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莫名瘀青、月經血量變多 當心罹患「免疫性血小板缺乏症」!

中華民國紫斑症病友會理事長李昱燐。<br />圖/李昱燐理事長提供
中華民國紫斑症病友會理事長李昱燐。
圖/李昱燐理事長提供

「身體莫名其妙出現大小不一的瘀青」年約30歲的小路(化名)四肢出現瘀青,原以為是不小心撞傷,但過了幾天,手部的瘀青愈來愈大片像被家暴,於是前往皮膚科就診,拿了消炎去瘀藥卻沒有效果,後續瘀青雖然自行消退,卻不時會復發,最後到血液腫瘤科檢查,血小板低於二萬,證實罹患免疫性血小板缺乏症(ITP)。

響應世界紫斑周,喚起大眾對ITP的疾病意識,中華民國紫斑症病友會理事長李昱燐表示,ITP是一種類似罕病的疾病,一旦變成頑固型ITP就得長期治療,但若在發病初期積極介入是有機會治癒,只是國人對於ITP認識不多,常跑錯科別就診。

李昱燐說,自己的太太也是免疫性血小板缺乏症(ITP)的病友,12年前發病,一開始只是瘀青、月經來潮時經血量比較大,看了非常多的科別,輾轉到血液腫瘤科就診才確診是免疫性血小板缺乏症(ITP)。

李昱燐進一步說到,有些患者嚴重到流鼻血、皮膚瘀青,還以為是「火氣大」,狂喝青草茶改善,延誤就醫時機,若身體不明原因出現瘀青,應第一時間至血液腫瘤科就診。

免疫系統破壞血小板生成 ITP患者血小板數值低

三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師、血友病照護及研究中心主任陳宇欽表示,免疫性血小板缺乏症(ITP)是一種自體免疫疾病,台灣健保資料庫顯示,約為每十萬人中有四到五人罹患,男女比約為一比四。ITP是指不正常地產生中和血小板的自體抗體,導致破壞血小板。正常血小板數值落在15萬到40萬/cumm間,低於5萬/cumm以下四肢就容易有出血症狀,1萬/cumm以下恐有自發性腦出血的可能性。

陳宇欽主任進一步指出,引發ITP的原因不明,醫學界普遍認為與遺傳無關,應是「後天性原因」所致。如長時間壓力過大、生活作息不正常或是病毒感染,像是B、C肝、愛滋病毒、感冒病毒等,觸發導致免疫功能異常。

免疫性血小板缺乏症(ITP)患者的症狀以瘀青為主,瘀青又可以分為三類,點狀出血( petechiae )、瘀點( purpura)、瘀斑( ecchymosis)。瘀點整體大小介於0.3公分到1公分之間,瘀斑的大小可以超過3公分以上。除了四肢容易出現瘀青以外,嚴重ITP的患者,會出現牙齦出血、流鼻血、血尿及經期多血等。

三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師、血友病照護及研究中心主任陳宇欽。<br />圖/陳宇欽醫師提供
三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師、血友病照護及研究中心主任陳宇欽。
圖/陳宇欽醫師提供

李昱燐表示,目前國內的ITP病友約二千多人,許多患者因疾病飽受身心折磨,不少病友外觀沒辦法明顯看到出血,常被公司誤認裝病,就醫也相對艱難。像是有位病友擔任客服人員,一天八小時幾乎都坐著,因疾病經血量大,需不斷起身換衛生用品,卻被主管盯上。除了病友身體不適,心理上也需要支持協助。

社會上大多著重可以看見的疾病,看不見的疾病,說出來後反而會被人說是「找藉口」飽受煎熬。李昱燐期望紫斑症病友會的成立,可以讓大眾認識ITP,同理病友,也希望成為病友的支柱,成為病友面對疾病的力量。

類固醇治療易有副作用 血小板生成素成治療新趨勢

台灣健保制度讓ITP的用藥較受限制,某些藥物只限於較嚴重患者才能使用或無健保給付,不如國外大多藥物都能使用,導致治療上有所限制,台灣如果能開放相關適應症的藥物,也能幫助台灣的醫師有較多用藥選擇,達到最好的治療效果,改善患者的生活品質。

目前ITP第一線治療以類固醇為主,透過抑制免疫系統減少血小板被破壞,治療目的是希望能讓患者的血小板上升及維持在不會出血的狀況,多數患者使用類固醇初期可以達到目標,類固醇藥物的缺點是一旦停藥後,約有七成患者血小板數可能會再次下降。

長期反覆的類固醇使用,也會出現體重增加、骨鬆、血糖高、胃出血、月亮臉等副作用,影響患者生活品質,因此在醫療建議上,類固醇最多投藥六周,不採取長期使用的策略。

當類固醇使用達到限制後,根據國際指引建議,第二線的治療會使用血小板生成素受體致效劑、抗免疫B細胞抗體藥物或是切脾,而血小板生成素受體致效劑台灣目前有二種可以使用,一種是皮下注射、一種為口服使用,目前健保規範為二擇一使用。

陳宇欽主任表示,脾臟是人體最大的免疫器官,切除脾臟的目的也是希望能直接摘除會吞噬破壞血小板的器官。以台灣目前的醫療水準及世界治療趨勢,除非是非常嚴重及藥物治療都無效,否則都不建議過早切除脾臟。藥物使用無效時,也可能依照病患狀況使用免疫球蛋白、免疫抑制劑、男性荷爾蒙藥物、化學治療等治療 。

陳宇欽主任說,台灣對於ITP的認識較少,患者也不太曉得症狀以及就醫的科別,建議若出現不明原因的瘀青出血,可以前往血液科檢查。ITP治療方式日新月異,病患應積極與醫師溝通,尋找兼顧治療與生活品質的方式。

他補充,ITP為其中一種良性血液疾病,期待國內能成立專為良性血液疾病的照護團體,協助所有良性血液病病友獲取醫療新知、生活照護、醫療資源等相關資訊,串連更多醫療團隊、病人團體,共同努力改善治療狀況,讓大眾理解疾病,病友不再畏懼疾病。

本衛教訊息由台灣諾華協助刊登
TW2209268174

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