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不忍偏鄉癌童頻繁揹行李北上求醫 骨肉癌關懷新家成立

2020-07-04 23:05聯合報 記者羅真/台北即時報導

孩子生病了,恨不能以身相代是許多父母的心情,全台每年新增惡性骨肉瘤患者五十名,熬過手術和化療就有機會重新開啟人生。台北榮總是亞洲治療骨肉瘤重鎮,收治全台近六成患者,為了讓全台遠道求醫的小患者和爸媽有一個暫時喘息的空間,在醫師許願、社會集資下,骨肉癌關懷協會的新家昨天成立。

骨肉癌關懷協會之家理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴指出,骨肉瘤雖然是被稱為「兒童骨癌」的惡疾,但及早治療五年存活率超過九成。位於台北榮總附近的骨肉癌關懷協會之家,和「麥當勞叔叔之家」一樣,但專門提供遠道求醫的骨肉瘤病友及照顧者一個出門在外的家。

在台北榮總治療的小患者來自台灣各地,需要頻繁舟車勞頓跨縣市就醫檢查、化療、手術。吳博貴說,台北榮總曾收治一名僅十歲的小病人,他和阿嬤住在南投偏鄉,安排好了住院時間,隔天開刀,但預定住院這天,直至深夜,他都沒有出現。

隔天一大早,阿嬤和孩子趕在手術時間前到了,他們從南投風塵僕僕北上、帶來的大包小包行李散在身邊。吳博貴說,偏鄉孩童求醫之路實在困難又遙遠,骨肉癌關懷協會積極為孩子解決困境,過去曾在在紅樹林設有一處一間房間的據點,但距離台北榮總還是太遠。

於是找尋台北榮總附近的地點,在北榮後門發現有房子出租,空間也夠大,但去電仲介詢問時,仲介卻說:「房租太貴,你們租不起。」正當大家失望時,沒想到房東周先生得知租屋用途,慷慨將兩層樓的房舍以低於半價的價格租出再打折,希望幫助骨肉瘤孩子。

台北榮總院長張德明昨天指出,病友遠道求醫不易,希望能在骨肉癌關懷協會的新家休憩再出發。骨肉癌關懷協會由台北榮總副院長陳威明一手創建,他指出,健保讓父母不用擔心孩子的醫藥費,但就醫還需要更多生活照顧,希望透過關懷之家補足。雲門舞集創辦人林懷民昨天也受邀前往,欣見孩子有一個療癒空間。 

本身患有骨肉瘤的圖文作家「 阿布」以過來人身分表示,她雖住在交通方便的高雄,但因為生病,出門變得緩慢且不便,她也曾在病房聽病友說,北上治療花了家裡大筆費用,捨不得搭高鐵,只能搭客運從白天坐到黑夜。拿著大包小包行李,不斷轉車。大家為的都是爭取到高一點活下去的機率。

昨天藝人寶媽和曾寶儀也到場,曾寶儀更是開幕儀式主持人,原來曾家在香港有位親人罹患骨肉瘤,多方打聽發現台北榮總是治療骨肉瘤經驗豐富,於是來到台灣治療,在台北榮總整整住院一個月,如今恢復良好。曾寶儀和寶媽於是成為骨肉癌關懷協會最有力的志工,也經常參與活動,為孩子打氣。     

 另外,骨肉癌關懷協會之家由葡眾企業股份有限公司及曾張月董事長、曾美菁總經理每年共同捐助房租250萬元,東南旅行社總經理李清松等許多社會善心人士捐贈600萬元的裝潢費用,骨肉癌關懷協會表達誠摯感謝。   

台北榮總「骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心」是台灣治療及研究骨骼系統腫瘤最重要的中心,骨肉癌關懷協會之家由榮總病友家屬,陳木義先生與葉玉姬女士於 2006年4月所創立,陳威明是第一與第二屆理事長,2017年由吳博貴接任第三屆理事長迄今。協會成立初衷,有感於罹患骨骼肌肉腫瘤的病人需長期照顧與復健,除醫院的醫療照護之外,在身、心、靈方面更需要特殊關懷,透過團體力量及資源整合,協助病人與家屬度過難關。

骨肉瘤關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,也讓...
骨肉瘤關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,也讓病友就醫生活更方便。記者曾原信/攝影
作家陳文茜將新書「終於,還是愛了」新書版稅全部捐給骨肉瘤協會。圖/台北榮...
作家陳文茜將新書「終於,還是愛了」新書版稅全部捐給骨肉瘤協會。圖/台北榮總提供
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,該據...
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,該據點房東(中)也出席,房東特地調降房租,才讓協會得以承租。記者曾原信/攝影
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,協會...
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,協會理事長吳博貴(左一)雲門舞集創辦人林懷民(中)以及榮總副院長陳威明(右一)剪綵。記者曾原信/攝影
作家陳文茜將新書「終於,還是愛了」新書版稅全部捐給骨肉瘤協會。圖/台北榮...
作家陳文茜將新書「終於,還是愛了」新書版稅全部捐給骨肉瘤協會。圖/台北榮總提供
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骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,中華民國骨肉癌關懷協會創始人陳木義發言。記者曾原信/攝影
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,骨肉...
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,骨肉瘤關懷協會理事長吳博貴(左)與雲門舞集創辦人林懷民(右)合影。記者曾原信/攝影
中華民國骨肉癌關懷協會新家昨天開幕,台北榮總院長張德明前來致詞。圖/台北榮總提供
中華民國骨肉癌關懷協會新家昨天開幕,台北榮總院長張德明前來致詞。圖/台北榮總提供
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,榮總...
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,榮總副院長陳威明(左)以及雲門舞集創辦人林懷民(右)為設施揭牌。記者曾原信/攝影
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骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,協會理事長吳博貴(左)以及藝人寶媽(右)合影。記者曾原信/攝影
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,雲門...
骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,雲門舞集創辦人林懷民致詞。記者曾原信/攝影
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骨肉癌關懷協會於石牌的據點開幕,未來可供病友有舒適且距離榮民總醫院近的處所,藝人寶媽致詞。記者曾原信/攝影
中華民國骨肉癌關懷協會新家昨天開幕,集結眾人 善心為病友服務。圖/台北榮...
中華民國骨肉癌關懷協會新家昨天開幕,集結眾人 善心為病友服務。圖/台北榮總提供
作家陳文茜將新書「終於,還是愛了」新書版稅全部捐給骨肉癌協會。台北榮總副院長陳威...
作家陳文茜將新書「終於,還是愛了」新書版稅全部捐給骨肉癌協會。台北榮總副院長陳威明、圖文作家阿布及雲門創辦人林懷民今天在骨肉瘤之家開幕時,一同感謝陳文茜。記者曾原信/攝影

骨肉瘤

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