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投入罕病20年 曾敏傑獲國際罕病英雄獎

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2019-05-21 13:55聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導
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投入關懷罕病20年的台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑,為台爭光,日前獲得世界罕病組織以及加拿大罕病組織,頒發國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)。

獲得該獎僅有4人,曾敏傑則是其中之一。對此,他表示「沒有台灣社會對於弱勢的關心,台灣社會沒辦法照料到每位病童」、「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」。

過去罹患罕病,等於是宣告死刑,沒有藥物可以醫治,患者只能眼睜睜等待死亡降臨。20年前,曾敏傑與陳莉茵共同創辦「台灣罕病基金會」,這個非政府組織積極為罕病弱勢發聲,促使台灣社會能重視罕病,走過立下罕病法、身障法等。

為避免罕病兒出生後,讓家庭面對龐大的醫藥費,造成沈重的負擔,曾敏傑在2002年倡議二代新生兒篩檢,2005年時,有81%的新生兒在家長自費接受該服務;2002至2005年間,提前篩檢出105位代謝異常的罕病幼童,避免了死亡與出現智能障礙的風險,同時促成政府於2006年新增篩檢項目、擴大實施新生兒篩檢。

曾敏傑也不吝分享,國內面對罕病的發展成果,2010至2012年間,鑒於兩岸同文同種,具有遺傳疾病的相似性,他積極促成兩岸之間的罕見疾病交流,足跡遍及北京、上海、與廣州等地。

曾敏傑積極在醫界、學界、患者之間穿梭,讓患者最需要之處,放大其聲量,2000年,台灣建立的制度,已經超越美國「孤兒藥法案」(Orphan Drugs Act)範疇,增加對病患的權益照護,朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等系統性的落實,至今在世界上也少有國家能及。

2001年,台灣也在罕病基金會的倡議之下,修改身心障礙者權益保障法,將罕見疾病列入身心障礙之列,這卻正是目前歐盟仍在努力的目標。

曾敏傑榮獲該獎,他表示「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」,沒有個人的理念堅持、沒有罕病基金會的社會角色、沒有台灣社會對於弱勢者的關注,台灣不可能發展出一個完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者,甚至成為國際上的一個典範。

他說,20年的本土經驗與草根發展,以罕見疾病議題為例,台灣社會應該對自己更有信心,尤其在每一位罕見疾病病友的身上,看到常人所不可及的堅韌毅力,對於生活中的一切,總能靜默接受,無所怨言。換個角度看,他們才是真正的Heroes(英雄們)。

世界罕病組織以及加拿大罕病組織,5月10日於大會開幕典禮時,表揚4名全球對於罕病發展貢獻卓越人士,頒發國際罕病英雄獎,包含歐盟罕病組織秘書長Yann Le Cam、 前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任Marlene Haffner、台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑及瑞典Agrenska基金會會長Anders Olauson。

台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(左一),獲國際罕病英雄獎。圖/罕病基金會提供
台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(左一),獲國際罕病英雄獎。圖/罕病基金會提供

罕見疾病

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