親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

投入罕病20年 曾敏傑獲國際罕病英雄獎

2019-05-21 13:55聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

投入關懷罕病20年的台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑,為台爭光,日前獲得世界罕病組織以及加拿大罕病組織,頒發國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)。

獲得該獎僅有4人,曾敏傑則是其中之一。對此,他表示「沒有台灣社會對於弱勢的關心,台灣社會沒辦法照料到每位病童」、「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」。

過去罹患罕病,等於是宣告死刑,沒有藥物可以醫治,患者只能眼睜睜等待死亡降臨。20年前,曾敏傑與陳莉茵共同創辦「台灣罕病基金會」,這個非政府組織積極為罕病弱勢發聲,促使台灣社會能重視罕病,走過立下罕病法、身障法等。

為避免罕病兒出生後,讓家庭面對龐大的醫藥費,造成沈重的負擔,曾敏傑在2002年倡議二代新生兒篩檢,2005年時,有81%的新生兒在家長自費接受該服務;2002至2005年間,提前篩檢出105位代謝異常的罕病幼童,避免了死亡與出現智能障礙的風險,同時促成政府於2006年新增篩檢項目、擴大實施新生兒篩檢。

曾敏傑也不吝分享,國內面對罕病的發展成果,2010至2012年間,鑒於兩岸同文同種,具有遺傳疾病的相似性,他積極促成兩岸之間的罕見疾病交流,足跡遍及北京、上海、與廣州等地。

曾敏傑積極在醫界、學界、患者之間穿梭,讓患者最需要之處,放大其聲量,2000年,台灣建立的制度,已經超越美國「孤兒藥法案」(Orphan Drugs Act)範疇,增加對病患的權益照護,朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等系統性的落實,至今在世界上也少有國家能及。

2001年,台灣也在罕病基金會的倡議之下,修改身心障礙者權益保障法,將罕見疾病列入身心障礙之列,這卻正是目前歐盟仍在努力的目標。

曾敏傑榮獲該獎,他表示「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」,沒有個人的理念堅持、沒有罕病基金會的社會角色、沒有台灣社會對於弱勢者的關注,台灣不可能發展出一個完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者,甚至成為國際上的一個典範。

他說,20年的本土經驗與草根發展,以罕見疾病議題為例,台灣社會應該對自己更有信心,尤其在每一位罕見疾病病友的身上,看到常人所不可及的堅韌毅力,對於生活中的一切,總能靜默接受,無所怨言。換個角度看,他們才是真正的Heroes(英雄們)。

世界罕病組織以及加拿大罕病組織,5月10日於大會開幕典禮時,表揚4名全球對於罕病發展貢獻卓越人士,頒發國際罕病英雄獎,包含歐盟罕病組織秘書長Yann Le Cam、 前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任Marlene Haffner、台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑及瑞典Agrenska基金會會長Anders Olauson。

台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(左一),獲國際罕病英雄獎。圖/罕病基金會提供
台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(左一),獲國際罕病英雄獎。圖/罕病基金會提供

