最怕乾癬病友說不想活了 民團盼檢討2年斷藥制

23歲乾癬病友近日焦慮憂鬱，因治療用藥期滿2年被斷藥，病灶復發，難以工作。乾癬協會秘書長王雅馨說，被斷藥的病友身心受折磨，她最怕聽到病友說「不想活了」，盼政府正視。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨接受中央社記者採訪時表示，儘管台灣對抗2019冠狀病毒防疫成績好，但仍有不少乾癬病友因擔心感染，減少回診，增加復發風險；也有很多人因擔心病況，求助協會。

王雅馨說，近來接到一名23歲年輕女病友電話，病友哭著說「活得好痛苦」。她使用生物製劑大幅控制病況後，因不符給付條件只能「下車」斷藥，必須等到再度復發且達5成嚴重度才能再用藥。病友已經復發，難以工作，連門都無法邁出，卻還不到再用藥標準，對生命不抱希望。

另一名中年病友也遇到類似處境，被斷藥後，時時擔心病況復發影響工作，但病友上有高堂下有稚孩，如果復發、無法工作，全家也得跟著受累。

王雅馨說，乾癬是身體免疫疾病，因免疫系統異常，皮層會加速生長，身體各部位表面都可能出現病灶，不具傳染性，但仍嚴重影響病友的人際和求職。

最近也被斷藥的台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示，乾癬現在有許多新藥可以治療，台灣健保也給付生物製劑，對病友是一大福音。但台灣也「獨步」全球，訂有用藥2年後斷藥的下車機制，導致很多病友好不容易控制住了，因為停藥又再復發，且可能因此產生抗藥性，後續再用藥效果不明也可能沒有其他藥物可換。

王雅馨表示，國外醫學文獻發現，乾癬病人如果因為表面病灶少一點，沒有繼續治療，但身體發炎狀況持續產生，容易併發心臟問題，近期也有病友因為心肌梗塞必須緊急開刀。絕非表面病灶改善就能斷藥，政策應該跟上病友的實際需求。

王雅馨說，有些病友因為經濟因素，每次就診申請用藥都被打回票，且醫療資源多在醫學中心，看診費用也貴，久而久之對就醫也意興闌珊。今年初協會已將相關提案送進健保署，希望放寬用藥給付條件，合理分配資源，不要貿然斷藥，增加病友的藥物可近性，增加患者的就醫意願。

乾癬不只是生理疾病，對病友的心理、情緒也造成重大負擔。王雅馨說，以前常常聽到病友說「不想活了」，現在也很擔心會接到類似電話。每當聽到病友復發後身心受創，這些痛苦她都走過也都理解，唯有政府伸出援手，才能協助病友正向對抗疾病。

為了支援乾癬病友，乾癬協會在11月1日將舉辦講座，分享有關乾癬、乾癬性關節炎及其相關共病的最新治療趨勢及保健。有意者可線上報名https://forms.gle/K2pTKw6Uz87gdGKC8。

乾癬

生物製劑