30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」 挺過鬼門關要活得尊嚴
簽署預立醫療決定 現身分享 盼大眾更了解病人自主權利法
「病人自主權利法」去年通過立法,小鐵是奇美醫院第一位簽署預立醫療決定患者,他說,原本可能活不過兩歲,父母辛苦照顧他長大,在父親節前夕要對爸爸媽媽說聲「謝謝」。
醫師表示,脊髓性肌肉萎縮症是染色體異常遺傳疾病,小鐵兩歲發病後再也無法走路。
小鐵說,19歲那年他進加護病房進行氣切手術,至今要靠呼吸器維生,他靠信仰找到生活目標,也有了AI數據標註師工作,積極參與教會活動,用自身經歷輔導、陪伴協助迷失自我的青少年。
小鐵沒上過學,自學而來的技術工作穩定,他希望能掌握自己的命運,與奇美醫學中心團隊諮商,簽下預立醫療決定。他表示,人要有尊嚴的生活,即使生命將盡時,也應由自己決定是否依賴醫藥暫時延長生命。「病人自主權利法」給了每個人決定的權利,能在清楚自己狀況時,表達在生命最後階段,接受或拒絕以醫藥維持生命,讓親友也能尊重當事人的決定。
奇美醫院表示,罕病病友需要許多力量支持,支持的第一步是家庭,希望小鐵分享的故事讓大眾更了解病人自主權利法。
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