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因外表遭霸凌 顱顏患者用畫展家庭支持

「他人即地獄!」菲律賓的伽莉(Cherry Del C. Mariano)因為雙側唇顎裂,高中時期受到無止盡的霸凌。每天用頭巾遮掩自己的鼻子和嘴巴才敢上學,也因為唇顎裂造成發音不標準,而遭受同儕排擠。所幸在菲律賓羅慧夫顱顏基金會的幫助下,接受了植骨、唇鼻美容手術以及語言治療,挽救了地獄般的人生。如今,她以「男人與鳥巢中的7隻小鳥」畫作,獲選羅慧夫顱顏基金會的2020公益年曆,並特地飛到台灣領獎。

羅慧夫顱顏基金會今舉行2020公益年曆頒獎典禮,12名得獎者分別來自台灣、菲律賓和越南。執行長王金英表示今年繪畫主題為「家」,傳達出家對顱顏患者的影響和幫助。

徐仁萱的畫作「草地上的快樂時光」傳達出一家人聚在一起的美好。11歲的徐仁萱直到出生後才發現患有罕見的皮爾羅賓症。皮爾羅賓症主要症狀為小下巴、顎裂以及舌頭頂到呼吸道,導致呼吸困難。為了照顧仁萱,徐媽媽幾乎都沒有休息,也不敢入睡,深怕一不小心就失去孩子。

徐仁萱的媽媽表示,與其糾結在自己為何沒有給予孩子健康的身體,不如想著「如何讓她和其他人一樣」,帶著任萱積極治療。任萱順利正常地成長,更在頒獎典禮上演奏小提琴,展現琴藝。

羅慧夫顱顏基金會資源開發組主任陳依伶表示,今年的公益桌曆由亞洲地區顱顏患者的投稿作品中,挑選出最佳的12幅作品。每本含運費售價新台幣189元,盈餘將協助顱顏患者得到涵蓋外科、語言矯正等的全人醫療,民眾可透過基金會官網通路購買。

顱顏患者用畫作傳達家的影響和幫助。記者楊雅棠/攝影
顱顏患者用畫作傳達家的影響和幫助。記者楊雅棠/攝影
羅慧夫顱顏基金會公益桌曆。圖/取自羅慧夫顱顏基金會官網
羅慧夫顱顏基金會公益桌曆。圖/取自羅慧夫顱顏基金會官網
罹患皮爾羅賓症的徐仁萱在頒獎典禮演奏小提琴,展現琴藝。記者楊雅棠/攝影
罹患皮爾羅賓症的徐仁萱在頒獎典禮演奏小提琴,展現琴藝。記者楊雅棠/攝影

唇顎裂

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