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更年期越晚來越好?《阿茲海默》期刊:失智風險越高

「雷伯氏症」治療藥物沒健保 半年藥價上看百萬!

2020-06-27 11:56聯合報 記者修瑞瑩、簡浩正/連線報導

雷伯氏症已於今年成為政府公告的兩百廿三種罕見疾病之一,但治療藥物國內未引進,也沒...
雷伯氏症已於今年成為政府公告的兩百廿三種罕見疾病之一,但治療藥物國內未引進,也沒有健保給付。圖/聯合報系資料照片

罕見疾病基金會執行長陳冠如指出,雷伯氏症目前基金會登記全台患者約有卅多名(還有許多未登記),但仍未被國健署直接認定為公告罕見疾病,僅能以粒線體缺陷名義申請罕病身份。治療藥物方面,由於國內並未引進,患者得請國外親友帶回,或透過醫院專案進口,但半年藥物要價從數十萬元到百萬元不等,對一般家庭負擔極沉重。

目前眼科醫師正嘗試推動請國健署的公告罕病納入雷伯氏症,但尚未獲得核准,也正因雷伯氏症至今未能被國健署直接認定為公告罕病,患者無法申請國健署的「非健保給付」罕病藥物補助。

國內目前針對雷伯氏症,僅有少數機構如彰化基督教醫院協助患者申請及進口藥物。該院眼科醫師陳彥廷表示,現有藥物多屬輔助性質並非治本,未來還是要靠發展基因治療,才能根本解決問題。

陳彥廷表示,雷伯氏症是由母系遺傳,男性即使帶有基因,也不會傳給下一代。此外,帶有基因者不一定發病,男女發病的比率約為五比一,男性發病通常預後較女性差。多數患者一眼發病後,另一眼也常會在一年內跟著發病,女性的視力通常比男性好一些。

發病初期視野的中央受到遮蔽,陳彥廷表示「有患者形容是被色塊遮擋,也有人形容像是雪花」,最後只剩下視野邊緣的微弱視力。雷伯氏症患者的眼睛不會變白混濁,外觀像正常眼球,常會被人誤會是裝盲。

他表示,許多患者在小學、國中就發病,也有患者是四、五十歲才發病,多數患者發病時正是人生最精華時期,且常是家庭的經濟支柱,國外研究七到七十五歲都可能發病。很多家族是多人發病,他看過最多發病的是家族中至少有十人。

目前藥價高昂,給患者家庭帶來沉重負擔,陳冠如指出,已有廠商表達有意願進口,擬於下半年向食藥署申請藥證許可,再進一步向爭取健保給付。健保署長李伯璋表示,健保署樂見病人治療權益受到保障,但健保資源有限,待藥物引進後,將透過專家會議進行討論給付事宜。

眼科醫師則希望未來國健署能直接納入雷伯氏症為公告罕病,以協助患者取得健保無法給付的罕病藥物補助。

健保給付
罕見疾病
雷伯氏症

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