28歲就患漸凍症 工程師改裝車四處演講 餘生奉獻公益

被上帝預告全身肌肉將漸漸萎縮、會比家人更早失能且需要照顧，一般人會有什麼樣的心境轉變？那年，年僅28歲的電腦工程師黃耀霆突然發現自己走路經常跌倒，手拿不起筆電，四肢一夕間變得不太受控，就醫檢查確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」。這個病來襲速度之快，半年後行動就需要倚賴輪椅。

「很多人以為罹患這種疾病後什麼都不能做，其實不是這樣的」，黃耀霆沒有讓自己處於低潮太久，現年47歲的他陸續擔任過美工設計SOHO族、伊甸基金會行銷企劃專員、中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）講師。如今他的右手已無法張開、左手剩兩隻指頭可動，但是他設法改裝汽車、仍能自行開車到學校、監獄分享自己的生命經驗，今日榮獲衛福部頒發「第23屆身心障礙楷模金鷹獎」。

黃耀霆說，當年確診罹病後，因無法勝任原本工作就辭職了，後續約有半年陷入憂鬱。他回想，那時的他只是個單純的青年，夢想就是像一般人一樣組成家庭、好好生活，可是突如其來的疾病讓人生變調了，「我無法接受，每天早上起來就看看手腳哪裏又萎縮了。整日怨天，非常不快樂」。

一日，他聽到電視節目上一句「原諒別人，就是善待自己」，他像是被點醒，突然了解到，原諒才能讓自己擺脫低潮，擺脫低潮才能重新出發，讓生命發揮更大價值。

伊甸基金會是他因病接觸過的第一個社福團體，黃耀霆透過社工轉知工作機會，找到基金會當中的資訊相關職務，發揮過去專長；一段時間後又有機會轉任行銷企畫。五年多後，他的身體已不堪負荷久坐辦公室，後來轉至漸凍人協會擔任講師，能較彈性運用時間到各處演講。

黃耀霆看到有的受刑人為逃避壓力而一再吸毒、有人重複入監十餘次，有的青年為壓力而自傷或自我結束生命，相當不捨。他用自己的生命經驗告訴他們「面對挫折，其實我們是可以想辦法的」。

在脊髓性肌肉萎縮症患者中，黃耀霆算退化得慢。他相信退化速度因人而異，情緒消極、食不下嚥、長期難眠，會加速肌肉萎縮與走向死亡，「如果把它當作一般生小病，還是極盡所能過可以過的生活」。

黃耀霆還是有與時間賽跑的壓力。他說，這個疾病帶來的最大挫折就是無藥可醫，身體會無止境地萎縮退化下去，因此現在的他希望盡力將自己照顧好以及賺錢累積存款，盼減少家人未來的照顧負擔。

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