脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼的新藥，因藥價高昂，健保遲未正面表態納入給付，不過，今日健保藥品共同擬定會議決議終於有所突破。衛生福利部健保署副署長蔡淑鈴表示，健保確定要給付，條件都已訂好，呼籲藥廠盡快和健保署達成風險分攤協議，病友才能盡快有藥可用。
蔡淑鈴表示，共擬會已決議此藥納入健保，給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型SMA患者，患者目前的年齡必須在六歲以下。粗估第一年有30人需要用藥，藥費3.4億，第一年藥費較高，因為要打六劑，之後每年打三劑，必須終生打。
藥品仿單載明12歲以內患者都可用藥，為什麼健保署只採納六歲以下？蔡淑鈴表示，考量財務衝擊，加上專家認為越早用藥效果越好，兩相權衡之下，決議以有條件給付的方式納入健保，採分階段逐步開放，優先給嚴重度最高的患者。
蔡淑鈴說，正式通過給付的時間「要看廠商的誠意」，因為目前每劑價格高達245萬多元，太過昂貴，健保署希望透過財務風險或療效風險的分攤方式，盡快與藥廠達成協議，最快明年讓病友有藥可用。
