親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

不是每個人都適合喝咖啡?中醫師教你從舌頭自行判別

影/罕病雷特氏症台港交流 8歲女只叫過9個月的「媽媽」

  • 分享
  • 讚大獎
  • 分享
  • 留言
  • 列印
2019-08-25 12:23聯合報 記者游振昇╱即時報導
  • 讚大獎

罕見疾病台灣和香港雷特氏症交流會,今天在台中市舉辦,上百名病友和家屬分享經驗,台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲,1歲會叫她媽媽,1歲9個月發病後喪失語言能力,只叫過她9個月的媽媽,曾雅莉說,當她知道女兒罹患罕見疾病雷特氏症時,感覺像被判了死刑,現在走過最黑暗期, 心情轉為正面能量,和更多病友家屬站出來,彼此加油打氣並分享照顧經驗。

曾雅莉說, 雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,造成重度智能障礙女性的主要成因之一,過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。目前雷特症候群沒有治癒的方法,也沒有單一的療育法,有些用藥物控制痙攣,物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力,行為改變技術,音樂治療可在短期內減少固定重覆的動作,吸引注意力,誘導其基本的社交和溝通能力。

台灣雷特氏症病友關懷協會成立5年,目前有120名登記病友,曾雅莉說,台灣初估至少有1000多名病友,有些家長還無法站出來,香港雷特氏症協會主席賴志勇,女兒今年9歲,6個月大就發病,四到求醫都被診斷為發展遲緩症,5年才確認罹患雷特氏症,他說陪女兒就醫這段時間很漫長,自己也很內疚,為了讓其他家長不要再走冤枉路,香港也成立病友協會,家長彼此交流分享經驗,也爭取資源照顧其他病友。

賴志勇說,該協會走出來交流第一站選台灣取經,台灣的協會病友人數多,協會運作佳,照顧和經驗交流可供香港協會參考,包括家庭之間的心理支持,與照顧孩子正確復健,運用眼動儀溝通輔具達到輔助家長與孩子的溝通,另有音樂分享;香港協會創會長楊育業表示,病友家屬需要支持,眾人一起為照顧病人努力,交流經驗,他說回對這種問題「人多才有力量」。

旅行社協理唐嘉隆也是台南市博愛獅子會員,他今天帶7名志工到場幫忙,包括抱病友小朋友上下車,他說在獅子會公益活動中接觸到唐氏症和雷特氏症團體,深知病友和家屬的辛苦,他有機會貢獻己力,會竭盡所能。

罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,家屬細心苛護小朋友。記者游振...
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,家屬細心苛護小朋友。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,旅行社協理也是台南市博愛獅子...
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬今天交流,旅行社協理也是台南市博愛獅子會員唐嘉隆到場當志工。記者游振昇/攝影

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

住院醫師納勞基法 新北30醫療院所進行核備

被潑強鹼移植新臉卻撐不久 美國換臉女面容逐漸壞死

流感疫情升溫 雲林上周添2例重症

6旬翁過馬路突倒地昏迷 救護人員一個動作神救援

遲來一甲子的婚禮 8旬阿公替癱瘓妻披白紗圓夢

因外表遭霸凌 顱顏患者用畫展家庭支持

「中醫藥發展法」草案預告 中央獎勵種植中藥首入法

屈公病防疫 中和14處管制區域

男躺著滑手機被「砸臉」 視網膜脫離傷毀視力

2月女嬰換上4歲男童心臟 網友哭:2位小天使都要幸福

疑久病厭世 食道癌女病患疑在醫院引火身亡

羽球名將李宗偉曝抗癌血淚史:33次電療、喉嚨全破掉

別以為屁股耐打!被父用木板狠揍屁股 8歲童在家身亡

少女放學尿急衝廁所 10分鐘後嘴唇發黑離奇身亡

「我看到光點!」美研究新突破 盲人有望重見光明

中和再添1起本土屈公病 圓通寺登山步道也被納管制

致癌胃藥風波擴大 含「雷尼替定」胃藥全面下架

胃藥也傳含致癌物 食藥署暫不考慮NDMA列常規檢驗

善胃得驗出微量致癌物 原廠宣布全球暫停出貨

男子喝醉喉嚨卡卡 就醫竟發現是「鋸齒瓶蓋」

腰痛男嚇壞「我怎尿出蟲卵」醫生無言地笑了

21歲男大生躺床滑手機胸痛險死 被這種生活作息害的

韓國瑜消瘦變32腰 許淑華加菜啟動「市長增肥計畫」

許多傷口無法癒合 奇美整合各科成立傷口中心造福傷患

重金買「優質精子」連生2自閉兒 背後卻是一個大謊言

李伯璋紐約暢談台灣健保 呼籲減少醫療浪費

新北屈公病例增2起 累積15例

麻疹爆群聚、護理師被要求搬家 疾管署:管委會有誤解

一張處方箋驚見3禁藥 運動選手感冒藥別亂吃

國際醫療照護論壇在台舉行 副總統陳建仁分享我國成績

商品推薦

贊助廣告

留言