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病主法上路一周年 衛福部新增漸凍人等11項疾病適用

2020-01-06 11:02聯合報 記者羅真/台北即時報導

病人自主權利法提供民眾事先作尊嚴善終的醫療選擇,目前有超過1萬1000人預立自己...
病人自主權利法提供民眾事先作尊嚴善終的醫療選擇,目前有超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。記者趙容萱/攝影

病人自主權利法提供民眾事先作尊嚴善終的醫療選擇,目前有超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。法令上路至今滿一周年,衛福部醫事司宣布新增漸凍人等11項疾病情形,適用病主法適用人數約3.2萬人。

根據病主法,20歲以上具完全行為能力的人可在參加預立醫療照護諮商後預立醫療決定書,事先思考未來若成為末期病人、處於不可逆昏迷狀況、永久植物人、極重度失智等四類疾病,以及其他經公告的疾病如面臨痛苦難以忍受且無法治癒時,是否要維持生命治療、人工營養及流體餵養。

衛福部今日新公告的11項疾病包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。衛福部明定上述疾病符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依患者預立的醫療決定走完人生最後一程。

衛福部醫事司司長石崇良表示,本次公告的疾病多屬罕見疾病,其病程發展有別於末期病人等其他四類患者。因此日後會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,以確保其在意識昏迷、無法清楚表達時,依然能貫徹執行,保障罕見疾病患者的善終權利。

未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,有需求的病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,以作為後續公告的參酌依據。

石崇良表示,民眾應重視自己的權利,踴躍簽署預立醫療決定。目前全國已有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。特定對象諮商免費,包括低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病個案,有20間機構可提供服務(https://www.mohw.gov.tw/dl-50737-53516c88-47ef-4659-915f-75c58e83a914.html)。

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罕見疾病
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善終

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