親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

除了吃藥控制之外 科學證實11個方法可以降血壓

投入罕病20年 曾敏傑獲國際罕病英雄獎

2019-05-21 13:55聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

投入關懷罕病20年的台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑,為台爭光,日前獲得世界罕病組織以及加拿大罕病組織,頒發國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)。

獲得該獎僅有4人,曾敏傑則是其中之一。對此,他表示「沒有台灣社會對於弱勢的關心,台灣社會沒辦法照料到每位病童」、「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」。

過去罹患罕病,等於是宣告死刑,沒有藥物可以醫治,患者只能眼睜睜等待死亡降臨。20年前,曾敏傑與陳莉茵共同創辦「台灣罕病基金會」,這個非政府組織積極為罕病弱勢發聲,促使台灣社會能重視罕病,走過立下罕病法、身障法等。

為避免罕病兒出生後,讓家庭面對龐大的醫藥費,造成沈重的負擔,曾敏傑在2002年倡議二代新生兒篩檢,2005年時,有81%的新生兒在家長自費接受該服務;2002至2005年間,提前篩檢出105位代謝異常的罕病幼童,避免了死亡與出現智能障礙的風險,同時促成政府於2006年新增篩檢項目、擴大實施新生兒篩檢。

曾敏傑也不吝分享,國內面對罕病的發展成果,2010至2012年間,鑒於兩岸同文同種,具有遺傳疾病的相似性,他積極促成兩岸之間的罕見疾病交流,足跡遍及北京、上海、與廣州等地。

曾敏傑積極在醫界、學界、患者之間穿梭,讓患者最需要之處,放大其聲量,2000年,台灣建立的制度,已經超越美國「孤兒藥法案」(Orphan Drugs Act)範疇,增加對病患的權益照護,朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等系統性的落實,至今在世界上也少有國家能及。

2001年,台灣也在罕病基金會的倡議之下,修改身心障礙者權益保障法,將罕見疾病列入身心障礙之列,這卻正是目前歐盟仍在努力的目標。

曾敏傑榮獲該獎,他表示「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」,沒有個人的理念堅持、沒有罕病基金會的社會角色、沒有台灣社會對於弱勢者的關注,台灣不可能發展出一個完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者,甚至成為國際上的一個典範。

他說,20年的本土經驗與草根發展,以罕見疾病議題為例,台灣社會應該對自己更有信心,尤其在每一位罕見疾病病友的身上,看到常人所不可及的堅韌毅力,對於生活中的一切,總能靜默接受,無所怨言。換個角度看,他們才是真正的Heroes(英雄們)。

世界罕病組織以及加拿大罕病組織,5月10日於大會開幕典禮時,表揚4名全球對於罕病發展貢獻卓越人士,頒發國際罕病英雄獎,包含歐盟罕病組織秘書長Yann Le Cam、 前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任Marlene Haffner、台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑及瑞典Agrenska基金會會長Anders Olauson。

台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(左一),獲國際罕病英雄獎。圖/罕病基金會提供
台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑(左一),獲國際罕病英雄獎。圖/罕病基金會提供

