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6歲罕病童 奔波打針續命

2020-07-05 00:47聯合報 記者修瑞瑩/台南報導

單親媽媽林小姐在前一陣子新冠肺炎疫情嚴峻之際,因收入大減,籌不出罹患罕病兒子的呼吸器租金,急得像熱鍋上螞蟻,「就怕孩子一口氣吸不上來就走了」;六歲的「玲玲」罹患罕病龐貝氏症,即使媽媽是南部大醫院的護理師,仍沒有辦法幫她在南部找到足夠的兒童醫療資源,媽媽每周都必須帶她到台北,漫漫長路只為了活下去。

中南東部兒科醫師最近發起連署,要求政府重視台北以外地區兒童醫療資源嚴重不足,與健保制度下兒童醫療被成人擠壓的問題,特別是「急、重、難、罕」這四大類困難醫療部分,其他地區的病童都要千里迢迢到台北就醫,或是因為沒有幫助,讓家人陷在困境裡找不到出路。

單親媽媽林小姐為籌兒子「廷廷」的呼吸器費用,每天辛苦工作。圖/家屬提供
單親媽媽林小姐為籌兒子「廷廷」的呼吸器費用,每天辛苦工作。圖/家屬提供

慢性肉芽腫 全天戴呼吸器

十五歲的「廷廷」出生後因為不斷發燒、感染,被診斷出罹患罕見疾病「慢性肉芽腫」,因免疫系統白血球中的吞噬細胞無法殺死入侵的微生物,容易受細菌與真菌感染,全身重要器官會長出肉芽腫而影響功能,小小年紀已經歷切肝、切肺等治療,目前肝脾腫大、肺功能也有問題。

「廷廷」去年底突然昏迷,送醫才知道是肺功能惡化導致二氧化碳中毒,從此必須廿四小時使用全罩式呼吸器與製氧機。但每個月一萬元的器材租金,對媽媽林小姐來說是沉重負擔。

林小姐在餐廳打工,今年遇到疫情餐廳沒生意,老闆放她無薪假。「沒錢可以省著過,但孩子沒有一口氣就不行」,最慘的時候存摺裡只有四千元、但要付一萬元的租金,急得她掉下眼淚。醫師好心幫她申請醫療補助,但手續複雜,還好最近申請過關,林小姐總算鬆口氣。

龐貝氏症 每周需注射酵素

龐貝氏症是一種遺傳代謝疾病,先天缺乏分解多餘肝醣的酵素,肝醣不斷堆積將造成全身病變。六歲的「玲玲」每周都必須到台北的醫院注射酵素,光是打針就要花四到六小時,還不包括從台南往返台北的時間。

「玲玲」媽媽是大醫院的護理師,全家人為了孩子奔波,她曾努力想讓孩子留在南部治療,但醫師告訴她「南部資源不足,妳還是去台北吧」,讓她與孩子只能每周持續南北奔波數百公里。

出生52天換肝 南部醫院不敢接

同樣情況也發生在兩歲的「翔翔」身上,一出生就因血糖過低,引發多重器官衰竭,必須換肝。但才出生五十二天,年紀太小、復發機率高,南部沒有醫院敢接手,後來是醫師上網求助,才有台北的醫院接手完成換肝,現在每個月都要到台北回診。

罕見疾病
肉芽腫

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