罹患癌症,往往需要頻繁就醫接受治療,全民健保雖提供基本的醫療給付,但對經濟困難、住家偏遠的患者而言,就醫的交通住宿、生活照顧等均是沉重負擔。骨肉癌關懷協會之家不只提供患者求醫居住的地方,也設有廚房,爸媽可以自己下廚,讓孩子吃到家裡的味道。
中華民國骨肉癌關懷協會理事長吳博貴說,骨肉瘤孩子要住院接受化療,需等前一位病人出院。他們接到醫院通知時,往往馬上就要辦理入院,經常使居住較遠的家庭措手不及。
不只如此,病友術後兩年內每三個月要進行一次大檢查,術後二到五年每六個月要進行一次大檢查,術後五年每十二個月要進行一次大檢查。所謂大檢查就是多項檢查,病人可能需要到院六、七次才得以完成。對部分病家而言,每一次北上求醫都是負擔。
吳博貴說,病童北上求醫有時需要找住宿之處,且經常只能外食,病童的爸媽每到中午或傍晚就會消失一段時間,查房看不到人,就是他們去了石牌夜市買午餐或晚餐。「有沒有可能成立像麥當勞叔叔之家那樣的據點,方便病童與家人可以提早一兩天到台北等候?」
基於這樣的關懷,協會除提供住宿,空間設計溫馨,有大書櫃與大客廳可讓病童放鬆或遊戲,還有廚房讓照顧者煮食。昨天剛開幕,今天就有兩名家長約好赴市場買菜到這裡,一同為孩子準備營養的食物。
吳博貴說,骨肉瘤多源於個體基因突變,無法透過篩檢發現,好發十歲左右的孩子,此時孩子正快速發育抽高,往往會將骨肉瘤症狀錯認成生長痛,不慎延誤就醫。
區別生長痛或骨肉瘤疼痛是重要關鍵。生長痛位置不固定,骨肉瘤則是定點疼痛,尤其常於膝、髖或肩關節附近發生。另外,生長痛可在運動時減輕,但骨肉瘤疼痛則會在運動時增加,若察覺症狀有異,應盡速赴骨科評估。