罕見疾病

同類文章

健美/從不愛運動變達人 黃苡萱瘦24公斤盼圓國手夢

白人警察執法不當引公憤!美國準備出動憲兵 鎮壓暴力示威

類菸品定義不明恐成法律漏空 董氏:連電子煙也禁不了

菸害防制法修正草案 加熱菸定位不明

乳癌搶救王侯明鋒進駐大武衛生所 婦女足甘心

川普對中國祭出4大反制措施 美議員反應一次看

住院者請看護費用高 衛福部預計年底推共聘制2.0

通姦除罪 呂秋遠:不代表外遇無責任、配偶可求償

看各國! 日、中、韓皆無通姦罪 印度2018年也宣告違憲

川普:美國終止與WHO的關係 並取消對香港的特殊待遇

醫院團體績效獎金發出22億元 但醫院院內感染無法領取

目睹法庭上種種不堪 法官有感:通姦罪無助婚姻圓滿

通姦罪失效!法務部辯:有時罰男生多過女生

「有溫度」的牙科室 讓憨兒在溫馨的環境中看診

菸害防制法草案出爐 抽菸年齡改至20歲 全面禁賣類菸品

挺過癌症卻因心臟病永別!天和鮮物董事長劉天和驟逝原因曝

長照給付支付惹議 造口照護納給付待凝共識

北醫附醫與5醫院成立醫品病安聯盟 盼資訊分享降低錯誤

梅雨中病媒蚊孳生源蠢蠢欲動 台南南區超前部署

吳朋奉樹葬回歸台灣土地 粉絲專頁開放悼念

狗狗想什麼/「搖尾巴的方向」也能判斷狗狗的心情?

「天和鮮物」創辦人劉天和旅行途中心臟不適驟逝 粉絲團發文:來不及道別

關節卡卡 小綠人標章將增「關節保健」功效

抗疫有成!首場大型活動「福隆沙雕季」5月30日開展

成大醫院發現免疫疾病最新型態 向全球發表

濫用傷智力 醫療用笑氣也納管

毒化物釀職災?職業病5大診斷原則

小心胖手指!網路報稅上傳資料要核對

挑戰「霸凌」與「聽障」敏感議題《電影版聲之形》6/12感動重返大銀幕

影帝凌晨中風逝 名醫提醒把握搶救黃金三小時

猜你喜歡

驚!55歲三金影帝吳朋奉猝逝 友人「像睡著一樣」

川普:美國終止與WHO的關係 並取消對香港的特殊待遇

「天和鮮物」創辦人劉天和旅行途中心臟不適驟逝 粉絲團發文:來不及道別

獨/銀霞發聲明曝光5年抗癌路 竟因「醫療疏失」指控醫師冷血

影帝凌晨中風逝 名醫提醒把握搶救黃金三小時

遭銀霞控訴醫療疏失 台大名醫卻說「我比她更委屈」

黴菌會跑進身體發芽! 家中4處最易暗藏致命危機

有片/吳朋奉相驗結果出爐 經紀人:死於腦中風

白人警察執法不當引公憤!美國準備出動憲兵 鎮壓暴力示威

浴室長黴菌,貼保鮮膜、用牙刷清哪一個有效?日本清潔專家的3招聰明打掃法

吳朋奉3月曾說「常喘不過氣」生前低調告別式擬從簡

吳朋奉猝逝 相驗報告出爐死因「腦中風」

比醫師還神?這位「醫師」讓許多醫師在診間翻白眼

新北今年首場海葬 她百歲出海創先行者最高齡紀錄

年紀漸長睡眠需求較少是迷思 神經科學家教你提升睡眠品質

通姦除罪 呂秋遠:不代表外遇無責任、配偶可求償

皮膚吸收的毒比吃更難代謝?教授破解「經皮毒」迷思

菸害防制法草案出爐 抽菸年齡改至20歲 全面禁賣類菸品

9個月前算出全球陷危機!印度神童再預言:今年底災難更慘烈

除了吃藥控制之外 科學證實11個方法可以降血壓

不曾被列在致命名單中 卻是有史以來在同一時間內殺死最多人的疾病

醫院團體績效獎金發出22億元 但醫院院內感染無法領取

澳門「賭王」何鴻燊逝世 資產最高達2.1兆元

中國山東嬰童爆新型A流疫情 旅遊警示升至二級

通姦罪失效!法務部辯:有時罰男生多過女生

48公斤「世界最胖山貓」大叔照爆紅 因心臟病死亡

目睹法庭上種種不堪 法官有感:通姦罪無助婚姻圓滿

澳門「賭王」何鴻燊逝世 享壽98歲

川普對中國祭出4大反制措施 美議員反應一次看

馬偕火警 13新生兒無恙

真正大雨還沒來! 氣象局:周四至周六全台有雨

商品推薦

贊助廣告

留言