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擬定會議/罕病藥物三度叩關失敗 沒病友聲音

【聯合報╱記者黃文彥/台北報導】

治療罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群」藥物,連續三次申請健保給付失敗,不僅讓病友失望,也發現決定新藥能否納入健保給付的共同擬定會議裡,根本沒有病友團體的聲音。

藥物共同擬定會議的廿五位成員中,包含政府、醫院、醫藥公會、專家學者及被保險人代表等;上月專家學者還擴大至九人,其中專科醫學背景至少四人,但如此重要會議卻不見病友聲音。

罕見疾病基金會也在昨天舉行的「共同擬定會議的挑戰與因應之道研討會」上,疾呼病患的聲音根本沒辦法在最重要的會議上被聽見。

事實上,病友團體雖然不是共同會議的代表,但必要時還是可以列席表達意見;這樣的制度運作兩年下來徒具形式,中華民國乳癌病友協會秘書長林葳婕就說,「我們從來都沒有被邀請過。」

「我們是藥物的使用者,但我們的聲音從來不會被聽到。」林葳婕表示,關鍵在於大家都不信任病友;她說,病患不是沒能力參與討論,但前提是醫界與專家學者必須相信病患。

「痛是病患在痛,沒人可以體會。」罕見疾病基金會研究企劃組組長洪瑜黛也說,醫界與專家在決定健保要不要給付藥物的時候,看的是藥物療效與財務效益;但藥物對病患生活的改善,卻是病患自己最清楚。

仔細分析掌管藥物納入健保的成員,除了缺乏病友團體,一般民眾代表也只有三人,消費者與病友團體代表的比例偏低。

日前才出爐的二代健保檢討報告,就直接點名共同擬定會議,應適時評估代表平衡的問題。

健保署醫審及藥材組專委陳尚斌說,健保署會持續與病友團體接觸;但要納入病友團體需要更詳細規畫,醫療資訊不對等的問題需被克服,才能讓所有與會代表取得正確訊息,並做出正確決定。

【2014/10/18 聯合報】

健保 尿毒症

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