親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

深蹲到底有什麼好處?怎麼蹲才不會傷膝蓋?

11種罕病擬納病主法 界線難劃分專家傷腦筋

2019-06-22 18:05中央社 台北22日電

衛福部日前開會討論將11種罕病納入病主法,但單是決定適用原則就令專家傷透腦筋,僅針對相對單純的「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」訂出標準,其餘9種疾病有待進一步討論。

「病人自主權利法」今年1月上路,民眾可預先簽署預立醫療決定書來保障疾病末期的醫療救治選擇權,民眾簽署後可選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項。

根據病主法第14條第1項明訂該法適用於5類患者,其中4類定義明確,包括末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,第5類則是「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」

截至目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等11項罕病向衛福部申請納入適用第5類規定,衛福部20日邀集法律、倫理、醫學等領域專家開會討論。

衛生福利部醫事司司長石崇良受訪時表示,衛福部收到的提案大多以疾病分類,但每一種疾病幾乎都是從初期邁向末期,到底哪一個階段、狀態的病人可以適用病主法,讓各界專家傷透腦筋,會議一開始光是討論適用原則就花了2個小時。

石崇良舉例,假設一名罕病患者從發病初期到末期,還有20年可活,到了第5年、第10年,患者決定不想被救了,可以適用病主法嗎,又或者罕病患者不慎感染肺炎,雖然肺炎可以治療,但罕病卻無藥可醫,這種狀況到底要不要救,沒人能給出答案。

「這一刀該劃在哪裡,真的很難界定」石崇良坦言,由於多數罕病都是基因出問題,影響神經等多種器官功能,型態太複雜,因此只能先針對2種單一器官表現的疾病訂出標準,包括「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」患者,如果符合肺臟移植條件,代表沒有其他治療方式、不知何時等到肺臟,倫理上可同意適用病主法。

其餘9種罕病僅在原則上達成部分共識,當患者不是末期,但的確嚴重到一定程度,讓病人痛苦難以忍受且沒有治癒機會,才可能適用病主法,但絕對不會單以疾病別就決定是否適用。

石崇良說,近日將由各團體分頭回去討論如何將疾病分期,預計下個月再開會討論,等到11案都討論完畢才會進行預告,了解各界意見,取得社會共識後才可能實際開放上路。

漸凍人
植物人
肺動脈高壓

延伸閱讀

同類文章

日韓流感提前… 公費疫苗第2波開打

提升病友參與 讓健保變更好

終結非法亂象 遠距心理諮商將上路

救命藥納健保卡關 癌友團體倡癌藥差額給付

救命癌藥遲遲未納健保 健保署積極議價中

救命藥看得到用不到 癌友嘆世上只有窮病

苦等不到健保給付 肺癌患者求助黑市孟藥

第二階段公費流感疫苗今開打 聯醫:兩種情況不適合打

水痘流行季 專家建議幼童自費打第2劑疫苗

工研院開發傷口分析App 助居家醫療醫師隔空問診

慎入!年輕女脾臟變「豆沙包」醫生起滿身雞皮疙瘩

長者與學齡前幼兒 第二階段公費流感疫苗明天開打

傳降糖藥含致癌NDMA 食藥署限制檢驗合格才能輸入

癌症治療與生育 不必二選一

國際再傳降血糖藥含致癌物NDMA 台未進口問題產品

翁家明演植物人躺20年秒醒 還能上街趴趴走

頂級貨色組成僅31元!雲林營養午餐讓台北上班族掉淚

「自然療法大師」51歲身亡 看看風靡的養生法有多雷

他秉持「過午不食」5年不吃晚餐 胃裡爛的一塌糊塗

傳罹患急性白血病 球評潘忠韋:積極面對

天晟長照照護 LINE變聯絡簿

AI風潮 吹進醫院

「艋舺」資深男星侯傑過世 失智曾沒穿褲流落街頭

女子腹劇痛送醫 褲子剛脫下…嬰兒頭從雙腿間鑽出

細胞療法緩患者疼痛副作用 花蓮慈濟續拚新適應症

醫療科技展/電腦嘛會選大腸癌 國泰醫院展AI腸道內視鏡

台大AI精準判斷傷口及皮膚病 醫療科技展備受矚目

醫療科技展/天晟醫院讓Line變成長照課後聯絡簿

醫療科技展/基因檢查夯 台大醫院明年健檢可做

冬季猝死案 環團認為臭氧危害大

猜你喜歡

兒科界「天使醫師」葉勝雄過世!享年42歲...臉書14字惹哭網友

有效改善血液黏稠 一天中3個時間記得要喝水

不菸不酒無心臟病史…台南壯年員警猝死 留下一對求學子女

海帶為什麼要打一個結?營養師揭露2原因

台大醫院新竹生醫園區分院16日開幕 初期有這7科

兒涉殺警入獄 女星罹癌養生一年狂甩28公斤

「艋舺」資深男星侯傑過世 失智曾沒穿褲流落街頭

傳罹患急性白血病 球評潘忠韋:積極面對

官員涉威脅學生 國健署:記大過調離主管職並法辦

「自然療法大師」51歲身亡 看看風靡的養生法有多雷

翁家明演植物人躺20年秒醒 還能上街趴趴走

冷天來杯咖啡讓身體熱起來?學者:反而不利保暖

他秉持「過午不食」5年不吃晚餐 胃裡爛的一塌糊塗

住高樓幽靜噪音少?實測結果可能跟你想的不一樣

未來罹患癌症風險可能增7倍!研究揭這些患者有隱憂

大轉彎!科長承認買手機用官威恐嚇學生 衛部將開考績會議處

玫瑰洗髮精好香,竟恐含塑化劑!台大化工博士:看懂2認證,避免洗出環境荷爾蒙

運動防護、延緩失能 物理職能治療明年可望直接服務

長蝨子是因為身體不乾淨?專家:即使乾淨一樣爬上身

第二階段公費流感疫苗今開打 聯醫:兩種情況不適合打

醫病平台/親愛的老伴確診阿茲海默症,我這樣幫助她「退化得慢一點」

頂級貨色組成僅31元!雲林營養午餐讓台北上班族掉淚

保溫瓶裝什麼飲料都可以?掌握6重點使用才安全

親人握住病人的手 減痛效果跟止痛藥一樣強

蹲式馬桶和坐式馬桶哪個髒?看完這個實驗就懂了

14組致命混搭藥健保示警 灰指甲藥、贊安諾不可同時吃

公費流感疫苗第二階段8日開打 聯醫5院區加開診次

偏頭痛發作 為何吐一吐就好了?

手術麻醉到底危不危險?幾點沒注意讓風險三級跳

女全裸做「肛門日光浴」稱獲正能量 專家:有罹癌風險

定期全身健檢無法減少死亡率?醫師4點詳盡分析

商品推薦

贊助廣告

留言