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史上最貴注射劑 SMA下月起給付

2020-06-03 00:04聯合報 記者簡浩正、陳婕翎/台北報導

號稱「史上最貴注射劑」SMA新藥將於七月一日納入健保。 圖/聯合報系資料照片
號稱「史上最貴注射劑」SMA新藥將於七月一日納入健保。 圖/聯合報系資料照片

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,因藥價高昂,健保遲未納入給付,日前本報獨家揭露患者困境,獲正面回應,衛福部健保署日前公布,號稱「史上最貴注射劑」SMA新藥將於七月一日納入健保,每劑二四五萬元,第一年需注射六劑,之後每年打三劑,大幅減輕患者經濟負擔。

「感謝健保署的德政,病友已經等很久了。」罕病基金會創辦人陳莉茵說,SMA是一種罕見遺傳性疾病,病症為脊髓前角運動神經元發生漸進性退化,肌肉逐漸軟弱無力、萎縮,為自體隱性遺傳的疾病,盛行率約萬分之一,若父母都為帶因者,那麼懷孕生下有SMA的機率約為百分之廿五。

陳莉茵說,現行雖有預防篩檢,但台灣每年新生兒中仍有四至五人罹患此症,目前全台累計四百名患者,治療藥物費用驚人,絕非一般人所能負擔。

衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年齡須在六歲以下,粗估第一年約卅人用藥。

陳莉茵說,「此藥影響患者一輩子,讓他們生命更有尊嚴。」期望健保未來適度放寬,讓十二歲以下病童也能獲得給付。

遺傳性疾病

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