專案申請許可使用，陳莉茵表示，過去罕病龐貝氏症藥物，曾循這項規定引進用藥，並獲健保給付，雖設有3年適用時效，但可加速病友用藥，不過，近年藥界與政府，已鮮少利用此管道讓罕藥納保，多數仍循常規申請食藥署藥物許可證、再申請健保給付的管道納入。
台大醫因醫學部主治醫師李妮鍾則認為，國內雖有專案進口管道可輸入罕病藥品，但國際藥廠多認為國內市場小、病人少，且專案進口還需提交各項文件等，進入台灣市場還需申請健保給付，有諸多繁瑣事項，因此優先提供病人較多的國家，臨床上不少病人是採恩慈治療獲得用藥，不過病人也擔憂，恩慈治療非長久之計，且不是所有藥廠都有意願提供。
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