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28歲就患漸凍症 工程師改裝車四處演講 餘生奉獻公益

2019-11-30 17:36聯合報 記者羅真/台北即時報導

被上帝預告全身肌肉將漸漸萎縮、會比家人更早失能且需要照顧,一般人會有什麼樣的心境轉變?那年,年僅28歲的電腦工程師黃耀霆突然發現自己走路經常跌倒,手拿不起筆電,四肢一夕間變得不太受控,就醫檢查確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」。這個病來襲速度之快,半年後行動就需要倚賴輪椅。

「很多人以為罹患這種疾病後什麼都不能做,其實不是這樣的」,黃耀霆沒有讓自己處於低潮太久,現年47歲的他陸續擔任過美工設計SOHO族、伊甸基金會行銷企劃專員、中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)講師。如今他的右手已無法張開、左手剩兩隻指頭可動,但是他設法改裝汽車、仍能自行開車到學校、監獄分享自己的生命經驗,今日榮獲衛福部頒發「第23屆身心障礙楷模金鷹獎」。

黃耀霆說,當年確診罹病後,因無法勝任原本工作就辭職了,後續約有半年陷入憂鬱。他回想,那時的他只是個單純的青年,夢想就是像一般人一樣組成家庭、好好生活,可是突如其來的疾病讓人生變調了,「我無法接受,每天早上起來就看看手腳哪裏又萎縮了。整日怨天,非常不快樂」。

一日,他聽到電視節目上一句「原諒別人,就是善待自己」,他像是被點醒,突然了解到,原諒才能讓自己擺脫低潮,擺脫低潮才能重新出發,讓生命發揮更大價值。

伊甸基金會是他因病接觸過的第一個社福團體,黃耀霆透過社工轉知工作機會,找到基金會當中的資訊相關職務,發揮過去專長;一段時間後又有機會轉任行銷企畫。五年多後,他的身體已不堪負荷久坐辦公室,後來轉至漸凍人協會擔任講師,能較彈性運用時間到各處演講。

黃耀霆看到有的受刑人為逃避壓力而一再吸毒、有人重複入監十餘次,有的青年為壓力而自傷或自我結束生命,相當不捨。他用自己的生命經驗告訴他們「面對挫折,其實我們是可以想辦法的」。

在脊髓性肌肉萎縮症患者中,黃耀霆算退化得慢。他相信退化速度因人而異,情緒消極、食不下嚥、長期難眠,會加速肌肉萎縮與走向死亡,「如果把它當作一般生小病,還是極盡所能過可以過的生活」。

黃耀霆還是有與時間賽跑的壓力。他說,這個疾病帶來的最大挫折就是無藥可醫,身體會無止境地萎縮退化下去,因此現在的他希望盡力將自己照顧好以及賺錢累積存款,盼減少家人未來的照顧負擔。

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中華民國運動神經元疾病病友協會講師黃耀霆,罹患脊髓性肌肉萎縮症卻不放棄,用自己的生命經驗鼓勵更多年輕生命,今日獲頒「第23屆身心障礙楷模金鷹獎」。記者羅真/攝影

漸凍人
運動神經元疾病

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