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和三大病魔纏鬥一生 他是知名腫瘤專家,也是資深患者

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2019-08-08 11:50元氣網 藥明康德傳媒
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埃里克在13個月大時確診患有血友病,之後又因為治療感染了愛滋病病毒(HIV)和C型肝炎病毒。

懷納醫生是世界知名的腫瘤學專家、美國哈佛醫學院教授、丹納法伯癌症研究所高級副主任。

你以為今天講的是懷納醫生救治病人埃里克的故事?非也。實際上,他們是一個人。埃里克懷納(Eric Winer)教授,既是一位終身被疾病糾纏的患者,也是一位傑出的乳腺癌醫生。

埃里克懷納(Eric Winer)教授。圖取自twitter
埃里克懷納(Eric Winer)教授。圖取自twitter

第一次重擊:血友病

1956年,小埃里克出生了,但13個月後,他被發現患有血友病。埃里克的媽媽對這種疾病並不陌生,她知道,小埃里克會像他同樣患有血友病的外公那樣反覆出現出血性事件。檢查顯示,埃里克體內缺少VIII因子(factor VIII,這裡「VIII」讀作「八」,是羅馬數字8)。這是一種凝血因子,在出血時,能夠「補上」血管的漏洞。

由於缺少VIII因子,埃里克的手肘或者腳踝等關節處經常會「莫名其妙」地出血。如果停止活動關節並對其進行冰敷後還是無法止血,埃里克就必須立即去醫院輸注新鮮冷凍血漿。12歲之前,埃里克需要頻繁去兒童醫院。

因為缺勤太多,埃里克只能上私立學校。他幾乎每年都有一半時間需要請假去醫院輸注血漿。更令人絕望的是,當時血友病男性患者的平均壽命不到20歲,這意味著小埃里克隨時可能因為自發性出血而喪命。

萌生學醫的念頭

感謝醫學的不斷進步,在埃里克11、2歲時,血漿冷沉澱和VIII因子濃縮劑相繼出現了。從此,只要自行隔天輸注一次VIII因子濃縮劑來預防出血,埃里克就能夠像其他正常孩子一樣玩耍,不必每天在手肘處帶著夾板小心翼翼地生活。如果埃里克不小心摔倒或受傷,也只需要多用一劑濃縮劑就行,那些自發性關節出血從此幾乎都消失了。

作為醫學的受益者,埃里克很自然地萌生了成為一名醫生的念頭,卻又自認理科不太好。在糾結之中,他一邊在耶魯大學主修歷史與俄羅斯/東歐研究,一邊選修了有機化學。

每當他到醫院領取VIII因子濃縮劑並看到那些醫生和患者時,醫生夢就又會冒出來。後來,他乾脆退學,開始就讀醫學院預科,之後又繼續攻讀醫學,並在1983年畢業於耶魯醫學院。

愛滋病示意圖。 圖/ingimage
愛滋病示意圖。 圖/ingimage

第二次重擊:HIV感染

就在埃里克埋頭苦讀醫學時,一件改變世界的事情發生了。1981年,美國疾病預防控制中心首次報導了愛滋病。雖然最早發現的5個病例都與血友病無關,但是之後的一年,開始出現血友病患者感染愛滋的報導。

作為一名「資深」血友病患者,埃里克聽到這一消息後想:「天啊,他們說不知道這種病到底是什麼,但顯然是一種傳染病。」每批VIII因子濃縮劑來自於10000個捐獻者的血液。可以說,每個輸注VIII因子的血友病患者的血管中,都有成千上萬個人的血液。很不幸,其中一些捐獻者感染了HIV,這造成了血液製品的污染。在1979年至1983年,美國大約有1萬人因為輸注了污染的血液製品而感染了HIV。

埃里克不得不考慮一個問題——自己是否也感染了。他從輸注VIII因子濃縮劑改成了輸注冷沉澱,因為每劑冷沉澱只需要5~10個獻血者,能夠大幅度減少感染HIV的機率。那時,人們以為即使輸注了被污染的血液製品,也只有1/100,1/50或者1/10的人會感染HIV。再加上新婚帶來的幸福,埃里克還沒有意識到問題的嚴重性。

