30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」 挺過鬼門關要活得尊嚴

台南市30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」，挺過鬼門關但迄今無法走路，他說，19歲前的人生沒有希望，因緣際會有了信仰，鼓起勇氣坐輪椅走出陰暗角落，自學成為AI數據標註師。小鐵是台南奇美醫院首位簽署預立醫療決定患者，昨天現身說法，期望藉由經驗分享，幫助每個有需求的人都能活得有尊嚴。

簽署預立醫療決定 現身分享 盼大眾更了解病人自主權利法

「病人自主權利法」去年通過立法，小鐵是奇美醫院第一位簽署預立醫療決定患者，他說，原本可能活不過兩歲，父母辛苦照顧他長大，在父親節前夕要對爸爸媽媽說聲「謝謝」。

醫師表示，脊髓性肌肉萎縮症是染色體異常遺傳疾病，小鐵兩歲發病後再也無法走路。

小鐵說，19歲那年他進加護病房進行氣切手術，至今要靠呼吸器維生，他靠信仰找到生活目標，也有了AI數據標註師工作，積極參與教會活動，用自身經歷輔導、陪伴協助迷失自我的青少年。

小鐵沒上過學，自學而來的技術工作穩定，他希望能掌握自己的命運，與奇美醫學中心團隊諮商，簽下預立醫療決定。他表示，人要有尊嚴的生活，即使生命將盡時，也應由自己決定是否依賴醫藥暫時延長生命。「病人自主權利法」給了每個人決定的權利，能在清楚自己狀況時，表達在生命最後階段，接受或拒絕以醫藥維持生命，讓親友也能尊重當事人的決定。

奇美醫院表示，罕病病友需要許多力量支持，支持的第一步是家庭，希望小鐵分享的故事讓大眾更了解病人自主權利法。

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