單親媽媽林小姐在前一陣子新冠肺炎疫情嚴峻之際，因收入大減，籌不出罹患罕病兒子的呼吸器租金，急得像熱鍋上螞蟻，「就怕孩子一口氣吸不上來就走了」；六歲的「玲玲」罹患罕病龐貝氏症，即使媽媽是南部大醫院的護理師，仍沒有辦法幫她在南部找到足夠的兒童醫療資源，媽媽每周都必須帶她到台北，漫漫長路只為了活下去。
中南東部兒科醫師最近發起連署，要求政府重視台北以外地區兒童醫療資源嚴重不足，與健保制度下兒童醫療被成人擠壓的問題，特別是「急、重、難、罕」這四大類困難醫療部分，其他地區的病童都要千里迢迢到台北就醫，或是因為沒有幫助，讓家人陷在困境裡找不到出路。
慢性肉芽腫 全天戴呼吸器
十五歲的「廷廷」出生後因為不斷發燒、感染，被診斷出罹患罕見疾病「慢性肉芽腫」，因免疫系統白血球中的吞噬細胞無法殺死入侵的微生物，容易受細菌與真菌感染，全身重要器官會長出肉芽腫而影響功能，小小年紀已經歷切肝、切肺等治療，目前肝脾腫大、肺功能也有問題。
「廷廷」去年底突然昏迷，送醫才知道是肺功能惡化導致二氧化碳中毒，從此必須廿四小時使用全罩式呼吸器與製氧機。但每個月一萬元的器材租金，對媽媽林小姐來說是沉重負擔。
林小姐在餐廳打工，今年遇到疫情餐廳沒生意，老闆放她無薪假。「沒錢可以省著過，但孩子沒有一口氣就不行」，最慘的時候存摺裡只有四千元、但要付一萬元的租金，急得她掉下眼淚。醫師好心幫她申請醫療補助，但手續複雜，還好最近申請過關，林小姐總算鬆口氣。
龐貝氏症 每周需注射酵素
龐貝氏症是一種遺傳代謝疾病，先天缺乏分解多餘肝醣的酵素，肝醣不斷堆積將造成全身病變。六歲的「玲玲」每周都必須到台北的醫院注射酵素，光是打針就要花四到六小時，還不包括從台南往返台北的時間。
「玲玲」媽媽是大醫院的護理師，全家人為了孩子奔波，她曾努力想讓孩子留在南部治療，但醫師告訴她「南部資源不足，妳還是去台北吧」，讓她與孩子只能每周持續南北奔波數百公里。
出生52天換肝 南部醫院不敢接
同樣情況也發生在兩歲的「翔翔」身上，一出生就因血糖過低，引發多重器官衰竭，必須換肝。但才出生五十二天，年紀太小、復發機率高，南部沒有醫院敢接手，後來是醫師上網求助，才有台北的醫院接手完成換肝，現在每個月都要到台北回診。
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