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照料癱兒21年問「你何時要死」 慈母坦言負荷並不甜蜜

2020-10-31 10:15聯合報 記者曾健祐/桃園即時報導

陳心惠(左)身材瘦小,每天得將身高180公斤、體重近百公斤的兒子從床上抱到輪椅,...
陳心惠(左)身材瘦小,每天得將身高180公斤、體重近百公斤的兒子從床上抱到輪椅,靠的是護腰束帶和瞬間施力。記者曾健祐/攝影

今年66歲的陳心惠照顧癱瘓兒子胡嘉文21年,母子相伴靠著信仰走出絕望谷底,陳坦言照料癱兒的負荷並不甜蜜,腦中曾閃過雙雙燒炭了結一生,直到現在2人不避談死亡,胡曾禱告「盼上帝早點接我走,這樣媽媽就輕鬆了」,陳則笑說「你死了我會放鞭炮」,母子不離不棄珍惜相伴的每一天。

胡嘉文回憶,1999年剛退伍正準備步入職業撞球手生涯,未料慶功宴回程搭上酒駕朋友座車,在高速公路嚴重車禍,一場意外讓人生就此跌落谷底,脊椎嚴重損傷導致腰部以下全癱瘓,剩下左手免強能抓握,其餘自主能力幾乎全喪失,連躺在床上翻身的能力都沒有。

陳心惠為了照顧癱瘓兒子辭掉保險業務員工作,前3年四處奔波求醫、復健,只要有一絲希望都不放過,但兒子病況毫無起色,更不諱言兒子狀態就是保險業俗稱的「活死人」;她認為,母親照顧小孩是義務,再加上從小單親沒讓兒子有個健全的家,就此認命接下這最沈重的負荷。

「他一把屎、一把尿,我一把鼻涕、一把眼淚」陳心惠說,兒子身高180公分,體重近100公斤,每天一早得將他從床上抱上輪椅,自己身材瘦小,靠的是護腰束帶、瞬間施力的技巧,過程怕自己受傷更擔心他跌倒。

她也說,三餐、大小便,洗澡梳洗等日常起居都得由她一手包辦,加上兒子無法自行翻身,仰躺又會造成呼吸道堵塞,睡前必須將他調整成側臥姿勢,全身上下還得用6個枕頭固定,所幸白天胡還能用左手操控滑鼠,偶而上網打發時間。

胡嘉文坦言,發生意外前幾年最難熬,心中怨恨老天不公或酒駕友人毀了他一生,甚至企圖咬破手腕自殺一了百了,但都因反射動作彈開無法得逞,還會和母親大吵、辱罵三字經發洩情緒,陳心惠面臨種種衝突陷入憂鬱,心中也曾閃過念頭,想著乾脆拿個炭盆母子一起燒炭解脫算了。

直到2003年胡嘉文因緣際會接觸到信仰,和母親前後受洗成為基督徒,胡也靠著閱讀聖經讓心靈走出框架,從最絕望中找到希望,並成為他生活下去的動力,進而放下恨、放下捨不得的過去。

21年來照顧癱瘓兒子,陳心惠和胡嘉文不避諱談論死亡,胡說「希望媽媽活得比他久」、「常禱告要上帝早點帶他走,這樣媽媽就輕鬆了」,陳也笑說,兒子本來答應她只活到30歲,一轉眼現在43歲了,還會常常問他說「誒,你什麼時候才要死?」、「你死了我要放鞭炮慶祝」。

陳說,這番話在傳統家庭聽起來或許驚世駭俗,但在長年照顧重大傷殘病友家庭中,沈重的負荷並不甜蜜,也非一言兩語就說的清,靠的是長年磨合、面對與接受,也不必為明天的事憂慮。

胡嘉文也說,母親的不離不棄讓他徹底改變,從過去怨天尤人到現在知足感恩,更珍惜每一天和媽媽相處的日子,要讓活著的每一天都活出愛。

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陳心惠(左)照料癱瘓的兒子胡嘉文(右)已經21年,彼此雖不避諱談論死亡,但也珍惜...
陳心惠(左)照料癱瘓的兒子胡嘉文(右)已經21年,彼此雖不避諱談論死亡,但也珍惜相處的每一天。記者曾健祐/攝影

癱瘓
憂鬱

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