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他驚見醫生一刀割開病人喉嚨 揭露ICU病人最深的無助

為弱勢發聲20年 曾敏傑 獲國際罕病英雄獎

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2019-05-22 09:09聯合報 記者陳雨鑫/台北報導
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台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑,獲頒發國際罕病英雄獎。 圖/罕病基金會提供
台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑,獲頒發國際罕病英雄獎。 圖/罕病基金會提供
投入關懷罕病20年,台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑獲得「國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)」。這個由世界罕病組織及加拿大罕病組織頒發的獎項,有四位得獎者,曾敏傑表示:「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」。

20年前,曾敏傑與陳莉茵共同創辦「台灣罕病基金會」,促使台灣社會重視,促成罕病法立法,超越美國「孤兒藥法案」,增加對病患權益照護,朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等,至今全球少有國家能及;更在2001年修改身心障礙者權益保障法,將罕見疾病列入身心障礙之列,這仍是目前歐盟努力目標。

曾敏傑表示,得獎是台灣社會的榮譽,個人理念堅持,加上罕病基金會的社會角色,加上台灣社會對弱勢者的關注,台灣才能發展出完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者,甚至成為國際典範。

曾敏傑說,20年的本土經驗與草根發展,以罕見疾病議題為例,台灣社會應該對自己更有信心,尤其在每一位罕見疾病病友的身上,看到常人所不可及的堅韌毅力,對於生活中的一切,總能靜默接受,無所怨言。換個角度看,他們才是真正的Heroes(英雄們)。

世界罕病組織以及加拿大罕病組織於5月10日於大會開幕典禮時,表揚4名全球對於罕病發展貢獻卓越人士,包含歐盟罕病組織秘書長Yann Le Cam、前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任Marlene Haffner、台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑及瑞典Agrenska基金會會長Anders Olauson。

罕見疾病
身心障礙

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