1985年的8月,埃里克的大兒子出生了。但喜訊伴隨著噩耗。討論血友病患者感染HIV的聲音越來越多了,並且人們開始意識到異性性交也會傳染。埃里克接受了檢查,結果呈陽性。好在他的妻子檢查結果呈陰性。從此他們開始使用保險套,在打算生第二個孩子時,使用了工具包檢測妻子的排卵情況,以減少妻子感染的機率。他們的次子在大兒子出生後14個月也來到了這個世界。

除了孩子的出生和HIV感染確診,埃里克的事業也出現了變化——前往杜克大學醫學中心參加專科培訓。在那裡,埃里克聽到周圍很多人在討論:使用了污染血液的人都會感染並且病死。

此時,埃里克的身體正好出現了一些症狀,令他更加擔憂了。他出現了奇怪的皮疹,指甲及其根部變得粗糙,有時還會自發性出血。到了夜晚,他會嚴重地盜汗。那時還不能檢查HIV的病毒載量,只能通過測量CD4數來判斷HIV的進展。

正常人的CD4數應該在400,如果少於200便可以定義為愛滋病發。埃里克的CD4一度只有190,好在很快有了回升,他也感覺好了一些。在專科培訓的第二年,他還感染了肺炎球菌性肺炎和無菌性關節炎。這些雖非HIV感染直接造成,但他認為也不無關係。

儘管如此,埃里克還是和妻子生了第三個孩子,這讓他們的親朋好友都十分驚訝。回憶起這段時光,埃里克自己也認為十分瘋狂。

雞尾酒療法帶來希望

在感染HIV前,埃里克從來不隱瞞自己的血友病。當有人問到他的出血或受傷時,他會大方解釋。但在感染了HIV後,埃里克不僅不敢向人說起自己感染了HIV,甚至不敢提自己患有血友病,因為很多人都知道血友病患者容易感染HIV。作為一名父親,在當時對愛滋病充滿歧視和恐懼的社會中,埃里克害怕如果其他人知道了真相會拒絕埃里克的孩子們跟自己的孩子玩耍,也可能拒絕向埃里克提供工作。

好在1989年當埃里克完成了專科培訓後,順利地在杜克大學的醫學中心找到了一份工作,這可能是那段時間最好的事情了。他在開始一項可能會持續5~10年的臨床研究時,矛盾地想:「我也許在研究完成前就會死掉。做這個有意義嗎?」

一面是幸福的家庭、自己喜愛的事業,一面是可怕的疾病,埃里克生活在分裂之中。但他很清楚,疾病並不是他生活的全部。他當然會擔憂自己的病情,甚至會幻想自己臨死時的悲慘情況,畢竟他作為住院醫師時親眼見過愛滋病末期患者的痛苦。但不論如何,他的生活就是如此,必須得盡力活下去。

很快,他熱愛的醫學再次給了他希望——抗HIV治療在90年代突飛猛進。高效抗逆轉錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,HAART),俗稱雞尾酒療法立即改變了很多HIV感染者的命運,讓患者體內的HIV得到有效控制,壽命也大幅度延長。

埃里克懷納(Eric Winer)教授。圖取自YouTube
埃里克懷納(Eric Winer)教授。圖取自YouTube

第三次重擊:C肝

通過血液傳播的病毒並非只有HIV,例如還有C肝病毒。埃里克很不幸地也「中招」了。1992年,埃里克的C肝病毒檢查結果呈陽性,這意味著他又面臨一個大麻煩。當時人們已經注意到,同時感染HIV和C肝病毒的患者,似乎肝病進程更快。

