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影/罕見疾病有福了!台大成立雲嘉首座罕見疾病中心

2019-04-01 15:16聯合報 記者蔡維斌╱即時報導

家中一旦出現罕見疾病患者,可說舉家陷入苦海!不僅治療困難,長途跋涉求醫,更令偏鄉患者疲於奔命,台大為解決雲嘉地區患者就醫困難,今天在台大雲林分院虎尾院區成立雲嘉地區第一座「罕見疾病中心」提供篩檢、診斷治療、追蹤照護等一站式全人服務,是罕見疾病患者一大福音。

台大雲林分院長黃瑞仁說,罕見疾病不易診斷,難以治癒,且治療照護更是漫長的終生歷程,台灣是全球第5個立法保障罕病的國家,結合醫院、社福及民間團體共同協助,希望能整合資源減輕罕病家庭負擔,衛福部到今年1月已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項特殊營養食品,接獲通報確診罕病者有1萬5500餘人。

黃瑞仁說,台大雲林分院從102年迄今通報確診51例,更有53名患者在該分院進行追蹤治療。為因應日益增加的罕病個案,同時希望藉由積極篩檢能發現更多潛在患者,並及早提供後續照護,最近提出「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」,並於今天成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」。

該中心今天在虎尾院區揭牌,由台大分院醫務秘書楊豐榮擔任中心主任,團隊包括小兒部醫師蔡政憲、神經內科醫師高伊慧等人,黃瑞仁說,由於罕見疾病屬複雜性疾病,診斷歷程較長,需要整合多科醫師的意見,以提供全方位的照護。

楊豐榮表示,該中心將提供篩檢診斷、通報治療、追蹤照護等一站式全人服務,結合台大醫療體系及雲林科技大學教授張岑瑤帶領的設計研究中心團隊,提供醫學中心級的服務,協助患者與家屬認識罕病,並調適心理衝擊,使就醫之路不孤單,更可免於到外縣市就醫奔波之苦。

台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記...
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記者蔡維斌/攝影
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記...
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記者蔡維斌/攝影
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記...
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記者蔡維斌/攝影
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記...
台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記者蔡維斌/攝影

罕見疾病

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