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亞太區罕見疾病白皮書今發表 台灣照護獲肯定

2020-07-16 18:20聯合報 記者簡浩正/台北即時報導

經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU),今公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告,表示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元的考量」為罕病治療三大最需優先改善事項。不過報告也同時發現,台灣對於罕病病友的照顧較佳,其獨特「台灣模式」,讓台灣表現相對突出。

據統計,全球目前約有6000至7000種的已知罕見疾病,儘管疾病被歸類為「罕見」,但在亞太地區卻正在影響約 2億6000萬人,其中更有50%是兒童;而台灣目前已公告223種罕見疾病,截至2020年6月,接獲通報罕見疾病患者共1萬7000多人。

該報告針對澳洲、中國、日本、韓國、台灣五個亞太經濟體,在罕見疾病診斷和處置上所面臨挑戰。結果發現,專業醫護人員由於缺乏相關的臨床指引、法定核准的藥物以及檢驗或治療所需的資金,平均僅有三分之一的罕病患者,能獲得具實證基礎的最佳照護。

報告也指出,台灣醫護人員對罕病認知在所有調查經濟體中名列前茅,83%的受訪者能正確說出罕病定義,76%受訪者能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值。不過,台灣的受訪者也自評對罕見疾病認知不足,平均分數在受調查經濟體中最低。

患有罕病「紫質症」的王小姐,10年前因腹部劇痛送醫,幾乎每個月發作一次讓她痛苦不堪,反覆進出醫院一年間,在腸胃、神經、風濕免疫、心臟內科等七大科來回奔波,卻沒辦法確認疾病。她更從70公斤掉到只剩40公斤。最後,王小姐因手腳無力、全身癱軟被送到急診,經醫師重新審視病歷,才確診是罕見疾病。

參與調查規畫的罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,台灣因有「全民健保」、「身心障礙者權益保障法」,2000年更立法通過「罕見疾病防治及藥物法」,因三大法案支持,讓台灣對於罕病者的照顧與治療,相比其他四個國家表現相對突出。不過由於診斷複雜罕病有其困難,若病友沒被即時診斷出病名,就很難獲實質治療與照護,這部分日本與韓國已有不少的創意方案,可供台灣參考。

台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得表示,罕見疾病種類、個數稀少,許多醫生在職業生涯中,可能只見過1、2名患者。因此,即便是一名罕病病人坐在他的診間中,恐怕也很難在第一時間就辨別出來。

王建得建議,台灣未來需要在北中南各設置罕病轉介中心,才能夠有效運用醫療資源,避免病人在各個科別中被踢皮球。

罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(右)表示,台灣因有健保、身障法、罕病法這三大法案...
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(右)表示,台灣因有健保、身障法、罕病法這三大法案支持,讓台灣對於罕病者的照顧與治療,相比其他四個國家,表現相對突出。記者簡浩正/攝影
經濟學人智庫,今公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷和處置上,所面臨挑戰的研究調查...
經濟學人智庫,今公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷和處置上,所面臨挑戰的研究調查報告,發現台灣對於罕病病友的照顧較佳,其獨特「台灣模式」,讓台灣表現相對突出。記者簡浩正/攝影

罕見疾病
醫護人員

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