照料癱兒21年問「你何時要死」 慈母坦言負荷並不甜蜜

今年66歲的陳心惠照顧癱瘓兒子胡嘉文21年，母子相伴靠著信仰走出絕望谷底，陳坦言照料癱兒的負荷並不甜蜜，腦中曾閃過雙雙燒炭了結一生，直到現在2人不避談死亡，胡曾禱告「盼上帝早點接我走，這樣媽媽就輕鬆了」，陳則笑說「你死了我會放鞭炮」，母子不離不棄珍惜相伴的每一天。

胡嘉文回憶，1999年剛退伍正準備步入職業撞球手生涯，未料慶功宴回程搭上酒駕朋友座車，在高速公路嚴重車禍，一場意外讓人生就此跌落谷底，脊椎嚴重損傷導致腰部以下全癱瘓，剩下左手免強能抓握，其餘自主能力幾乎全喪失，連躺在床上翻身的能力都沒有。

陳心惠為了照顧癱瘓兒子辭掉保險業務員工作，前3年四處奔波求醫、復健，只要有一絲希望都不放過，但兒子病況毫無起色，更不諱言兒子狀態就是保險業俗稱的「活死人」；她認為，母親照顧小孩是義務，再加上從小單親沒讓兒子有個健全的家，就此認命接下這最沈重的負荷。

「他一把屎、一把尿，我一把鼻涕、一把眼淚」陳心惠說，兒子身高180公分，體重近100公斤，每天一早得將他從床上抱上輪椅，自己身材瘦小，靠的是護腰束帶、瞬間施力的技巧，過程怕自己受傷更擔心他跌倒。

她也說，三餐、大小便，洗澡梳洗等日常起居都得由她一手包辦，加上兒子無法自行翻身，仰躺又會造成呼吸道堵塞，睡前必須將他調整成側臥姿勢，全身上下還得用6個枕頭固定，所幸白天胡還能用左手操控滑鼠，偶而上網打發時間。

胡嘉文坦言，發生意外前幾年最難熬，心中怨恨老天不公或酒駕友人毀了他一生，甚至企圖咬破手腕自殺一了百了，但都因反射動作彈開無法得逞，還會和母親大吵、辱罵三字經發洩情緒，陳心惠面臨種種衝突陷入憂鬱，心中也曾閃過念頭，想著乾脆拿個炭盆母子一起燒炭解脫算了。

直到2003年胡嘉文因緣際會接觸到信仰，和母親前後受洗成為基督徒，胡也靠著閱讀聖經讓心靈走出框架，從最絕望中找到希望，並成為他生活下去的動力，進而放下恨、放下捨不得的過去。

21年來照顧癱瘓兒子，陳心惠和胡嘉文不避諱談論死亡，胡說「希望媽媽活得比他久」、「常禱告要上帝早點帶他走，這樣媽媽就輕鬆了」，陳也笑說，兒子本來答應她只活到30歲，一轉眼現在43歲了，還會常常問他說「誒，你什麼時候才要死？」、「你死了我要放鞭炮慶祝」。

陳說，這番話在傳統家庭聽起來或許驚世駭俗，但在長年照顧重大傷殘病友家庭中，沈重的負荷並不甜蜜，也非一言兩語就說的清，靠的是長年磨合、面對與接受，也不必為明天的事憂慮。

胡嘉文也說，母親的不離不棄讓他徹底改變，從過去怨天尤人到現在知足感恩，更珍惜每一天和媽媽相處的日子，要讓活著的每一天都活出愛。

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