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救命藥看得到用不到 癌友嘆世上只有窮病

2019-12-08 14:25中央社 中央社

「世上只有一種病,那就是窮病」是電影「我不是藥神」的經典台詞,道盡癌友心聲。台灣有健保,但不少癌友仍得靠昂貴的自費藥救命,隨病程進展,在治與不治間進退兩難。

台大胸腔外科主任李章銘接受中央社記者訪問表示,肺癌患者隨癌症惡化、出現抗藥性或轉移,健保給付選項愈來愈少,若是癌友無力負擔自費藥品,醫師盡力替癌友媒合臨床試驗,真的沒辦法時,只好替患者做化療、放療,不斷加強劑量,箇中辛苦絕非常人能想像。

吃不起藥的癌友固然辛苦,但吃得起藥的又何嘗輕鬆。今年48歲的彭智良,3年前在公司健檢中發現罹患肺癌,確診時已是第4期且出現轉移。

「當時心情真的是晴天霹靂」他接受中央社記者訪問時說,他多年來都有爬山、運動習慣,自認相當健康,確診肺癌前唯一症狀就是不斷消瘦,怎麼吃也胖不起來,除此之外不咳也不喘,從未想過會有罹癌的一天。

彭智良回憶,就在他確診的前1年,他的哥哥罹患腦膜瘤、就讀幼兒園中班的兒子也確診學習遲緩及注意力不足過動症(ADHD),身為家中支柱的他還得照顧患病的老父,得知自己罹癌的消息無疑是一大打擊,讓他一度懷疑家族遭到詛咒,整整2週都無法闔眼睡覺、進食,深陷自責的情緒當中,暴瘦到僅剩40幾公斤。

「無論如何,都要為了孩子活下去」這個念頭在心中漸漸萌芽,他向公司申請留職停薪1年,決定勇敢抗癌,並利用空閒時間照顧孩子。

他回憶,一開始吃的肺癌標靶藥有健保給付,沒有造成什麼經濟負擔,每週只要有空就帶著孩子到各大醫院上早療課程,回家後繼續陪孩子練習,孩子總算漸漸跟上進度。

就在治療到第10個月時,他面臨第一次抗藥性,只好改用自費標靶藥物,每月花費暴增至新台幣5萬多元,還得飽受藥物帶來的腹瀉、長皮蛇等副作用,短短8個月又出現抗藥性,被迫改吃每個月要價新台幣15萬元的新一代標靶藥。

彭智良無奈嘆道,抗癌2年以來他共出現10次抗藥性,每一次抗藥性過後,癌藥費用也比前一次更貴,這些年光是醫療費用就花了近300萬元,即便有公司同事熱心募款以及兄弟姐妹資助,鉅額的醫療費仍把他多年攢下的老本吃光光,甚至將家中房子貸了二胎,咬牙苦撐至今。

「很多癌友不是沒藥吃,是根本吃不起!」彭智良說,他有一名阿嬤級抗癌戰友,阿嬤年輕時因先生過世,開大卡車、開計程車拉拔3個孩子長大,近年因喉嚨不舒服就醫,竟確診為肺腺癌末期,在健保給付癌藥治療4年後出現抗藥性,吃不起自費新藥,只能猛打化療藥,阿嬤的兒子在工作與醫院間奔波,30幾歲就中風。

害怕化療副作用的癌友,大多會透過各大社群軟體找方法,有的聽信毫無根據的偏方療法,有的則冒著極大風險透過網路、癌友口耳相傳找「藥神」,托人買印度、孟加拉製造的學名藥(和原廠藥同成分的藥品)。

以肺癌為例,第三代肺癌標靶藥物是許多癌友最後的救命稻草,但一個月藥價高達15萬元,沒錢吃的癌友只好透過違法管道,購買從孟加拉帶回的學名藥(孟藥),早已是癌友群組公開的秘密。

可怕的是,學名藥不僅真假難分,就連劑量、品質都是個謎,患者為了活下去只好硬著頭皮吃,吃到尿失禁、個性丕變,有的甚至皮膚潰爛,也讓彭智良感嘆:「沒錢的宿命就是這樣」。

彭智良說,癌友們不求政府100%給付癌藥,只要能幫忙負擔一點點,都能大大減輕癌友困境,呼籲感冒、小病應回歸自費,但針對重大傷病、貴重藥品應由政府及患者共同負擔,畢竟人人都可能罹癌,別讓癌症拖垮整個家庭。

健保
癌症治療

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