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影/罕病雷特氏症台港交流 8歲女只叫過9個月的「媽媽」

2019-08-25 12:23聯合報 記者游振昇╱即時報導

罕見疾病台灣和香港雷特氏症交流會,今天在台中市舉辦,上百名病友和家屬分享經驗,台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲,1歲會叫她媽媽,1歲9個月發病後喪失語言能力,只叫過她9個月的媽媽,曾雅莉說,當她知道女兒罹患罕見疾病雷特氏症時,感覺像被判了死刑,現在走過最黑暗期, 心情轉為正面能量,和更多病友家屬站出來,彼此加油打氣並分享照顧經驗。

曾雅莉說, 雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,造成重度智能障礙女性的主要成因之一,過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。目前雷特症候群沒有治癒的方法,也沒有單一的療育法,有些用藥物控制痙攣,物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力,行為改變技術,音樂治療可在短期內減少固定重覆的動作,吸引注意力,誘導其基本的社交和溝通能力。

台灣雷特氏症病友關懷協會成立5年,目前有120名登記病友,曾雅莉說,台灣初估至少有1000多名病友,有些家長還無法站出來,香港雷特氏症協會主席賴志勇,女兒今年9歲,6個月大就發病,四到求醫都被診斷為發展遲緩症,5年才確認罹患雷特氏症,他說陪女兒就醫這段時間很漫長,自己也很內疚,為了讓其他家長不要再走冤枉路,香港也成立病友協會,家長彼此交流分享經驗,也爭取資源照顧其他病友。

賴志勇說,該協會走出來交流第一站選台灣取經,台灣的協會病友人數多,協會運作佳,照顧和經驗交流可供香港協會參考,包括家庭之間的心理支持,與照顧孩子正確復健,運用眼動儀溝通輔具達到輔助家長與孩子的溝通,另有音樂分享;香港協會創會長楊育業表示,病友家屬需要支持,眾人一起為照顧病人努力,交流經驗,他說回對這種問題「人多才有力量」。

旅行社協理唐嘉隆也是台南市博愛獅子會員,他今天帶7名志工到場幫忙,包括抱病友小朋友上下車,他說在獅子會公益活動中接觸到唐氏症和雷特氏症團體,深知病友和家屬的辛苦,他有機會貢獻己力,會竭盡所能。

罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,家屬細心苛護小朋友。記者游振...
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,家屬細心苛護小朋友。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,旅行社協理也是台南市博愛獅子...
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,旅行社協理也是台南市博愛獅子會員唐嘉隆到場當志工。記者游振昇/攝影

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