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凝血因子打針調配耗時、程序複雜 血友病病友陷治療困境

2021-01-19 00:00撰文 梁惠雯

現有治療大幅減少調配時間、簡化程序 有助患者規律治療、降低出血風險

一名40歲血友病友,依據醫師建議每週皆需進行預防性藥物治療2-3次,但因治療用藥的程序繁多,且每次打針皆需調配藥品及找血管注射十分耗時,便無持續規律治療。沒想到長期下來,竟導致他的手肘關節嚴重變形,更在孩子出生歡喜之際,卻無力抱起孩子。

先天性血友病是一種血液凝固異常的出血疾病,疾病嚴重程度因人而異,部份中度患者可能會自發性出血,而重度血友病患者,時常會發生自發性肌肉或關節出血,甚至每週可能會發生1~2次 。台大醫院血液科主治醫師周聖傑表示,為了控制出血的問題,建議A型血友病患者每週需規律進行2~3次靜脈注射凝血因子,一旦療程中斷,患者易因關節、肌肉自發性出血,導致軟骨、骨頭受損,進而造成關節變形、肌肉僵硬、萎縮等問題,更嚴重影響患者的生活品質。關節的損害常常是不可逆的,若病況嚴重時才介入治療,效果也較為有限。

臺大醫院周聖傑醫師。 圖/周聖傑醫師 提供
臺大醫院周聖傑醫師。 圖/周聖傑醫師 提供

規律治療對於血友病患者十分重要,但問題是,根據最新病友用藥暨生活品質調查指出,近半數A型血友病患並未規律進行預防性治療,且超過4成重度病患每週僅執行1次以下治療,甚至有許多患者在需要時才治療。中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明,探究無規律治療的原因後發現:藥劑施打前,混合程序步驟過於繁瑣、注射耗時為治療最大障礙,調查顯示,超過六成病友從調配藥劑到施打至少需要花費3分鐘以上,再加上有時找不到血管,更增加用藥難度,整體用藥過程對生活帶來許多不便。其中,更高達四成病友表示曾因為用藥而影響外出、求學、工作(如:遲到、無法外宿等),甚至因混藥的時間過長,而加深打針的心理負擔,降低用藥意願。

周理事長進一步表示,施打藥物對許多病友來說,不僅是一項技術上的挑戰,也是心理上的折磨;除了頻繁注射的困擾之外,也因為用藥程序過於複雜跟耗時,而降低病友的用藥意願。周醫師說明「血友病患者平均每年要打100多次凝血因子,每次還得依照體重計量,一次可能得打上好幾針。患者或家屬除了每次都得花時間找血管外,每次混合藥劑還得花上5~6個程序才能完成,確實治療的前置作業,對於不少患者而言就是一種挑戰。」

中華民國血友病協會理事長周瑞欽。 圖/周瑞欽理事長 提供
中華民國血友病協會理事長周瑞欽。 圖/周瑞欽理事長 提供

為了幫助病友有更好的用藥生活品質,周醫師指出,現有用藥選擇中已有減少混藥步驟、針劑一體成形的裝置設計,可幫助患者減少混藥程序,更大幅縮短3-4倍的操作時間,提升治療的方便性,進而提升生活品質。周理事長更分享,過去也曾有病友,年輕時因出血嚴重而被迫中斷學業,後來接受醫師建議規律治療,維持體內凝血因子濃度,不僅大幅減少出血、避免關節病變問題,也一轉過去「只能宅在家、不敢出門」的狀態,配合進行復健,順利地讓生活恢復常態。

最後,周理事長與周醫師共同呼籲,血友病病友應規律進行預防性治療,若治療過程中遇到任何用藥的困境,建議可與醫師進行諮詢與討論,找出最適合的治療方針。

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