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小胖威利症 新藥5年內問世

2019-01-27 23:25聯合報 記者蔡容喬/高雄報導

小胖威利病友蘇亦禾(右)昨和媽媽一同出席協會活動,蘇媽媽鼓勵其他家長帶著孩子走出...
小胖威利病友蘇亦禾(右)昨和媽媽一同出席協會活動,蘇媽媽鼓勵其他家長帶著孩子走出來。 記者蔡容喬/攝影

小胖威利症病友因下視丘功能障礙、無法控制想吃的欲望,家長得24小時緊盯孩子「不偷吃」,相當辛苦;小胖威利病友關懷協會昨舉行座談,台北慈濟醫院小兒科主任、理事長蔡立平表示,小胖威利症的臨床藥物實驗顯示可抑制食欲、穩定情緒,5年內將問世,可望減輕家長照顧負擔。

去年獲總統教育獎的小胖威利病友蘇亦禾昨和媽媽出席講座,蘇媽媽說,亦禾從2歲多開始天天注射生長激素,直到12歲才停藥,每階段都有不同挑戰,期間辛苦只能用一步一腳印形容,她鼓勵其他家長要帶著孩子走出來,透過治療仍可擁有好的生活品質和發展。

蔡立平表示,小胖威利症病友有染色體異常、肌肉張力低下等症狀,食欲旺盛,飲食須嚴格控制,也容易因吃不到東西而有暴怒、偷食物等行為,不過因外表看不出來,家長常被責難「不會管教」,照顧上特別辛苦,目前臨床只能以生長激素及強迫症等藥物針對發育及情緒問題進行治療。

蔡立平說,過去小胖威利患者沒有專屬治療藥物,但醫界發現,加速婦女生產的催產素能促進厭食激素分泌,對於部分病友有抑制食欲效果,但也有患者用後情緒更暴躁。國外也曾針對新生兒高胰島素低血糖症的用藥Diazoxide進行小規模人體實驗,發現可抑制小胖威利病友的食欲,且脂肪量下降、肌肉量上升,連腹圍都縮小,也沒有引發糖尿病的副作用,去年5月已進展到較大規模的人體實驗。

生長激素
染色體異常
強迫症
糖尿病

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