在一段時間中,C肝是血友病患者死亡的首要原因。埃里克不得不引起重視。1997年,埃里克接受了丹納法伯癌症研究所的工作,他們因此全家搬去了波士頓。在1999年,埃里克開始接受為期6個月的干擾素和病毒唑治療,希望能夠清除C肝病毒。然而事與願違,治療時病毒消失了,可治療一結束,病毒又會立即捲土重來。除了一次又一次的失望,干擾素治療的副作用也在折磨著埃里克。他出現了嚴重的腹瀉、口瘡,6個月中只能吃流食,體重因此減輕了15磅。

打不倒的「鐵血戰士」

面對接踵而來的疾病以及副作用明顯的治療,埃里克可謂是「鐵血戰士」,一邊治療,一邊堅持工作。干擾素治療太令埃里克難受了,好在治療結束後他的肝臟活檢報告顯示結果正常,他對妻子說,再也不想重來一次了。事與願違,2003年,埃里克在一次自行車訓練中發生了貧血,因此接受了腸胃道檢查,操作上內視鏡的人發現埃里克的胃部在出血,懷疑是肝臟疾病導致的併發症。

正常的肝臟活檢報告和可怕的干擾素治療經歷讓埃里克拒絕相信這個判斷。可6個月後,埃里克在一次感冒發燒時,又出現了嚴重的食管靜脈曲張出血。住院檢查發現他患有門靜脈高壓。這經常發生在肝病患者身上,埃里克也不得不懷疑是自己的C肝還在作怪。於是,他再次接受了病毒唑治療,這次是聯合聚乙二醇干擾素,治療長達1年,終於真正清除了C肝病毒。

和C肝做鬥爭的同時,他仍然照常上班。同在丹納法伯癌症研究所工作的妻子負責接送埃里克上下班,讓他在路途中有多一點時間休息。有時候,埃里克坐在車上,感到十分疲憊,真希望永遠也不達到目的,就這麼一直睡下去。到了研究所,埃里克又打起十二分精神教課、寫論文,很難讓人相信他回到家會立即癱倒。

在清除了C肝和解決了靜脈曲張後,埃里克的胃部還是每天都在出血,這讓一個血友病患者無法安心。出血變得越來越嚴重,埃里克在2008年決定接受遠端脾腎靜脈分流術。手術緩解了他的門靜脈高壓,讓他停止了流血。

至此,「鐵血戰士」終於可以稍微喘口氣。接下來的十年,埃里克基本上沒有任何大的健康問題:HIV完全得到了控制,C肝已經治癒,消化道不再出血。他一直努力在疾病、生活和工作之間取得平衡,現在終於實現了。

公開自己的疾病

除了勤奮的學習和努力的工作,作為病人的經歷也幫助了埃里克成為傑出的醫生。因為一出生就患有血友病,可以說他從小就在接受如何應對疾病的「訓練」,是一名優秀的患者。這讓他即使在又感染了HIV、C肝病毒之後,也沒有喪失生活的信心,而是接受事實,積極治療和過好當下的生活。

另外,醫學的不斷進步也給了他更多希望。VIII因子濃縮劑的出現讓他能夠長大成人,而雞尾酒療法的出現讓他能夠看著自己的孩子長大。

作為一名乳腺癌專家,埃里克需要面對許多剛剛確診的癌症患者。比起其他醫生,他更能感同身受地幫助患者去應對這一生活的巨大變化,並且會更謹慎地對待可能引起嚴重併發症的治療。

為了讓更多病人受到鼓舞,讓更多同行受到啟發,在2016年的一次學術會議上,埃里克在因對乳腺癌的傑出貢獻而獲獎並進行演說時,第一次向人們公開了自己作為HIV感染者的經歷。雖然那時埃里克身邊的親人、朋友、同事都早已知道他身染HIV,但在場的其他同行無不大吃一驚。許多人在聽完埃里克的演講後留下了感動的熱淚。

原文:他是世界知名腫瘤專家,也是與病魔纏鬥一生的“資深”患者

本文出處:藥明康德傳媒

HIV
血友病
肝病毒
愛滋病
C型肝炎

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