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

固殺草當落葉劑引爭議 防檢局6日專家會議研商

亞洲首部公衛師法在台灣 陳時中:國力的表現

傳越南將對台重啟航班 越捷:預計7月中恢復定期航班

當後山的靠山 高醫:服務台東的腳步絕不會停

新型豬流感病毒檢驗出爐 農委會:台灣已排除

陸戰隊膠舟翻覆7人落海 3人裝葉克膜急救

專訪/7月下旬將卸國健署長 來自香港的王英偉出書憶行醫30年

台灣今年登革熱本土病例為零 創下歷年紀錄

蔣經國「吹台青」要角邱創煥今辭世 享耆壽96歲

普拿疼同成分「百寧痛」退出市場 藥廠:非健保給付低

跨越生死師生緣 高醫大感謝大體老師

紙本三倍券買台鐵車票 初步規畫不能退、免手續費換1次

普拿疼取消健保給付?竟是因為這藥退出市場

改善花東醫療不均 醫事人力媒合平台上線

林美照切除腸道20顆腫瘤 直言不怕死「但不想躺著活」

哪些院所100%用差額醫材?比「比價網」更新的資料在此

超前部署推無障礙旅遊 迎銀髮族商機、服務身障人士

不只樂齡族群該注意 男女都該知道的泌尿系統保養術

復興鄉眼疾患者免下山了 眼科巡迴車直接帶設備上山

腦庫有譜了 衛福部徵求示範計畫助設置「捐腦」措施

影/中國出現新型豬流感 疾管署:尚無直接豬傳人證據

健保給付總額 明年看增

基隆長庚醫院院長交接 新任院長賴旗俊為眼科名醫

馬國賢自曝「胯下癢兩年」 眾人聽聞躲遠遠

一接近醫院就想吐 余苑綺抗拒化療

洗腎廔管阻塞偵測、外籍看護線上學校 公衛跨界創意多

解決不了頭痛失眠的根本原因 家暴受害人就醫費用暴增

獨/70年代「小野貓」驚爆中風!3婚3離散盡家財人生如戲

肺部也會積脂肪! 再不減肥當心「這病」找上身

懶人包/7月上路! 安心旅遊補助、蘇花改取締龜速車

猜你喜歡

獨/70年代「小野貓」驚爆中風!3婚3離散盡家財人生如戲

別再說蚊子愛叮酸性體質!醫:4特徵才是蚊子的最愛

蔣經國「吹台青」要角邱創煥今辭世 享耆壽96歲

家家大姊掀家醜 控紀曉君不甩癌父、拒母生前遺願

起床馬上去上廁所恐誘發低血壓!起床後不要做的8件事

經常喝65℃以上的水會致癌?白開水放涼相當於慢性毒藥?專家教你怎麼喝水比較健康!

一接近醫院就想吐 余苑綺抗拒化療

四肢瘦的卻腹部肥胖?研究:15年內失智症風險增39%

林美照切除腸道20顆腫瘤 直言不怕死「但不想躺著活」

蔡依林經紀人蔣哥的生命告白...面對摯愛成了植物人:「一場溺水戲,差點讓我在電影院窒息...」

盛夏養生該怎麼做?3招3忌幫你顧健康

交通部拍板 暑假19歲以下學生遊樂園無限次免入園費

如何保護眼睛、維持生長發育?營養師告訴你如何攝取維生素A

躍升高風險群!最新研究顯示:亞洲人「壞膽固醇」上升幅度最大

600元「藝FUN券」限量200萬份開搶 7月22日開放先載APP

基隆長庚醫院院長交接 新任院長賴旗俊為眼科名醫

熱翻!竹市三起熱傷害案例 衛生局提醒3要訣5步驟

明明都洗好晾乾了還會發霉?保鮮盒膠條不發霉+除臭秘訣看這邊!

馬國賢自曝「胯下癢兩年」 眾人聽聞躲遠遠

安心旅遊7月1日上路!五大方案一次看 自由行每房補助1千

抗生素≠消炎藥 使用謹記3原則

家中有符合「長期照顧特別扣除額」的家屬?把握報稅時間這樣做

台灣今年登革熱本土病例為零 創下歷年紀錄

台灣肝帝陳定信過世 台灣醫界痛失「定海神針」

洗腎廔管阻塞偵測、外籍看護線上學校 公衛跨界創意多

紙本三倍券買台鐵車票 初步規畫不能退、免手續費換1次

傳越南將對台重啟航班 越捷:預計7月中恢復定期航班

在家染髮先學5招撇步!冷氣不要開太強,避免無法上色

忘記出國的感覺?松機推「出入境體驗活動」 不只能登機還有新設施開箱

日本「消毒神器」號稱用二氧化氯殺病菌?教授這麼說

懶人包/7月上路! 安心旅遊補助、蘇花改取締龜速車

商品推薦

贊助廣告

留言