親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

11種罕病擬納病主法 界線難劃分專家傷腦筋

  • 分享
  • 讚大獎
  • 分享
  • 留言
  • 列印
2019-06-22 18:05中央社 台北22日電
  • 讚大獎

衛福部日前開會討論將11種罕病納入病主法,但單是決定適用原則就令專家傷透腦筋,僅針對相對單純的「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」訂出標準,其餘9種疾病有待進一步討論。

「病人自主權利法」今年1月上路,民眾可預先簽署預立醫療決定書來保障疾病末期的醫療救治選擇權,民眾簽署後可選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項。

根據病主法第14條第1項明訂該法適用於5類患者,其中4類定義明確,包括末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,第5類則是「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」

截至目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等11項罕病向衛福部申請納入適用第5類規定,衛福部20日邀集法律、倫理、醫學等領域專家開會討論。

衛生福利部醫事司司長石崇良受訪時表示,衛福部收到的提案大多以疾病分類,但每一種疾病幾乎都是從初期邁向末期,到底哪一個階段、狀態的病人可以適用病主法,讓各界專家傷透腦筋,會議一開始光是討論適用原則就花了2個小時。

石崇良舉例,假設一名罕病患者從發病初期到末期,還有20年可活,到了第5年、第10年,患者決定不想被救了,可以適用病主法嗎,又或者罕病患者不慎感染肺炎,雖然肺炎可以治療,但罕病卻無藥可醫,這種狀況到底要不要救,沒人能給出答案。

「這一刀該劃在哪裡,真的很難界定」石崇良坦言,由於多數罕病都是基因出問題,影響神經等多種器官功能,型態太複雜,因此只能先針對2種單一器官表現的疾病訂出標準,包括「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」患者,如果符合肺臟移植條件,代表沒有其他治療方式、不知何時等到肺臟,倫理上可同意適用病主法。

其餘9種罕病僅在原則上達成部分共識,當患者不是末期,但的確嚴重到一定程度,讓病人痛苦難以忍受且沒有治癒機會,才可能適用病主法,但絕對不會單以疾病別就決定是否適用。

石崇良說,近日將由各團體分頭回去討論如何將疾病分期,預計下個月再開會討論,等到11案都討論完畢才會進行預告,了解各界意見,取得社會共識後才可能實際開放上路。

漸凍人
植物人
肺動脈高壓

延伸閱讀

同類文章

少女出國肚子痛就醫 8小時後不治子宮竟離奇消失

蠟筆小新配音員蔣篤慧子宮頸癌逝 享年49歲

臉書照曾換成光頭模樣 「蠟筆小新」聲優蔣篤慧癌逝

醫師提醒 C肝患者罹患失智症的病程比典型失智症要快

罕見疾病家族福音 成大基因篩檢健康寶寶

影/八成感熱紙驗出雙酚S 疑誘發糖尿病、孩童過動

AI難取代醫師 預判輔助前景看好

名醫門診網路秒殺!深夜排隊!兒科最難搶掛號

台大醫院門診輕症減量 掛號更心酸

胃藥「善胃得」檢出微量致癌物 醫:還有許多治療選擇

又有國人急病滯日!醫療費兩天4百多萬元陷入困境

常鼻塞過敏 竟是腫瘤堵鼻腔

登革熱能打針預防? 我國登革疫苗第二期臨床試驗啟動

單親媽做腹膜透析4年 一對貼心兒伴在身旁按摩唱歌

喝咖啡真的能防膽結石!多喝一杯降低3%風險

逛公園讓你好快樂!幸福感能持續4小時

醫生看診拉出「封鎖警戒線」愛滋大學生返家路上落淚

退伍軍人住療養院淪「螞蟻大餐」女兒痛不欲生

吃披薩有益慢性病!三高族群大福音 前提是要這樣吃

吃到飽誘「飲食犯罪」 醫師呼籲教育打掉重練

中秋被叮囑「假日查房」否則扣薪 醫勞盟盼主治醫師納勞基法

生吃蛇膽補身體 男子補到腦組織不見

今晚烤肉重點筆記 我們都忽略原來先吃這食材超重要

白人夫婦生出黃種女嬰 DNA證實爸爸不是他…

烤肉沒烤熟可能致腹瀉 吃貝類更要小心

「病主法」推行大障礙 消基會:預約諮商需等半年以上

台中腸病毒疫情竄高峰 就診人數6都最多

衛生所護理長兼當CALL客妹 為了殲滅這疾病

國人平均壽命80.7歲 更長壽了

新北拚病床數 4年增加2025床

商品推薦

贊助廣告

留言