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雷伯氏症全盲…特教師獲總統教育獎「人生往前衝」

2020-06-27 11:49聯合報 記者修瑞瑩/台南報導

獲得今年總統教育獎的李文煥(左),因罹患遺傳性罕見疾病雷伯氏症,十五歲突然失去視...
獲得今年總統教育獎的李文煥(左),因罹患遺傳性罕見疾病雷伯氏症,十五歲突然失去視力,以自身經歷到處協助視障者。圖/李文煥提供
就讀台南大學特教系博士班的李文煥獲得今年總統教育獎,下個月將由總統頒獎。他罹患遺傳性罕見疾病「雷伯氏症」,十五歲全盲,花了七年才走出家門;如今不僅是特教巡迴老師,育有四子,並參與多個視障社團,為視障者爭取福利,人生經歷超勵志。

「我就是什麼事情都往前看」,四十五歲的李文煥說,家族有雷伯氏症的基因,目前三代中有七人發病,都有視障問題,但是一切的不幸不能阻止他向前,「人生往前衝就對了」。

他國二發病,當時完全不知是什麼原因,看醫師沒用,一個月內視力逐漸惡化到全盲,勉強念完國三,媽媽從四處帶他看病、尋偏方、求神問佛到不得不放棄。「沒關係,你留在家裡,媽媽幫你開一間雜貨店」,李文煥就這樣留在家中七年,但看店連東西被偷拿他都不知道,沮喪之際問自己:「一生就要這樣過下去嗎?」

後來從廣播裡聽到清代太監總管的故事,家貧自宮,從小跟班一路做到大總管,激勵了他,「人家都能自宮了,眼盲算什麼?」終於走出家門,學習盲人相關智識,隔年廿三歲成為「最老的高中生」,一路念下去。

老家在苗栗,當年視障資源不足,讓他想當視障特教老師,幫助跟他一樣的人,但考特教老師又是一大困難,總在面試時被刷下。由於他外表看不出視障,後來索性不提自己視障,花很多時間練習,總算考上。

當老師後,與彰化師範大學的學妹結婚,學妹是馬來西亞人,他笑說「趁著娘家人還搞不清楚先斬後奏」;他一面巡迴各校當老師,又定期到台南大學讀博士班。

他創立視覺障礙者福利協進會,提出許多創新的盲人服務,包括陪同就業及街頭藝人、電話行銷培訓班等,「幫助別人給我很大的成就感」,還參與全國及多個縣市的視障社團,也花不少時間輔導與他一樣有視障的人,「我可以你一定也行」,希望能幫一個是一個,「有太多視障者關在家中走不出來」。

雷伯氏症雖是罕病,李文煥說,不少家族受此病之苦,希望更多人關注這個疾病,及早發現及早治療,才有機會搶救殘存視力。

視障
罕見疾病

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