凝血因子打針調配耗時、程序複雜 血友病病友陷治療困境

現有治療大幅減少調配時間、簡化程序 有助患者規律治療、降低出血風險

一名40歲血友病友，依據醫師建議每週皆需進行預防性藥物治療2-3次，但因治療用藥的程序繁多，且每次打針皆需調配藥品及找血管注射十分耗時，便無持續規律治療。沒想到長期下來，竟導致他的手肘關節嚴重變形，更在孩子出生歡喜之際，卻無力抱起孩子。

先天性血友病是一種血液凝固異常的出血疾病，疾病嚴重程度因人而異，部份中度患者可能會自發性出血，而重度血友病患者，時常會發生自發性肌肉或關節出血，甚至每週可能會發生1~2次 。台大醫院血液科主治醫師周聖傑表示，為了控制出血的問題，建議A型血友病患者每週需規律進行2~3次靜脈注射凝血因子，一旦療程中斷，患者易因關節、肌肉自發性出血，導致軟骨、骨頭受損，進而造成關節變形、肌肉僵硬、萎縮等問題，更嚴重影響患者的生活品質。關節的損害常常是不可逆的，若病況嚴重時才介入治療，效果也較為有限。

規律治療對於血友病患者十分重要，但問題是，根據最新病友用藥暨生活品質調查指出，近半數A型血友病患並未規律進行預防性治療，且超過4成重度病患每週僅執行1次以下治療，甚至有許多患者在需要時才治療。中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明，探究無規律治療的原因後發現：藥劑施打前，混合程序步驟過於繁瑣、注射耗時為治療最大障礙，調查顯示，超過六成病友從調配藥劑到施打至少需要花費3分鐘以上，再加上有時找不到血管，更增加用藥難度，整體用藥過程對生活帶來許多不便。其中，更高達四成病友表示曾因為用藥而影響外出、求學、工作(如:遲到、無法外宿等)，甚至因混藥的時間過長，而加深打針的心理負擔，降低用藥意願。

周理事長進一步表示，施打藥物對許多病友來說，不僅是一項技術上的挑戰，也是心理上的折磨；除了頻繁注射的困擾之外，也因為用藥程序過於複雜跟耗時，而降低病友的用藥意願。周醫師說明「血友病患者平均每年要打100多次凝血因子，每次還得依照體重計量，一次可能得打上好幾針。患者或家屬除了每次都得花時間找血管外，每次混合藥劑還得花上5~6個程序才能完成，確實治療的前置作業，對於不少患者而言就是一種挑戰。」

為了幫助病友有更好的用藥生活品質，周醫師指出，現有用藥選擇中已有減少混藥步驟、針劑一體成形的裝置設計，可幫助患者減少混藥程序，更大幅縮短3-4倍的操作時間，提升治療的方便性，進而提升生活品質。周理事長更分享，過去也曾有病友，年輕時因出血嚴重而被迫中斷學業，後來接受醫師建議規律治療，維持體內凝血因子濃度，不僅大幅減少出血、避免關節病變問題，也一轉過去「只能宅在家、不敢出門」的狀態，配合進行復健，順利地讓生活恢復常態。

最後，周理事長與周醫師共同呼籲，血友病病友應規律進行預防性治療，若治療過程中遇到任何用藥的困境，建議可與醫師進行諮詢與討論，找出最適合的治療方針。